La jornada de pacients i familiars d’EM conclou que ens trobem en l’era dels pacients experts

La jornada va tenir lloc al Centre de Convencions Internacional de Barcelona (CCIB) i tenia la finalitat d’abordar les necessitats informatives més habituals entre els afectats per aquesta malaltia. L’esdeveniment va comptar amb la participació de neuròlegs experts referents a nivell internacional, els quals van analitzar la relació entre metge i pacient. Va obrir la jornada el doctor Xavier Montalban que va explicar la importància de l’ECTRIMS 2015.

Cap a una major proactivitat dels pacients

El neuròleg i professor de neurologia del Centre of Neuroscience and Trauma del Blizard Institute, el Dr. Gavin Giovannoni, va destacar durant la seva ponència que els pacients d’esclerosi múltiple s’estan convertint en experts de la seva pròpia malaltia degut a que cada cop s’informen més sobre ella. Segons Giovannoni, la relació entre metge i pacient “ha passat del model còmplice, on el metge decideix el diagnòstic i el tractament, a una dinàmica on ambdós negocien les decisions relatives a la seva afectació”. En aquest sentit, el neuròleg va apostar per una major implicació del pacient durant tot el procés ja que, segons va afirmar, “la participació del pacient en el seu tractament és el millor fàrmac del segle”.

La importància de l’estil de vida

Per la seva banda, la neuròloga i professora de la Charles University de Praga i membre del consell científic de la MSIF, la Dra. Eva Havrdova, va explicar com l’estil de vida i el benestar general dels afectats pot tenir un impacte positiu en el desenvolupament de la malaltia. Havrdova es va referir a un altre estudi els resultats del qual indiquen que els pacients que promouen la seva salut física i mental tenen un menor risc d’assolir un grau de discapacitat elevat.

L’esclerosi múltiple progressiva: una prioritat

A continuació, el neuròleg i degà de la UCL Faculty of Brain Sciences de Londres, Alan J. Thompson, va centrar la seva ponència en l’esclerosi múltiple progressiva i en la prioritat d’investigar sobre ella, ja que “encara no comptem amb cap tractament efectiu”. En aquest sentit, els experts han creat l’Aliança Internacional en EM Progressiva, que agrupa especialistes de tot el món i que té com a finalitat precisament trobar un tractament adequat per a aquesta forma de la malaltia.

El neuròleg Reinhard Hohlfeld va ser l’encarregat d’introduir a la trobada un moment d’evasió al dur a terme un espectacle de màgia que va sorprendre als assistents. Posteriorment, el capità del vaixell Oceans of Hope va explicar el projecte d’aquest veler que ha donat la volta al món amb tripulació formada fonamentalment per persones amb esclerosi múltiple.