Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Cuidadors

Les persones cuidadores, pacients amagats

 

09/05/2019     Comentar
cuidadores

Les publicacions científiques dels darrers anys emfatitzen la importància de veure la persona cuidadora com un objectiu independent en les estratègies terapèutiques adreçades a la persona malalta (com una entitat independent de la persona amb esclerosi múltiple), que requereix una aproximació terapèutica també independent.

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia amb efectes sobre les persones i també sobre el seu entorn. Les persones que prenen el rol de persona cuidadora principal i informal (no professional), tenen el risc de tenir una sobrecàrrega que condueixi a l’aparició de problemes de salut i símptomes d’ansietat i depressió. Aquesta sobrecàrrega està associada al grau de simptomatologia física i cognitiva de la persona amb EM, a la càrrega emocional davant el diagnòstic i al curs de la malaltia (síndrome burn-out o cremat del cuidador informal).

Des del Centre Neurorehabilitador de Reus de la Fundació Esclerosi Múltiple s’ha fet una revisió bibliogràfica sobre què diuen les darreres publicacions científiques en relació a la sobrecàrrega de les persones cuidadores. S’han revisat fins a 40 nous articles publicats durant els anys 2016-2017.

D’altra banda, és important matisar que hi ha molts factors que influeixen en el tipus i intensitat de càrrega que suporta una persona cuidadora com ara els temps de dedicació a la tasca de cuidar, el nivell de progressió de malaltia de la persona cuidada, la complexitat dels tractaments o l’edat. Tots aquests factors es tenen en compte a l’hora de fer valoracions de qualsevol tipus.

Durant els darrers anys, els estudis han començat a descriure a la persona cuidadora com un "pacient amagat" sota les responsabilitats que va assumint progressivament i sota el pes de la progressió de la malaltia de la persona a la que cuida.

En conseqüència, es recomanable que els professionals sanitaris puguin percebre els riscos de salut de la persona cuidadora i veure’ls com una entitat independent a la persona malalta.

 

L’impacte de la sobrecàrrega sobre la salut de les persones cuidadores

Un dels reptes als que sovint s'enfronten les persones cuidadores és la solitud, que es pot produïr per certa reducció del context d'espai personal, disminució de la interacció social, sentiments d'impotència i sentit de responsabilitat exclusiva.

La sobrecàrrega associada al rol de cuidador es pot mesurar amb l’escala de Qualitat de Vida Relacionada amb la Salut o QVRS, que mostra l’impacte que una malaltia té sobre la percepció de la nostra satisfacció i sobre el benestar físic, psíquic i social.

En general, els estudis dels darrers anys mostren que els grups de persones cuidadores presenten una QVRS inferior a la de la població general, veient-se especialment afectada la seva salut mental, amb un augment de la probabilitat de patir alteracions emocionals relacionades amb estats d’ansietat i depressió i diversos problemes de salut.

Aquest impacte de la sobrecàrrega sobre la persona cuidadora interfereix en la seva capacitat d'oferir cura a la persona amb EM.

 

Detectar factors de risc a la consulta

L’anàlisi en més profunditat del desenvolupament d’aquesta sobrecàrrega ha permès descriure situacions que es podrien considerar factors de risc.

Alguns dels factors que més influirien en la sobrecàrrega dels cuidadors són:

·         Les hores dedicades a l’atenció de la persona amb EM

·         El tipus de vincle amb la persona amb EM.

·         L’edat de la persona cuidadora.

·         El grau de progressió de l’EM.

 

Alguns estudis mostren que la influència d’aquests factors és menor quan la relació de parentiu és mare-fill.

Per fer front a aquestes situacions de risc, és necessari reduir la càrrega física, emocional i econòmica de les persones cuidadores, especialment són la parella de la persona amb EM. Un altre element important es que la persona cuidadora mantingui les seves activitats paral·leles a la cura i la seva identitat independent a la del rol de cuidador.

En general, les conclusions de molts dels estudis revisats van en la línia de donar entitat pròpia a la persona cuidadora, fer una anàlisi de les seves necessitats com a figura rellevant i fer propostes terapèutiques concretes.

Es recomana que els professionals de la salut tinguin present l'impacte potencial de la tasca de la persona cuidadora i que n’avaluïn el risc de sobrecàrrega.

 

Referència:

Maria Dolors Sans Planxadell. Les persones cuidadores, predictors de sobrecàrrega. Una revisió bibliogràfica. 2018.


2 comentaris

  1. Jorge Nel Jiménez, a les 23.05.2019
    Interesante artículo sobre los cuidadores, hago parte de esta comunidad apoyando a mí pareja en su proceso con la EM, mi aporte para los cuidadores seria el que tratemos de llevar la vida lo mas normal que podamos y vivir cada día con el ritmo natural, recordemos que cada día trae su afán y debemos andar despacio por que todo va muy rápido.
  2. Olga Martinez, a les 25.06.2019
    Yo como "cuidadora" creo que llevamos una sobrecarga emocional y que debemos cuidarnos...

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació