Reacciones emocionales y esclerosis múltiple

El RIMS (Rehabilitation In Multiple Sclerosis) es una red de centros europeos de esclerosis múltiple que tiene el objetivo de mejorar la colaboración entre los centros más destacados de EM de Europa. De esta forma, fomentan el intercambio de conocimiento de sus profesionales sobre aspectos clínicos, científicos, sociales, económicos y educativos de la enfermedad, y el establecimiento de contactos individuales y científicos entre las personas.

El RIMS ha creado una serie de Grupos de Interés Especial (SIG) con el objetivo de promover la investigación y mejorar el tratamiento de las personas diagnosticadas de EM. Este documento se creó fruto del trabajo del SIG de psicología y neuropsicología, y ha sido traducido al español por Elisenda Anglada y María Jesús Arévalo, psicólogas del Hospital de Día de Barcelona de la FEM y por la Dra. Ingrid Galán.
Este documento tiene como objetivo describir algunas de las reacciones emocionales más comunes provocadas por la EM y proponer estrategias para afrontarlas.
El diagnóstico de la EM puede generar un gran impacto emocional tanto en la persona que recibe la noticia como en la familia y en el entorno más cercano. Puede causar daños en la imagen personal, en las expectativas y en las relaciones sociales y familiares, así como cambios en la disponibilidad para trabajar. Ante las pérdidas significativas, se inicia un proceso de duelo, que incluye la aparición de diversas emociones y la necesidad de lidiar con ellas.

En esta guía se explican las reacciones emocionales más comunes ante la EM (rabia, miedo, ansiedad, preocupación, negación, sensación de irrealidad, confusión, depresión, culpabilidad, vergüenza, esperanza). Es importante que el paciente pueda expresarlas y que sus expectativas se vayan ajustando a la nueva situación.

Convivir con la incertidumbre asociada a la enfermedad puede ser una fuente importante de estrés, al igual que afrontar el día a día con las dificultades funcionales que supone. Para reducir los efectos negativos del estrés, es importante el apoyo social y que la persona con EM tenga acceso a información detallada y práctica que le ayude en sus actividades diarias. También pueden ser útiles las técnicas de relajación y el apoyo psicológico.

La EM afecta a toda la familia, a los niños y a los amigos. Todos ellos tendrán que buscar la forma de adaptarse a la nueva situación, que puede ser diferente en cada caso. Compartir los sentimientos y las experiencias puede ser beneficioso.

Hay que tener presente que es posible superar la crisis, habituarse a las nuevas circunstancias e incluso reforzar las relaciones.
En el trabajo, puede resultar muy difícil para los compañeros entender los efectos de la EM. Esto puede provocar inseguridad y malentendidos. No obstante, muchas personas con EM desarrollan su vida laboral con total normalidad. Puede ser necesario reevaluar el puesto de trabajo de vez en cuando, en función de la evolución de la enfermedad.
Finalmente, se mencionan diferentes fuentes de apoyo y tratamientos. Consultar con un profesional que conozca la EM y las reacciones emocionales que pueden aparecer ayuda a adaptarse a las nuevas circunstancias. El asesoramiento psicológico también puede ser beneficioso para la pareja y los miembros de la familia. Recibir recomendaciones puede ayudar a organizar pensamientos y sentimientos caóticos, y a ser más consciente de ellos. Esto puede ayudar a sobrellevar y a ajustarse al problema de una manera más realista y positiva.
Mantener los contactos sociales (familia, amigos, compañeros) o compartir las experiencias con otras personas con EM en grupos de ayuda mutua también puede ser algo muy favorable. Por último, cabe mencionar la utilidad que pueden tener algunos psicofármacos para mejorar la adaptación a la nueva situación.
Autores:
Esta guía ha sido elaborada por los miembros del SIG de psicología y neuropsicología del RIMS y traducida por María Jesús Arévalo y Elisenda Anglada, licenciadas en Psicología, y por la Dra. Ingrid Galán. Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya. CEM-Cat.

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