Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Cuidadors

Tècniques i recursos pràctics

 

FELEM - 12/03/2014     Comentar

"Espera el millor però prepara't per al pitjor". Aquesta és la màxima que han d'interioritzar els cuidadors de persones amb esclerosi múltiple. En realitat, la majoria dels que pateixen la malaltia no desenvolupen impediments greus, però sí que hi ha nombrosos graus de discapacitat entre els afectats. És per això que les cures s'han d'adaptar a cada cas. Cuidador i malalt han de treballar junts en la planificació de la situació per gaudir de la màxima qualitat de vida i perquè la relació flueixi en les dues direccions. Sempre és complicat acomodar-se l'un a l'altre i a les circumstàncies.

Potser a curt termini no siguin necessàries, però cal prendre certes decisions pràctiques que afecten tant al cuidador com a la persona amb esclerosi múltiple. Entre altres qüestions, s'ha de considerar:

1) Planificar l'economia: cal informar-se sobre els avantatges fiscals, els drets laborals, les assegurances i les ajudes de l'Estat i de la Seguretat Social. En aquests casos, cal recórrer a hospitals, treballadors socials i advocats especialitzats en discapacitat.

2) Planificar les necessitats de cura: és important demanar a l'equip mèdic una valoració del tractament que ha de rebre la persona amb esclerosi múltiple. Cal ser pràctics sobre la disponibilitat temporal del cuidador, el tipus de cures que requereix el pacient i els recursos econòmics disponibles.

3) Planificar les cures a casa: encara que moltes persones discapacitades aconsegueixen viure a casa sense problemes, aquesta opció no sempre és viable. Per encertar en aquest aspecte, s'han de valorar les necessitats i els recursos econòmics de la persona amb esclerosi múltiple. Així, es podran prendre decisions sobre:

  • Adaptar la llar: és aconsellable perquè la casa sigui més segura, accessible i confortable. Es pot comptar amb l'ajuda d'un terapeuta ocupacional.
  • Replantejar els rols: els símptomes de l'esclerosi múltiple són impredictibles i això provoca que un dia la persona pugui vestir-se sola i al dia següent no. El cuidador ha de decidir amb previsió qui fa cada tasca domèstica per tenir-ho tot organitzat.
  • Requerir ajuda: els infermers i terapeutes són, en general, assignats pel metge. En canvi, els ajudants domèstics són empleats del cuidador. En qualsevol cas, el pacient ha de participar en el procés de selecció. No obstant això, s'han d'identificar les següents necessitats:
    • Mèdiques: control d'esfínters, problemes intestinals, teràpia ocupacional, fisioteràpia, etc.
    • Cura personal: rentar, vestir, afaitar, transferir, preparar el menjar, transportar, etc.
    • Economia domèstica: compres, encàrrecs, netejar, rentar, gestions, etc.
    • Companyia: conversa, seguretat, entreteniment, etc.
    • Suport psicològic: consells per afrontar la depressió, desenvolupament d'habilitats cognitives, etc.
  • Fer de la llar un lloc segur: una llar adaptada disminueix la preocupació del cuidador. Les espieres accessibles, els obridors automàtics de porta o el contacte amb una xarxa d'emergències són de gran utilitat. Si no es disposa d'una manera segura de deixar la persona amb esclerosi múltiple a casa, és millor no fer-ho i buscar ajuda, recursos i alternatives.
  • Assistir i controlar els símptomes: els cuidadors poden i han de citar-se amb l'equip mèdic per obtenir informació, indicacions i consell sobre la medicació i el tractament dels símptomes (posar injeccions, col·locar catèters...).

Amb les instruccions apropiades i una mica d'experiència, la majoria de persones poden exercir adequadament el seu paper com a cuidador d'un pacient amb esclerosi múltiple.

Font d'informació:

Guía Práctica para Cuidadores. FELEM. [accés 20 de novembre de 2012]. Disponible a: http://www.esclerosismultiple.com/publicacion/guia-practica-para-cuidadores/

0 comentaris

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació