Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Sergi Martínez: “Hay algunos amigos que me han dicho que no quiero trabajar”

 

15/11/2017     Comentar
esclerosis múltiple Sergi Martinez

Tiene 35 años, ha tenido que dejar su trabajo y convive con su pareja, que también tiene discapacidad. Este leridano ha topado con la incomprensión de amigos que creen que no quiere trabajar y no entienden la enfermedad. Desde hace unos meses, tiene un canal en YouTube donde habla de él y de la esclerosis múltiple.

- ¿Cuándo te diagnosticaron?

- Me diagnosticaron en marzo de 2014 y me cogió por sorpresa porque no me lo esperaba. Había tenido lo que ahora sé que son brotes, pero que entonces no sabía lo que eran.

- ¿Cómo lo recuerdas?

- El médico fue muy poco empático. Acababa de hacerme una resonancia y me dijo que había encontrado unas pequeñas clapas en el cerebro, y a nosotros esto nos sonaba a chino. Dijo que le parecía que el diagnóstico era esclerosis múltiple. No hubo ningún preparativo y a partir de aquí ya dijo que me tenía que hacer una punción lumbar y otras pruebas.

- ¿Cómo te lo tomaste?

- No sabía lo que era, pero mi madre, que sí lo sabía, se lo tomó mal.

- ¿Por qué habías ido al médico?

- Fui dos veces. Me dolían las cervicales porque trabajaba de noche y cargaba peso. Había tenido lo que ahora sé que era un brote sensitivo en la parte izquierda del cuerpo, y decidí acudir al médico de cabecera, que me envió urgentemente al hospital. Allí, el neurólogo me dijo que regresara si me volvía a pasar. Años después tuve unos pinchazos en el cuello. Estaba muy cansado y me costaba mucho levantarme de la cama. Regresé al médico de cabecera, que me volvió a enviar al hospital y fue entonces cuando me lo diagnosticaron.

- ¿Una vez diagnosticado a quién recurriste?

- Intenté encontrar gente de mi edad que tuviera esclerosis múltiple y conocí personas que sabían lo que era, pero no la tenían. Yo era un poco reticente a ir a la Fundación Esclerosis Múltiple porque soy hipocondríaco y me daba respeto. Finalmente empecé a ir y participé en unas terapias conjuntas con gente de mi edad. Me costó asimilar la enfermedad.

- Sin embargo, nunca la ha escondido.

- Nunca he tenido problema en decirlo. Salí del armario de la esclerosis y no me costó nada hacerlo.

Yo era un poco reticente a ir a la Fundación Esclerosis Múltiple porque soy hipocondríaco, pero finalmente empecé a ir y participé en unas terapias conjuntas con gente de mi edad

- ¿Cómo te encuentras ahora?

- Tuve un brote en diciembre del año pasado y el neurólogo me ha dicho que he tenido otro brote este año, aunque no lo he notado. He tenido problemas porque he rechazado el tratamiento, la entrada de calor ha hecho que me pasara el verano en casa. Hacía calor, estaba cansado y no me he encontrado bien. Ahora hemos cambiado el tratamiento y estoy con uno oral.

- ¿Y?

- Ahora parece que bien, pero creo que los brotes y los tratamientos son lo peor de esta enfermedad.

- ¿Con el tiempo has encontrado gente joven con esclerosis múltiple?

- Sí. La Fundación Esclerosis Múltiple me ha ayudado mucho a encontrar gente de mi edad. No obstante, sigo teniendo mis amigos pese a haber pedido muchos.

- ¿Debido a la enfermedad?

- Sí. Si tengo un brote no me encuentro bien para trabajar y hay algunos amigos que me han dicho que yo no quiero trabajar. Les cuesta entender que tengo una enfermedad neurodegenerativa porque ellos siempre han trabajado mucho, se han esforzado mucho, y tienen otra visión de la vida.

Creo que los brotes y los tratamientos son lo peor de esta enfermedad

- No lo entienden porque externamente te ven bien.

- Desde luego. Pero no puedo hacer fuerza. Cuando tenía el restaurante de comida rápida tenía que tratar con bancos, proveedores, clientes y tratar al público, gestionar temas de organización y cuando me llevaban el material a veces lo tenía que arrastrar y llevarlo hacia dentro.

- Y todo esto ya no lo haces.

- No podía. Estaba muy estresado y tuve unos cuantos brotes. Tuve que cerrar.

- ¿Ahora tienes una pensión?

