Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Cuidadors

Cuidant una persona amb EM

 

National Multiple Sclerosis - 14/10/2013     Comentar

La figura del cuidador és fonamental per ajudar i donar suport, tant en l'aspecte físic com emocional, a la persona afectada d'esclerosi múltiple. El rol de cuidador principal el sol assumir una persona propera al pacient: normalment, la parella, el fill o filla, un dels pares, o un amic o amiga. Les tasques dels cuidadors poden ser molt diverses i, moltes vegades, suposen un desgast físic i emocional important, que variarà segons la discapacitat que presenti la persona amb EM. En qualsevol cas, aquest tipus de relació és bidireccional i, per tant, també s'han de tenir en compte les necessitats i preocupacions del cuidador.

En el moment que una persona és diagnosticada d'esclerosi múltiple, s'han de prendre una sèrie de decisions pràctiques per mantenir una qualitat de vida satisfactòria per al pacient. La parella, els familiars i els amics han de col·laborar per planificar aquest futur imprevisible, marcat per la incertesa de la pròpia malaltia. Per aquesta raó, tant l'afectat com les persones properes han d'estar preparades davant la possibilitat que pugui sorgir algun contratemps.

Una planificació econòmica és fonamental per mantenir una estabilitat a llarg termini i aportar seguretat als afectats. És important que tant el cuidador com el pacient coneguin i estiguin informats sobre temes relacionats amb els estalvis, els impostos, les assegurances, les opcions d'assistència pública i les lleis sobre discapacitat. Si aquestes qüestions no es dominen, és recomanable demanar assessorament a advocats, asseguradors, treballadors socials i planificadors econòmics, per tal d'analitzar totes les opcions disponibles i trobar la solució que més beneficiï a cada pacient.

La persona que adopti el rol de cuidador principal desenvoluparà tasques molt diverses, segons el nivell d'incapacitat de l'afectat. Així, doncs, un cuidador que s'encarregui d'un pacient amb un alt grau de dependència, a més dels tractaments mèdics, haurà d'intervenir en tasques més quotidianes com la neteja personal, el vestuari, l'alimentació, etc.

De la mateixa manera, el cuidador ha d'estar preparat per si té lloc qualsevol canvi en el desenvolupament de la malaltia, i ha de saber quan prendre més responsabilitats i quan pot delegar algunes tasques al pacient.

Sempre és recomanable demanar a un equip mèdic que realitzi una avaluació dels tractaments, adaptacions i canvis necessaris en el dia a dia del pacient. A partir d'aquí, i segons el pressupost disponible, s'haurà de prendre la millor decisió per a la cura de l'afectat, tenint en compte la seva discapacitat: una assistència basada només en l'administració del tractament mèdic, atenció domiciliària, residència especialitzada, centre de dia, etc.

De totes maneres, fins i tot els pacients amb un alt grau de discapacitat poden viure a casa seva sense gaires problemes. Un dels aspectes importants per aconseguir la màxima independència de l'afectat és adaptar la llar segons les seves capacitats, sempre millorant la seguretat i funcionalitat, i reduir al màxim possible el sobreesforç físic del cuidador en la realització de les activitats diàries. En aquest sentit, és recomanable demanar consell a un terapeuta ocupacional perquè valori els canvis: instal·lar rampes i agafadors, fer les portes més amples, millorar l'accessibilitat al bany, etc. Aquestes adaptacions no han de suposar necessàriament una despesa important. Si prop de la llar actual no hi ha serveis bàsics, com botigues o transport públic, la millor opció és mudar-se d'habitatge.

En alguns casos, els familiars del pacient no tenen cap altra opció que la de contractar un cuidador extern, que s'encarregui diàriament de l'afectat. Aquest servei, normalment, no està cobert per la Seguretat Social o per l'assegurança, així que és una opció només a l'abast d'aquelles persones que s'ho puguin permetre econòmicament. En aquest cas, cal valorar els candidats a cuidador segons les discapacitats i necessitats de la persona amb EM i és aconsellable entrevistar a les persones cuidadores en presència del pacient d'EM.

El canvi de rols en la relació entre la persona amb EM, que perd la seva independència, i el cuidador, que pren més responsabilitats, pot originar ansietat, confusió i culpabilitat. A més, el cuidador, en molts casos, ha de fer-se càrrec de les tasques domèstiques i de la cura del pacient, que haurà de compaginar amb la seva vida personal.

Molts cuidadors estan sotmesos a una pressió i responsabilitat aclaparadores. L'atenció recau sempre sobre la persona afectada d'EM i excepcionalment es té en compte la situació física i emocional del cuidador, sotmès a un gran estrés psicològic i que pot haver deixat de banda la pròpia salut.

És important que existeixi un relleu en la cura de l'afectat, que el cuidador demani ajuda sempre que ho necessiti (la responsabilitat no hauria de ser d'una sola persona), i que hi hagi una comunicació fluida entre els implicats. A vegades, cal consultar un terapeuta o assistir a grups d'ajuda per parlar de problemes de caire emocional.

A la part final del document original s'ofereixen una sèrie de recursos que els cuidadors han de conèixer, ja que poden ser de gran ajuda per a les persones amb EM. A continuació, s'exposen diversos exemples:

  • Llibres: "La Comodidad Del Hogar: Guía Ilustrada y Detallada de Cuidado y Asistencia" de Maria M. Meyer i Paula Derr, CareTrust Publications, 2002.
  • Suport al cuidador: www.caregiver.com.
  • Adaptació, equips i accessibilitat: www.abledata.com (base de dades amb 29.000 productes).
  • Agències per a la cura a casa o per contractar ajuda: National Association for Home Care and Hospice (www.nahc.org).

Font d'informació:

Cuidando de una persona con esclerosis múltiple. National Multiple Sclerosis, 2008 [accés: 8 de març de 2013]. Disponible a: http://www.nationalmssociety.org/informacion-en-espanol/download.aspx?id=335

0 comentaris

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació