Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Adrián González “Jo no sé com és la meva vida normal amb esclerosi múltiple perquè em van diagnosticar en ple confinament”

 

11/05/2021     Comentar
Adrián González entrevista esclerosis múltiple

Aquest perruquer de 30 anys d'Oviedo va ser diagnosticat en ple confinament i un mes després d'anar-se'n a viure amb la seva parella. Té ganes de que acabi la pandèmia per saber com és realment la vida quotidiana amb esclerosi múltiple.

Foto: Josan Canicio

- Com va ser tot?

Vaig tenir el brot al febrer de l'any passat i em van dir que tindria el diagnòstic a finals de març, però amb el confinament m'ho van anar retardant fins al maig.

- Per què vas anar al metge?

Estava al gimnàs i, quan m'anava a dutxar, vaig notar la planta del peu una mica adormida. Vaig pensar que era algun mal moviment... Però m’anava pujant. L'endemà ja tenia adormit fins al bessó, el dia següent la cama sencera... i vaig anar al fisio. El fisio em va dir que si no em passava en 2 dies anés al metge i això vaig fer. Vaig anar a l'hospital i allà em van tenir 10 dies ingressat fent-me proves.

- I durant aquesta setmana què pensaves?

Estava a neurologia i jo havia anat al metge per alguna cosa muscular, creient que era un pinçament o alguna cosa així. Com em van dir que em farien proves per descartar, tampoc em vaig posar a pensar què podria ser. Jo veia gent amb benes al cap, amb cicatrius d'operacions i altres, i em cridava l’atenció, però com jo em trobava bé... L'únic que em passava és que no tenia sensibilitat a la cama...

Un dels dies que vaig estar allà era Sant Valentí i una associació feia un concert a la planta. Em va cridar l'atenció una noia que estava en cadira de rodes i volia moure una cama, però que havia de ajudar-se amb les mans. Aquest moment, les cançons de Sant Valentí... va ser com "a veure si tu arribaràs a això". Va ser bonic pel concert, però també va ser una presa de consciència.

Un dels dies que vaig estar a neurologia era Sant Valentí i una associació feia un concert a la planta. Va ser bonic, però també va ser una presa de consciència.

- I vas sortir de l'hospital.

Sí, vaig sortir de l'hospital sense saber res, esperant resultats. A l'informe que em va donar el metge hi havia aquestes dues lletres, EM, que no associava a res. La setmana següent vaig anar a la mútua per fer una revisió i portar els informes i allà va ser on vaig sentir per primera vegada les paraules esclerosi múltiple. Em van dir "Ah, estàs esperant el diagnòstic de l'esclerosi múltiple" i va ser un, ¿com? Què m’acabes de dir? Va ser com un xoc.

Els primers dies després de l'alta de l'hospital sortia poc de casa, perquè estava molt marejat, em molestaven molt els sorolls, havia d'anar amb taps per casa... Així que el dia de la mútua va ser el primer que sortia i vaig quedar amb un amic per fer una copa, li vaig comentar el que m'acabaven de dir i em va dir una frase que em va marcar en tot el procés: "si el problema té solució, no cal preocupar-se, i si no la té, per què preocupar-se?". I vaig dir, “doncs també és veritat”.

- Després de sortir de l'hospital va venir el confinament. Li vas anar donant voltes?

En el confinament em van anul·lar la consulta i m’havia de trucar el metge. El meu pensament va ser que si no he d'anar a consulta és que no és greu. Si només m’ha de trucar per telèfon, xungo no és. Em vaig relaxar. El metge em va trucar, em va preguntar si estava bé i si havia tingut algun símptoma estrany.

- Quan arriba el diagnòstic?

Just quan passem a fase 0 i podíem sortir una hora al dia. Recordo que anava a l'hospital amb la carpeta amb la cita perquè hi anava en un horari que no era el meu. Encara em multarien.

Vaig haver d'anar-hi sol, no podia venir ningú amb mi. El metge m'ho va explicar tan bé que vaig sortir d'allà súper tranquil. El meu pensament va ser: tinc una malaltia crònica, però si tingués diabetis no podria menjar xocolata. Vaig trucar a la meva mare i quan vaig arribar a casa li vaig explicar a la meva parella. Aquí sí em van donar 5 minuts de baixada, com per alliberar la tensió. I res.

El metge m'ho va explicar tan bé que vaig sortir d'allà súper tranquil. El meu pensament va ser: tinc una malaltia crònica, però si tingués diabetis no podria menjar xocolata. 

