Com afrontar el moment d’explicar a la parella o als nous amics el diagnòstic d’EM?

L’EM sol afectar els adults joves, una etapa en què es viuen amb gran transcendència les relacions d’amistat i d’amor. Tot sovint és complicat mantenir aquestes connexions amb els altres. Encara pot ser més difícil per a algunes persones amb esclerosi múltiple, que tenen por que la malaltia sigui un obstacle per a que la gent els valori tal com són i conèixer altres persones predisposades a compartir el fet de viure amb EM. No es pot determinar cap moment en concret per dir-li a algú a qui se li té estima que es pateix esclerosi múltiple.

Si l’afectat està suficientment involucrat en una relació per voler saber més sobre l’altre, potser ha arribat l’hora d’explicar-ho. De fet, si una persona es preocupa per algú, és molt probable que vulgui saber més sobre l’EM i com se sent l’altre.

Cal tenir en compte que el fet d’ocultar informació pot suposar que les dues persones involucrades en una relació se sentin frustrades. Malgrat la incertesa que representa l’EM, els afectats gaudeixen dels amics i amigues, troben parella i arriben a formar una família. És necessari, però, seguir estratègies per comunicar als altres amb eficàcia què és l’esclerosi múltiple, el diagnòstic i d’altres qüestions relacionades: Per a noves relacions:

• La visió que l’afectat té d’ell mateix i de l’EM determina la manera com el veuen els altres. A l’hora de relacionar-se, cal tenir sempre present que l’EM és només una petita part de la persona. De fet, en les relacions d’amistat i amor es comparteixen, entre d’altres coses, interessos, creences, atracció sexual, alegries, tristeses i objectius comuns, i l’esclerosi múltiple només és una petita part del conjunt.
• En una primera cita, no és necessari compartir informació personal, ni sobre l’EM ni sobre altres qüestions. L’esclerosi múltiple és un tema que es pot deixar per abordar amb tranquil·litat més endavant.
• Si es decideix seguir endavant amb una relació de parella, arriba el moment de començar a compartir informació personal i de salut. Tothom té quelcom que li preocupa explicar a l’altra persona. El fet que un prengui la iniciativa i ho faci, impulsa a que l’altre també s’animi a fer-ho.
• La honestedat, la bona comunicació i la confiança són bàsiques per construir una relació sana. Els secrets i les veritats a mitges no solen dur a l’èxit.
• Pot ser que una persona no estigui disposada a mantenir una relació amb algú amb EM, però d’altres sí que ho estaran.
• Quan s’hagi revelat el diagnòstic, cal donar espai i temps a l’altra persona per reflexionar i respondre. Poden sorgir preguntes i preocupacions que s’hauran de compartir i discutir.
• És necessari parlar sobre l’EM i com se sent l’afectat en una relació, però no només tractar aquesta qüestió en les converses. Cal buscar temes d’interès que connectin i motivin les dues persones.

Per a relacions actuals:

• Quan un dels membres d’una parella és diagnosticat d’EM, ambdós han d’assumir que han conviure amb la malaltia, passar per un dol pels canvis i pèrdues, i aprendre a gestionar els reptes que això suposa.
• Entendre l’EM, els símptomes i les estratègies per fer-hi front és essencial per als dos membres d’una parella.
• Cadascú afronta els desafiaments d’una forma diferent, per tant, cal reconèixer i respectar la manera com ho fan les persones properes.
• La comunicació oberta és clau per a l’èxit i per arribar a solucions que siguin eficaces pels dos membres d’una parella.

De quina manera es pot conèixer gent en el cas de tenir EM? Els afectats tenen molt a oferir a les altres persones, més enllà de l’EM. Per això, cal que busquin oportunitats per conèixer gent que comparteixi els mateixos interessos i passions. Algunes bones idees són:

• Apuntar-se a classes o clubs d’activitats que els puguin motivar.
• Unir-se a grups de persones amb EM, amb qui es puguin identificar i compartir reptes. Les xarxes socials són una opció per trobar aquests col·lectius.
• Tenir en compte organitzacions o associacions per a persones amb EM, com la FEM, que ofereixen recursos per trobar recolzament en altres persones i fer amistats.

Fonts d’informació: Kalb, R. Las relaciones y revelar que uno tiene EM. MS in Focus. Los jóvenes con EM, gener de 2013 [accés: 2 de juliol de 2013]. Disponible a: https://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/MS-in-focus-21-Young-people-Spanish.pdf Relaciones: revelar que uno tiene EM. Fundación Esclerosis Múltiple España (FELEM), 22 d’abril de 2013 [accés: 2 de juliol de 2013]. Disponible a: http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=376