Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Cuidadors

Com tenir cura d'una persona amb esclerosi múltiple?

 

Multiple Sclerosis Society - 15/04/2014     Comentar

Abans que cuidadors, es consideren companys, fills, filles o amics. Fan el que creuen que qualsevol faria per algú proper: ajudar-lo. No obstant això, ser cuidador d'un pacient amb esclerosi múltiple implica, en molts casos, responsabilitzar-se de tasques poc agraïdes nit i dia. El cuidador assumeix un paper canviant d'un dia per l'altre ja que els símptomes de l'esclerosi múltiple són variables. Tant és si passa de sobte o gradualment, els canvis en la relació i en les cures són adversitats que cal afrontar. La clau és que tant el cuidador com el pacient rebin tota l'ajuda necessària.

Tothom ha contemplat la possibilitat d'haver de fer-se càrrec dels seus pares quan envelleixin. Però tenir cura d'un pare o una mare amb esclerosi múltiple, abans d'arribar a certa edat, resulta un cop dur. Algunes persones joves que pateixen esclerosi múltiple han de tornar a casa per rebre cures dels seus pares, que ja planejaven la jubilació. Per als progenitors que han de tenir cura d'un fill ja adult, a més de resultar físicament extenuant, els suposa un gran impacte emocional veure el seu fill afectat per la malaltia.

Més complicat és el tràngol quan és el marit o l'esposa el que desenvolupa l'esclerosi múltiple i el seu company ha d'exercir el paper de cuidador. En aquest i en els casos anteriors, hi ha un punt d'inflexió en la relació afectiva entre el cuidador i el pacient.

Quan es cuida algú és molt fàcil descuidar la pròpia salut. Per això, el cuidador ha de prestar atenció a les seves necessitats de benestar físic i emocional. Mantenir-se sa significa poder seguir proporcionant cures a aquesta persona que un estima.

Una de les majors preocupacions dels cuidadors és sentir que no tenen temps per a ells mateixos, ja que passen la major part del dia amb la persona que cuiden. La frustració que això els causa els porta a tenir sentiments de culpa. Els cuidadors poden sentir-se malament per expressar la seva negativitat sobre la situació que viuen i acaben per guardar-se els sentiments. Com a resultat, això els fa sentir sols. És llavors quan cal donar un primer pas per buscar el suport necessari.

No n'hi ha prou amb que el cuidador vigili la pròpia dieta, l'esquena i controli les seves emocions, l'estrès i fins i tot la depressió. S'han de tenir en compte altres opcions com les que ofereixen els serveis sanitaris i socials, que poden reduir considerablement la càrrega de cures.

Tampoc cal rendir-se davant les dificultats econòmiques que comporten una disminució dels ingressos econòmics per treballar menys hores o fins i tot deixar l'activitat laboral, i els costos del tractament de l'esclerosi múltiple. El cuidador ha de permetre que els que l'envolten, altres persones en la mateixa situació i l'Administració l'ajudin, i que el cuidin també.

A més, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) incorpora serveis per donar suport a les persones cuidadores. Actualment, l'entitat està organitzant grups d'ajuda per a pacients i familiars, així com tallers d'educació sanitària, per comprendre a fons totes les dificultats de la malaltia.

En les reunions de grup, els treballadors socials creen dinàmiques per tractar els temes més comuns entre els participants. Es tracta de grups homogenis formats per un màxim de dotze persones. L'educació sanitària pot tenir lloc a l'hospital de dia o bé en domicilis particulars, amb l'objectiu de reduir la sobrecàrrega familiar a l'hora de tenir cura de les persones que pateixen EM.

Font d'informació:

Caring for someone with MS: a handbook for family and friends. Multiple Sclerosis Society. 2009 [accés 20 de novembre de 2012].
Disponible a: http://www.mssociety.org.uk/sites/default/files/Documents/Core%20pubs/Caring%20for%20someone%20with%20MS%200611%20-%20Web.pdf

1 comentari

  1. Fredy Oswaldo Salazar, a les 02.04.2018
    Hola buenos días.
    He leído su publicación y me interesaría aprender más sobre el cuidó de personas con esta enfermedad .No se Di ustedes me pueden dar información. Saludos bendiciones

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació