Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Diego González: “Cuando te sientas en una silla de ruedas no te puedes levantar y te llevan de un sitio a otro, te sientes muy pequeño”

 

17/10/2017     Comentar
Diego González

Tiene 49 años y esclerosis múltiple diagnosticada desde hace 8 meses. Trabaja en una consultoría sobre accesibilidad en el sector turístico, toda la vida ha sido sensible a los problemas de movilidad y ha trabajado con personas con discapacidad.

- ¿Por qué este contacto de toda la vida con la discapacidad si no tenías ninguna?

- No tenía ningún familiar ni amigo con discapacidad, pero me invitaron un verano como voluntario a participar en un viaje con personas con discapacidad y desde entonces mi vida cambió. Me di cuenta de que las cosas se podían hacer de otra manera.

- Y de aquí al sector profesional.

- Se produjo una normalización desde ambos lados. Hace 30 años una persona con discapacidad no podía viajar en condiciones de equidad e igualdad, así que creé la primera agencia de viajes especializada en turismo accesible de España. La agencia todavía funciona y se llama Rompiendo Barreras Travel. Aquí empezó mi vida profesional. Entonces no existían agencias de este tipo. De hecho, creo que no deberían existir nunca, pero siguen existiendo porque en el sector turístico las cosas no son favorables para las personas con discapacidad. Con la agencia empecé a abrir rutas que entonces eran impensables. Recuerdo que el primer viaje que organizamos fue a París. Un viaje que entonces era fácil y sencillo para cualquiera no lo era para las personas con discapacidad.

- Y después de toda una vida dedicándote al mundo de la discapacidad, ¿cómo lo vives cuando te diagnostican EM?

- Al principio lo viví como un túnel, era como un viaje. Solo me dedicaba a ir a los hospitales. Todo este proceso me aportó paciencia. Cuando te falta movilidad aprendes muchas cosas. Por ejemplo, cuando debes pasar muchas horas delante de la puerta de los médicos empiezas a mirar a la gente, a las cosas, y eso te aporta paz. Y cuando acaba el viaje, vuelves a tu rutina y dejas de ir al médico, y aquí es donde estoy. Intento que mi trabajo no me supere porque ahora es más fácil que antes que me supere. Tampoco he tenido ningún problema en salir del armario porque da normalidad y es útil para mucha gente. Esta es la enfermedad de las mil caras y no hay un manual. Poder compartir nuestras experiencias es bueno. No es una enfermedad que tengamos que ocultar, no es contagiosa y todos podemos vivir con una discapacidad.

Creé la primera agencia de viajes especializada en turismo accesible de España. La agencia todavía funciona y se llama Rompiendo Barreras Travel. Aquí empezó mi vida profesional.

- ¿Habías tenido contacto antes con la esclerosis múltiple?

- Yo recuerdo pinchar interferón a la gente y vivir brotes con gente cercana. Así que cuando me diagnosticaron, entendí todo lo que me explicaban, pero es como si no fuera verdad. No me lo podía creer, no lo asimilé. Me dijeron que estaba teniendo un brote y que tenía que tomar cortisona. Y lo entendí perfectamente, pero cuando me vi con la cortisona, de repente estaba cambiando la posición que ocupaba. Desde que me diagnosticaron me he dado cuenta de que no es lo mismo.

- ¿Qué quieres decir?

- Hay gente que dice que como yo sé de qué se trata, estoy más preparado. Y es todo lo contrario. Yo estaba acostumbrado a dar apoyo y ahora intento dármelo a mí mismo. A veces pienso, ¡qué tonterías decía! Porque si me las dicen a mi ahora mismo… Claro que tampoco lo hacía mal, lo que pasa es que desde dentro se ve de diferente manera.

- ¿Qué es lo que más te cuesta?

- He percibido gente injusta, que no se comporta de la manera correcta con las personas con discapacidad. No sé si he estado viviendo en una burbuja… A veces entras en el metro y ves que nadie se levanta. Y no me lo puedo creer.

Esta es la enfermedad de las mil caras y no hay un manual. Poder compartir nuestras experiencias es bueno. No es una enfermedad que tengamos que ocultar, no es contagiosa y todos podemos vivir con una discapacidad.

