Com parlar als fills sobre l’esclerosi múltiple

Com estar preparats per a les preguntes més dures que poden formular els fills?: ‘Per què no pots jugar a futbol amb mi?’, ‘Sempre estaràs malalt?’, ‘Et moriràs?’… Arribarà el moment en què els petits voldran resoldre aquests dubtes. A més, s’ha de tenir en compte que, si no reben cap informació sobre què està passant, poden malinterpretar aquest silenci i pensar en el pitjor dels casos, un fet que els originaria molta preocupació i por.

La millor opció és ser sincer i honest. Mantenir una bona comunicació amb els fills ajudarà a reduir la por i l’estrès que segurament pateixin ambdues parts, afavorint també la normalització dins el nucli familiar. És recomanable parlar als nens sobre la malaltia, però sempre amb un discurs apropiat i adaptat a l’edat i nivell de maduració de cada petit.

És important respondre i aclarir els seus dubtes, però mai transmetre’ls informació que no puguin entendre. A la vegada, és indispensable mantenir un discurs positiu vers el futur, per evitar que els nens es preocupin o s’espantin. A continuació, s’exposen alguns consells i recomanacions que poden servir de guia per tractar el tema de l’EM amb els fills:

• Parlar amb confiança i sinceritat sobre els propis sentiments. Els petits aprecien les confessions i converses honestes.

• Deixar sempre espai a la interacció i a l’intercanvi de sentiments i pensaments. Que els fills sàpiguen que, en qualsevol moment, tenen llibertat per parlar amb els pares, encara que mai els forçarem a fer-ho. De la mateixa manera, ajudar als petits a gestionar les emocions, especialment si són una novetat per a ells; donar nom i sentit a allò que estan experimentant, és a dir, “educar en les emocions”.

• Informar als fills sobre les decisions familiars relacionades amb la malaltia. Els nens sentiran que es compta amb ells, que formen part de la presa de decisions importants i que, a la vegada, tenen la capacitat de poder predir allò que passa en el seu entorn més immediat. S’ha de tenir en compte que, encara que els familiars puguin orientar en la presa de decisions relacionades amb la malaltia, sempre és la persona afectada qui ha de prendre l’última decisió.

• Evitar utilitzar vocabulari de caire tècnic i mèdic, ja que pot arribar a confondre als fills. S’ha de cuidar el missatge de manera que els nens entenguin a la perfecció tot el que es diu.

• Recalcar i deixar clar als petits que, dia rere dia, els metges treballen per trobar una cura per a l’EM. Això ajuda a mantenir un discurs positiu vers la malaltia.

• Fer saber als nens que l’EM en cap cas és contagiosa i que, per tant, poden seguir fent petons i abraçades a les persones afectades.

• Senyalar i potenciar les funcions parentals que la malaltia encara permet realitzar. Així, tot i la discapacitat que pateixi l’afectat, aquest aconsegueix remarcar el “rol parental” davant els fills.

• No mostrar als fills certes rutines de la malaltia, com prendre la medicació. És recomanable que aquestes activitats s’amaguin als petits i, així, aconseguir que no afectin la vida familiar i que l’EM formi només una petita part del dia a dia dels nens.

En ocasions, és aconsellable i positiu que els petits disposin d’una altra persona de confiança per parlar dels sentiments i emocions que estan experimentant degut a la malaltia. Si és necessari, també es pot acudir a un professional o a grups de suport, que poden ajudar als nens a parlar amb total llibertat i a adaptar-se a la nova situació. Davant el diagnòstic d’EM d’un pare, els nens poden experimentar diferents reaccions i emocions que poden derivar en canvis de comportament poc saludables: depressions, problemes de conducta greus o crònics, dificultats per dormir i malsons persistents, pèrdua i augment sobtats de la gana, desinterès per l’escola i les activitats extraescolars, o canvis d’humor i personalitat. En alguns d’aquests casos, és recomanable demanar ajuda als professionals. No obstant això, els nens en aquesta situació també mostren més sentit de la responsabilitat i un risc de parentalització; és a dir, poden assumir rols familiars que per edat no els pertoquen. Enllaços als documents originals: How to Talk to Children about Your Multiple Sclerosis. MS Village, 2013 [accés: 10 d’abril de 2014]. Disponible a: http://msvillagecanada.com/… Talking to Your Family About Multiple Sclerosis. WebMD, 2014 [10 d’abril de 2014]. Disponible a: http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/guide/ms-family Yahav, R., Vosburgh, J., Miller, A. (2006). Emotional responses of children and adolescents to parents with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis; 11, 464-468.