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Yo también tengo la EM

Begoña Matesanz: “Quiero que la canción de la esclerosis múltiple ayude a la gente como me ayuda a mi”

 

19/12/2017     Comentar
Begoña Matesanz

Begoña Matesanz Torrent, de 50 años, vive en Sant Feliu de Guíxols. Tiene 3 hijos y hace siete años que convive con la esclerosis múltiple. Bióloga de formación, es una persona inquieta y amante de la música. Un día pensó que a la enfermedad le faltaba una canción y compuso una.

- ¿Cómo se te ocurrió hacer una canción?

- Canto en la coral y de pequeña había hecho danza. La música siempre me ha acompañado. Un día, volviendo del hospital después de haber superado un brote, pensé que de la esclerosis múltiple no había ninguna canción que nos representara o con la que nos podamos identificar cuando no podemos hacer algo, cuando no llegamos a subir una escalera, por ejemplo. Y pensé en escribir una canción y dedicarla a mi neurólogo, Lluís Ramió. Gracias a él me encuentro bien.

- ¿Por qué escogiste la música de T’estimo molt del grupo catalán Lax’n Busto?

- La música tiene fuerza y me gusta mucho. Pensé que en la Marató de TV3 también hacen versiones y yo hice mi adaptación. Una vez hecha, la compartí en el grupo de WhatsApp.

- ¿Qué grupo?

- Tenemos un grupo de WhatsApp que se llama LluitEM (Luchemos en castellano) y somos mucha gente. Del nombre del grupo sale el nombre de la canción. El grupo lo forma gente de la provincia de Girona que se trata en la unidad de esclerosis múltiple del hospital Santa Caterina.

- ¿Cómo os habéis conocido?

- Ya había un grupo de pacientes con esclerosis múltiple y unos cuantos que fuimos a un encuentro del paciente experto y nos conocimos allí nos añadimos al grupo cuando nos dijeron que existía. Siempre que encuentro a alguien le digo que existe el grupo. Hay gente que no quiere participar, pero mucha gente sí.

Tenemos un grupo de WhatsApp que se llama LluitEM (Luchemos en castellano) y somos mucha gente. Del nombre del grupo sale el nombre de la canción

- ¿Es activo el grupo?

- Sí, cada día hay gente que dice “Buenos días. ¿Cómo estáis? También se habla de la alimentación, gente que utiliza productos que les van bien, compartimos los tipos de tratamientos que usamos. Yo tuve problemas con el oído derecho. Me dolía y lo consulte. Pregunté si a alguien más le pasaba y siempre encuentras a alguien.

- ¿El grupo de WhatsApp te ayuda?

- Sí, porque somos como una familia y ves que no eres tu sola. Tu les ayudas y ellos te ayudan.

- ¿Cómo reaccionó el grupo con la canción?

- Todos dijeron que era muy chula. Después de seis meses encontré en internet una versión en la que la música está más alta y pude cantar encima de ella. A todos les gustó y a mi neurólogo también.

- ¿Cantáis la canción?

- Un grupo de personas hemos hecho un grupo que se llama “Multicapacitats”. No todos tenemos esclerosis múltiple, también tenemos otras discapacidades. Hemos hecho una asociación para reivindicar que todas las calles estén adaptadas. Las personas que van en silla de ruedas o con muletas tienen muchos impedimentos. Y, por ejemplo, para el día de la discapacidad la hemos cantado en Girona. Quiero agradecer al grupo Parrak por haber podido cantar con ellos.

Todos dicen que la canción que he hecho de la esclerosis múltiple es muy chula. A todos les gusta, incluso a mi neurólogo

- ¿Qué esperas de la canción?

- Que ayude a la gente igual que me ha ayudado a mí. Muchas veces que digo que esto no lo puedo hacer, pienso en la canción y ya no lo veo tan duro. La canción tiene dos partes muy diferenciadas. Por una parte, cuando te diagnostican la enfermedad y te hundes y después la parte de cuando tienes el brote y tienes que volver a empezar de nuevo. Al principio te hundes. Vas teniendo brotes y vuelves a hundirte y lo tienes que superar.

- ¿Cómo te ha tratado la esclerosis múltiple?

- Hace siete años que estoy diagnosticada, pero durante los primeros cinco años tenía síntomas muy leves. Desde entonces tuve un brote medular. He estado quince años dando clases de natación y cuando tuve el brote no podía estirarme en el agua, no podría hacer nada. Me costaba caminar… Me asusté mucho. Lo pasé fatal. Solo estaba bien dentro del agua del mar, pero no me podía ni estirar.

Poco a poco me fui recuperando pese a que me han quedado secuelas. Ahora tengo cositas que no tenía hace siete años. Tengo una pierna más débil y he tenido dolor de oído como síntoma de la esclerosis múltiple. Y en las manos es como si llevara guantes en toda la palma. He perdido sensibilidad.

- ¿Qué síntomas tenías cuando la diagnosticaron?

- Tenía hormigueo en los pies y una sensibilidad rara en las piernas. Primero empezó en la planta de los pies en una zona muy pequeña, como si fuera una moneda, y no le di mucha importancia. Pero poco a poco fue aumentando y cada vez había más zona afectada. Al principio el médico tampoco le dio demasiada importancia y lo atribuía a algo de la circulación. Insistí y al final me mandó al neurólogo.

- ¿Y te extrañó?

- Yo trabajaba en la piscina y hacíamos el Mulla’t cada año. Sabía que la esclerosis múltiple era una enfermedad neurodegenerativa, pero tampoco sabía nada más. Nunca pensé que sería esclerosis múltiple. Cuando el médico me lo apuntó empecé a buscar en internet. Empecé a pensar. “¿Y si lo es?”

- ¿Sigues haciendo de profesora de natación?

- No, ya no.

- ¿Has dejado el trabajo a raíz de la enfermedad?

- No, redujeron personal a raíz de la crisis.

- ¿Te gustaría trabajar?

- Sí. De hecho, este verano he estado dando clases de natación en una piscina descubierta dentro de mis posibilidades. Me gusta trabajar y todo lo que sea enseñar me gusta.

- ¿La enfermedad te ha cambiado?

- Hago lo mismo que habría hecho sin esclerosis múltiple, pero la enfermedad me limita porque ahora hay cosas que no puedo hacer. Me gustaba hacer montañismo y excursiones y ahora no lo puedo hacer. Las piernas no responden si tienen que caminar muchas horas. Físicamente no estás cansado, pero las piernas no siguen. Intento hacer otras cosas.

Ahora voy en bici eléctrica, que ya la tenía antes de tener la enfermedad porque en Sant Feliu de Guíxols hay muchas subidas y bajadas. Pero la bicicleta, cuando tuve el brote, me ayudó a moverme y desplazarme.

10 comentarios

  1. Jose Antonio, a las 20.12.2017
    ¿Cómo podría unirme al grupo de WhatsApp?
  2. Cecilia, a las 20.12.2017
    Hola Begoña, espero que estés mejor. Muy linda la canción. Bendiciones. Cecilia.
  3. Claudia Bravo, a las 25.12.2017
    Interesante ser parte de su grupo de whatsapp. Tengo esclerosis hace 8 años, me gustaría ser parte de este grupo en whatsapp pero soy de otro país. En mi país no conozco a nadie con esclerosis y me gustaría hablar con personas que tienen lo mismo. Aquí a veces nadie me entiende. Ayúdeme!
    Soy de Colombia. Help me!
    1. Begonya Matesanz, a las 26.01.2018
      En Facebook hay varios grupos de amigos con EM donde se escriben personas de todo el mundo. Creo que te sentirás mejor porque abarca mas países.
  4. Francisco, a las 03.01.2018
    Muchas felicidades y gracias por tu ejemplo, excelente! Nos has transmitido mucho animo y fuerza! Seguiremos en la pagina aprendiendo!
  5. Maria, a las 12.01.2018
    Tenéis que hacer versión en castellano! Jeje. Parece chula, pero no entiendo la letra. Ánimo y suerte!
  6. Maria, a las 30.01.2018
    Buenas noches.
    ¿Cómo se puede entrar al grupo de whatsapp, por favor?
    Gracias.
  7. Pilar, a las 07.02.2018
    ¡¡Mucho ánimo!! Hay que llevar esa canción a todos, me encantaría entenderla. Gracias por compartir tu experiencia.
  8. Pepi, a las 19.02.2018
    Yo tengo EM y practicaba artes marciales. Ahora no puedo ni casi caminar 15 minutos seguidos, me canso mucho. Sería bueno un grupo de whasapp para poder estar en contacto con personas que tenemos lo mismo y poder ayudarnos. Un abrazo.
    1. Begonya Matesanz, a las 10.03.2018
      Si me envias tu telefono puedo añadirte al grupo LluitEM

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