Jornada sobre el pacient informat de la FEM el Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple

La Fundació Esclerosi Múltiple ha organitzat el 18 de desembre, Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple, l’esdeveniment Fonts d’informació i EM. Tu què decideixes. L’esdeveniment, que s’ha pogut seguir per internet via streaming i que ja està disponible al canal de YouTube de la FEM, s’ha dut a terme al Cemcat i ha comptat amb la presència de la directora de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), Rosa Masriera, Cristina Bajo, coautora del blog Y yo con estos nervios, l’infermer Miguel Àngel Robles, la neuròloga Luciana Midaglia, i Irene Bolea, pacient amb esclerosi múltiple. La moderadora de l’acte ha estat la periodista Marta Arrufat.
L’acte també ha servit per presentar el nou curs online de la FEM, FEMLEARNING, una plataforma al servei del pacient amb esclerosi múltiple amb l’objectiu que tingui accés a una informació de qualitat avalada per especialistes.
Cristina Bajo ha destacat que "ara es comença a generar una informació més oberta sobre l’evolució de la malaltia i que és necessari acompanyament". Per la seva banda, Irene Bolea, pacient amb esclerosi múltiple, ha afirmat que "cada persona pot viure de manera diferent un mateix símptoma i és difícil gestionar-ho". A més, totes dues pacients han reivindicat el dret a la informació dels pacients.

Educar el pacient

El procés d’educació del pacient és un moment molt important una vegada s’ha fet el diagnòstic. En aquest sentit, Rosa Masriera, directora de la FEM, ha explicat que "cal donar les noticies sobre tractaments evitant buscar el títol que ven, perquè crea falses expectatives en els pacients". Masriera ha afegit que la tasca del neuròleg no és estar validant blogs i s’ha mostrat partidària d’educar el pacient en el sentit que ell mateix aprengui a valorar la fiabilitat de la informació.
Per la seva banda, l’infermer Miguel Àngel Robles ha afirmat que "la FEM, l’Observatori i els professionals poden contribuir a guiar el pacient perquè accedeixi a bona informació", un objectiu que es compleix amb el nou curs FEMLEARNING.
Per últim, la neuròloga Luciana Midaglia, ha reconegut que "hi ha ignorància sobre l’esclerosi múltiple i és difícil afrontar el què diran per als acabats de diagnosticar".