- No, estoy con juicios y tramitando la discapacidad. En los vídeos de mi canal de YouTube me quejo de la Seguridad Social. Me dicen que me encuentro muy bien, pero claro, me siento durante 10 o 15 minutos y me tengo que mover porque tengo parestesia. No puedo estar mucho rato delante del ordenador porque también tengo parestesia en los brazos.

- ¿Qué te hizo abrir un canal en YouTube?

- Empecé mi canal haciendo tonterías, jugaba a videojuegos mientras hablaba. Pensé en hacer otro canal para hablar de la esclerosis múltiple, pero al final decidí no tener dos canales sino solo uno porque la esclerosis múltiple es una parte mía. Si hay alguna temporada en la que no puedo subir videos es porque no me encuentro bien y no me apetece explicar nada. 

Tengo amigos que les cuesta entender que tengo una enfermedad neurodegenerativa porque ellos siempre han trabajado mucho, se han esforzado mucho, y tienen otra visión de la vida

- ¿Qué haces para convivir con la esclerosis múltiple?

- Procuro tener mucha tranquilidad, pero a veces hay factores externos estresantes que no puedo controlar.

- Vives con una persona que también tiene discapacidad.

- Mi discapacidad y la de mi compañero son diferentes. Él es sordo y con mucha paciencia me enseñó la lengua de signos catalana, que es un idioma diferente. Nos comunicamos con lengua de signos porque él no quiere aprender a leer los labios.

- ¿Es más fácil entender la discapacidad desde la discapacidad?

- A él le costó un poco entender mi discapacidad porque es una enfermedad difícil de explicar. Yo no sé cómo explicarle la mielina, las neuronas… Son temas que cuestan de entender y explicar.

- ¿Cuál es tu ambición ahora?

- Mi ambición es vivir tranquilo.

- ¿Has cambiado mucho debido a la enfermedad?

- Cambié antes porque tuve unos ataques de ansiedad, un cuadro ansioso-depresivo. Ahora valoro más aprovechar los momentos con mi familia, conocerme más a mí mismo, hacer cosas que antes no hacía. Me he calmado un poco, me he tranquilizado. Creo que con la esclerosis múltiple he madurado. Hace dos años o tres salía cada fin de semana y ahora salgo una vez cada 7 u 8 meses.

5 comentarios

  1. Vicky Pàmies, a las 30.11.2017
    Jo també em vaig trobar igual, ara fa casi 4 anys.... Em deien que de cop, m'havia tornar "comodona i gandula"..... La meva parella també té discapacitat.... Ens hem adaptat, ha costat, i això t'ensenya quí són de veritat els teus amics i qui no.... molts ànims a tots.
  2. Nancy, a las 02.12.2017
    Tengo EM con diagnóstico de 5 meses, con una evolución de aproximadamente 4-5 años. Soy médico pasante de servicio social en Torreón Coahuila, México. He tenido que aprender a vivir con parte de los síntomas, las parestesias son constantes, pero he tratado de adaptarme a ellas. Tal vez no pueda correr por mis trastornos de marcha espástica, pero he seguido salvando vidas en mi trabajo que tanto amo.
  3. Pepa, a las 04.12.2017
    La paraula "amic" la utilitzem molt a la lleugera...
  4. Enric, a las 07.12.2017
    Bon dia. Jo també tinc EM des dels 12 anys (actualment en tinc 28) i estic amb tu Vicky Pámies!
    I faig referència a la frase que has fet Sergi, "Crec que els brots i els tractaments són el pitjor d’aquesta malaltia", ja que penso el mateix que tu.

    Una forta abraçda a totes i tots i ànims amb el nostre dia a dia!!
  5. Victoria, a las 08.12.2017
    Tengo una persona en la familia con esclerosis múltiple. Ella ve muy mal, su trabajo era fotógrafa. Ahora no ve, por lo tanto no puede trabajar. No le dan invalidez porque dicen que está bien, pero lo que tú dices, 15 minutos bien y 3 horas mal, es muy difícil que le den la invalidez hoy día por está enfermedad.

    Ni ayudas ni nada. 6 meses de baja, 6 de alta. ¿Qué pasa cuándo estáis de alta y no trabajamos? ¿Tenéis que vivir del aire o qué? Esto debe cambiar y las personas con esclerosis múltiple recibir ayudas. Este gobierno no piensa en los enfermos con estas enfermedades y ponen de peor genio a los inspectores médicos. Da la sensación de que te miran mal.

    A ver si esto con un poco de suerte se arregla...