Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Claudia Villanueva: “Quiero hacer cosas y no tengo fuerza para hacerlas”

 

14/02/2018     Comentar

La diagnosticaron a los 17 años y ahora tiene 24. Externamente no muestra ningún síntoma, pero la fatiga le impide llevar una vida normal. Trabajaba y estudiaba y tuvo que dejar su empleo a causa de la enfermedad. Es una de las tres ganadoras de las becas FEM-U que otorga la Fundación Esclerosis Múltiple con Grupo Uriach para potenciar el talento juvenil.

¿Cómo fue el diagnóstico?

Hacía segundo de Bachillerato y tenía una pierna que no me respondía. Tenía espasmos y problemas de visión. En las libretas de cuadros, veía los cuadros distorsionados y no podía escribir. También tenía un brazo flojo, sin fuerza, y tenían que llevarme la carpeta y la mochila.

¿Te preocupaste?

No estaba muy preocupada. Inicialmente recuerdo que me dijeron que quizás eran los nervios de la selectividad. Después fuimos al neurólogo y me hicieron una resonancia magnética. Me dijeron que no podía salir y que me tenían que ingresar. Me hicieron pruebas durante una semana y, al final, me dijeron que tenía esclerosis múltiple.

¿Te encontrabas bien?

Tenía los síntomas, pero no les daba mucha importancia.

¿Conocías la enfermedad?

No. Pregunté qué era y me lo explicaron. Me tranquilizaron bastante. Y me dijeron que no se lo dijera a mucha gente, y sobre todo que no lo dijera en el trabajo.

¿Reaccionaste bien ante la noticia?

Sí. Porque, por un lado, el neurólogo me había explicado la enfermedad y, por otro, me dieron cortisona y los síntomas disminuyeron.

Cuando comenzaste a trabajar, ¿dijiste que tenías EM?

Cuando comencé la universidad hice de azafata y no hacía ni entrevistas, firmaba contratos y era todo telemático. Después fui al Centro Especial de Empleo FEM-CET y sí que lo dije. Pude comenzar a hacer de teleoperadora y después estuve trabajando para el mismo Centro Especial, pero en Sanofi.

La enfermedad no te ha impedido estudiar.

Sí, hice Psicología. Lo peor es la fatiga. La carrera eran 6 horas al día de las 8 de la mañana hasta las 2 de la tarde, y si además tenía que hacer prácticas o trabajos… acumulaba mucho sueño.

¿Los estudios de Psicología te han servido a la hora de gestionar emocionalmente la enfermedad?

Estudiar psicología me ha enriquecido en muchos ámbitos, pero mi enfermedad no ha sido la razón por la cual me he decantado por esta carrera.

¿Ahora trabajas?

Lo he dejado. Cuando terminé la carrera estuve un año trabajando y después comencé a estudiar el máster en Psicología. Intenté compaginar el trabajo y el estudio, pero ya vi que no podía. Tuve indicios de un brote y me dijeron que era estrés y cansancio acumulado, por lo que dejé el trabajo para continuar estudiando.

No conocía la enfermedad. Me dijeron que no se lo dijera a mucha gente y sobre todo que no lo dijera en el trabajo

 ¿Y cómo estás?

Igualmente estoy muy cansada. Tengo tanto trabajo que hacer y estoy tan cansada que no tengo fuerzas para ponerme a ello. Desde un punto de vista de concentración y atención noto muchísimo la esclerosis múltiple.

¿Tienes pareja?

Sí, cuando me diagnosticaron ya estaba con ella. Al principio fue muy importante porque tenía un tratamiento que me obligaba a pincharme, y como era imposible que me pinchara, comencé a ir cada semana al ambulatorio para que lo hiciese una enfermera. Mi pareja me acompañaba siempre y fue y es un apoyo importante.

Intenté compaginar los estudios y el trabajo, pero vi que no podía. Tuve indicios de un brote y me dijeron que era estrés y cansancio acumulado

¿Dirías que la enfermedad te limita la vida?

Sí, por la fatiga, que afecta a toda mi vida. Es una falta de energía muy grande. A veces estoy tan cansada que no puedo ni pensar ni sentir. Me siento impotente, porque quiero hacer cosas y no tengo la fuerza para hacerlas.

¿Qué no puedes hacer?

En primer lugar, ir de excursión. No puedo hacerlas a un ritmo normal porque después necesitaría una semana para recuperarme. Me habría gustado viajar después de estudiar, pero por la medicación no pude hacerlo. A veces me gustaría vivir más y no puedo.

Además, no puedo tener un ritmo de vida normal, como alguien de mi edad. Tengo que estar más atenta a la enfermedad y a la fatiga. Por el hecho de ser joven, tengo ganas de hacer muchas más cosas de las que realmente puedo, pero igualmente intento cuidarme sin dejar que la enfermedad me limite y me haga más difícil seguir adelante.

La enfermedad me limita la vida, sobre todo por la fatiga. Es una falta de energía muy grande

¿Piensas en la maternidad?

He pensado en ello y lo he hablado con el neurólogo. Pienso que, si ahora estoy cansada, siendo madre… Pero quiero ser madre.

Acabas de ganar una de las tres becas FEM-U.

Sí, cuando lo supe me puse muy contenta. Tuve que dejar mi empleo y el Máster que estoy haciendo durará hasta el 2019. No tengo ingresos porque no puedo trabajar, y a mi edad me cuesta pedir dinero a mis padres para quedarme a comer en la universidad o para poner gasolina. Para mí, la beca es una ayuda importante para el día a día y me ayuda a construir el futuro.

5 comentarios

  1. Fernando TRELLES, a las 24.02.2018
    Hola Claudia, soy Fernando de Lima-Perú, país latinoamericano. Padezco de E.M por más de 15 años y la mejor manera de convivir con esta enfermedad es tomando vitaminas B1 y D3. Hacer terapia permanente para activar los músculos que nuestras neuronas no lo hacen. Bendiciones, saludos Fernando.
  2. Rafael Catala, a las 06.03.2018
    Mi hijo muy parecido a ti pero el no pudo estudiar tiene 66% de dicapacida esta de gerente en una empresa familiar ahora hemos tenido un juicio con el una y lo hemos perdido con lo cual no tiene derecho ala incapacidad según el abogado del una esta perfecto y sobre todo el juez que injusticia
  3. Luis gutierrez, a las 06.03.2018
    Si he leido tu comentario. Es muy dificil que la gente y las institutiones o bien decir empleadores pueda entender lo que sufre una persona cuando vive con EM. Las que lo parece tienen tanto deseos de realizarse yeer utiles, pero el bulling y las presiones en el trabajo te hacen desanimarte. Yo no lo padezco pero mi pareja si. Siempre estoy a su lado para sacarla adelante. Dios te bendiga. Y bendiga a los que parece de esta enfermedad. Ojalas los gobiernos tengan la EM como una discapacidad pero no la ven asi. Lucha sigue adelante. Un abrazo
  4. Samanta, a las 08.03.2018
    Eres increible, gracias a ti damos voz
  5. Ana, a las 09.03.2018
    Me alegra por ti hace mas 35 años tengo esclerosis multiple,
    Ahora es mas facil, en mi tiempo nadie te ayudaba. Tengo dos hijos, estoy jubilada, pero mi vida es muy interesante en estos momentos.
    Siempre estoy cansada pero sigo adelante, lo contrario creo que perjudicaria mucho mi salud.
    Adelante, un abrazo.

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