6 Comentarios que no te deberían hacer… o que no deberías escuchar si tienes EM

Cuando se tiene esclerosis múltiple es muy probable que las personas cercanas, con buena voluntad, hagan comentarios para dar consejos o su opinión sobre alguna situación concreta. Pese a la buena intención, estas sugerencias no son siempre útiles para todos y algunas pueden afectar más que otras. La visión de los profesionales es siempre la que cuenta. Por este motivo se recomienda:

1. No creas siempre todo lo que dicen: el diagnóstico de esclerosis múltiple suele ser el resultado de varias pruebas, visitas al médico y mucha búsqueda. Antes de hacer caso a un consejo, hay que tener claro que proviene de una fuente fiable, rigurosa y que es pertinente. Por tanto, hay que ir con cuidado cuando se escuchan sugerencias como:
 – “Esta dieta cura la esclerosis múltiple”
– “Deberías salir y hacer ejercicio”
– “No deberías comer carne”
– “Con este medicamento no tendrás ningún síntoma”
 
2. Recuerda que cada persona es un mundo: los síntomas son diferentes en cada caso y un tratamiento no siempre es bueno para todo el mundo. Por eso, no siempre hay que escuchar comentarios como:
– “Esta infusión le va muy bien a mi prima
– “Lo siento”
– “Sé perfectamente como te sientes”
– “Esta celebridad tiene EM y tiene buen aspecto, ¿por qué tú no?”
– “¿Es necesario que tomes tantos medicamentos?”
– “Jo también tengo problemas de huesos”
 
3. Vigila con el “Deberías…”: vivir con los síntomas y encontrar el tratamiento adecuado no es fácil. Quien te da consejos debería saber que la EM afecta a todos y cada uno de los aspectos de tu vida y se debe tomar seriamente. Por tanto, alerta con consejos como: 
– “Deberías cambiar de medicación”
– “Deberías moverte si tienes calor”
– “Deberías caminar poco a poco si te cansas”
– “Deberías dejar de trabajar”
 
4. La EM, de entrada, no siempre se ve: y mucha gente no se acaba de creer que convivas con una enfermedad. Por eso, a veces, puede afectar demasiado hacer caso a frases como:
– “No debe ser tan grave”
– “No tiene aspecto de estar enfermo”
– “Pareces muy sano como para tener EM”
 
5. El desconocimiento puede comportar comentarios desafortunados. Es muy probable que te quedes perplejo si escuchas cosas como:
– “¿La EM es contagiosa?”
– “¿Qué hiciste para tener esclerosis múltiple?
– “He leído que la EM la provocó una vacuna”
 
6. Los síntomas no se deben confundir nunca con características de la persona: la fatiga o la falta de memoria no significa que seas perezoso ni despistado. No permitas que nadie trivialice tus síntomas y no dejes que te reclamen con expresiones como:
– “¿Por qué sigues olvidando cosas?”
– “No creo que estés tan cansado”
– “¿Quieres decir que este dolor no es muscular?”
 
Hay que recordar que las personas que tienes cerca no actúan ni hablan con mala intención, todo lo contrario. A veces, no obstante, se debe saber distinguir cuando tienen razón y cuando te tienes que ceñir, con todo, a los consejos de tu médico.
 
Acceso al documento original:
 
6 things people should not say. Multiple Sclerosis. Disponible en: https://multiplesclerosis.net/infographic/things-not-to-say-to-ms-people/
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