- ¿Cómo vives la enfermedad?

- Sé lo que me pasa desde el primer momento. Una de las carencias de la enfermedad es que la gente no recibe la información adecuada y se crea un caos personal y colectivo. Entonces la gente recorre a los chats y foros y a veces ves informaciones que no son correctas. La primera pregunta de casi todo el mundo es si se quedará en una silla de ruedas. Hace 10 o 15 años habría dicho que sí, que la silla es el camino. En cambio, ahora las cosas han cambiado. Cuando me diagnosticaron, la doctora también se dio cuenta de que yo conocía la enfermedad de la que hablaba y esto es poco frecuente. Lo primero que me dijo es que ahora hay muchos tratamientos, pero cuando me pinché interferón me di cuenta de que seguía siendo igual de duro pinchárselo.

- Toda la vida has luchado por la discapacidad desde fuera. ¿Cómo se vive desde dentro?

- Toda la vida he luchado por una causa y un objetivo. Y ahora estoy en la causa, pero con más razón. Durante muchos años he sentido que los que no teníamos discapacidad no estábamos legitimados para hablar de este tema. Mi cerebro no ha cambiado ni tampoco mi forma de pensar. Antes no tenía discapacidad y ahora sí que la tengo, pero si me preguntas qué pensaba hace un año, cuando no tenía, y qué pienso ahora, la respuesta es la misma. Sigo pensando que sin la suma de los que creen en la discapacidad, pero no la tienen, la causa está perdida. En muchas ocasiones me he sentido marginado por personas con discapacidad.

- Cuando viajas, ahora que vas con muletas, ves aspectos que crees que se deben cambiar y en los que quizás antes no te habías fijado.

- Trabajo la accesibilidad como un derecho fundamental. Yo siempre he estado obsesionado con esto, es deformación profesional y me fijo más. Ahora utilizo asistencia a pasajeros con movilidad reducida en los aeropuertos. Como usuario he pasado por muchos aeropuertos del mundo y veo cómo se comporta la gente. Hay gente que te trata mejor y hay que te habla en el cogote y no a la cara. Yo había estado muchas veces en silla de ruedas, pero para enseñar cómo se va en silla de ruedas. Cuando te sientas como usuario y realmente no te puedes levantar y te llevan de un lado a otro te sientes muy pequeño. Y eso que mido 1,90.

Sigo pensando que sin la suma de los que creen en la discapacidad, pero no la tienen, la causa está perdida.

- Y tú que viajas mucho, ¿tienes problemas con la medicación?

- La medicación debe estar a una temperatura y hay problemas de aduanas y cuestiones de seguridad. Pero afortunadamente en los aeropuertos españoles, europeos y norteamericanos hay mucha comprensión. Yo preparaba mucha documentación y cuando me ven la medicación con las jeringas, nunca me han puesto ningún problema. Creo que las jeringas están normalizadas. A veces, los controles y la seguridad no son situaciones fáciles para las personas con esclerosis múltiple.

- ¿Qué recomendarías?

- Que no se obsesionen por los problemas que piensan que pueden tener. Que actúen como lo hacían antes de la enfermedad. Con la medicación puedes pedir ayuda a las compañías que tienen neveras. Debemos tomarnos las cosas con la mayor normalidad posible.

- ¿Puedes seguir trabajando con normalidad?

- No, porque hago viajes muy largos y cada vez que vuelvo de uno tengo una recaída. Ahora, por mucho que me duela, tengo que pensar en reorientarme profesionalmente. Con esto no quiero decir a la gente con EM que no puede ir a China, pero si hoy voy a China, dentro de 15 días a México y después a la República Dominicana, no es demasiado recomendable.

- ¿Quieres cambiar de sector?

- No quiero cambiar de sector porque pienso que no se ha acabado el trabajo.

1 comentario

  1. Ana Carina, a las 27.10.2017
    ¡Grandioso! Qué bueno que se hayan conseguido estos avances en accesibilidad... aquí estamos empezando nada más. Saludos desde Rosario, Argentina.