- Has començat el tractament?

Sí, un mes després.

- I et notes els cabells més fins... ¿És deformació professional?

Va ser una de les coses que em va comentar el neuròleg com a efecte secundari. Em va dir que durant uns mesos tindria el cabell molt més fi i que després ho recuperaria.

- Com et trobes ara?

Bé. Noto alguna coseta: algun adormiment, algun mareig... Hi ha vegades que em costa arrencar a escriure. La fatiga també la noto. És tan difícil explicar-la, perquè és cansament, però no ho és, és com que et pesa el cos. Potser a la feina dic, estic cansat i em diuen ah, doncs jo també. Ah, doncs val!

- Ho has explicat a la feina?

La perruqueria on treballo és de 3 sòcies i una d'elles és la meva germana, així que ho sabia des del primer moment, i amb els clients jo parlo amb total naturalitat. A més, com vaig estar 6 mesos de baixa, els clients preguntaven.

- Vius a Oviedo ciutat?

Sí, just em vaig mudar abans del brot. La meva parella és d'Elx i va venir a viure amb mi. Va ser un moment bonic.

- I vas tenir el brot un mes després de viure junts?

Això va ser molt heavy, vam passar de veure'ns un cap de setmana al mes a estar 6 mesos junts dia i nit. Estant de baixa pots sortir a fer una passejada, però al final ets a casa, després vam passar el confinament... Era com una prova de foc i la vam superar.

- T'ha canviat la vida després del diagnòstic?

Jo no sé com és la meva vida normal amb esclerosi múltiple, perquè vaig començar amb ella en un confinament i tot el que va venir després no és un moment normal. Tinc ganes que ens vacunin i començar a fer vida quotidiana.

Sé que molts dels símptomes que ara tinc són per l'ansietat que genera tot això. Abans de la diagnosi feia esport 3 o 4 vegades a la setmana, feia spinning, boxa o el que toqués. Vaig parar en sec i a sobre em van dir que fes repòs absolut. I ara em costa arrencar. Durant el confinament, amb l'ansietat i els corticoides em vaig dedicar a fer pa de pessic i a menjar-me'l.

Vaig començar amb l'EM en un confinament i tot el que va venir després no és un moment normal. Estic amb ganes de que ens vacunin i començar a fer vida quotidiana.

- Has anat a l'associació de pacients d'esclerosi múltiple.

He començat el servei de fisioteràpia en AADEM, l'Associació Asturiana d'Esclerosi Múltiple i allà fem exercicis per anar guanyant força. El primer dia que vaig anar-hi vaig fer 7 exercicis amb poques repeticions i vaig tenir agulletes durant 5 dies. A sobre, hi vaig a primera hora i després vaig a la perruqueria i he d'estar 8 hores dret. Així que cal anar a poc a poc.

- Et va costar anar a l'associació?

Em van parlar d'ella, m'ho va comentar una clienta perquè el seu fill també té EM i n'és soci. Un dia vaig coincidir amb tots dos al carrer. Amb el tema de demanar cita i els aforaments, ho vaig anar deixant, però quan vaig veure que em costava portar la motxilla vaig anar a l'associació. Vaig sortir d'allà fent-me soci. Em va agradar molt com ho plantejaven i tots els serveis que tenien, com el de psicologia, per exemple.

- Sabies alguna cosa de l'EM quan et van diagnosticar?

No. M'imaginava crosses... això va ser una mica el que em va motivar a obrir-me un compte a Instagram, @miyoesclerotico, per treure el clixé que es pot tenir de l'EM. Quan li dius a la gent que tens EM, les cares d'esglai i de pànic que posen... Et diuen "quina putada". I per això vaig dir, doncs parlem-ne, perquè el metge em va dir que podia fer vida normal i esport.

Quan vaig començar a parlar d'EM, van aparèixer amics d'amics, la parella d'una amiga, etc. Com que mai es parla del tema i moltes vegades tampoc es nota... Ara tothom em diu, ah doncs el meu cosí també, ah doncs el meu germà també...

13 comentaris

  1. Diego R., a les 26.05.2021
    Que bonita entrevista. Un crack
  2. Laura, a les 26.05.2021
    Acabo de leer la nota. Se me plantó una lagrimón. Le he sacado screenshots a algunas frases que decís que rezonaron en mi cabeza y verlo desde otro punto de vista. Gracias ! Te abrazo fuertemente.
  3. Miguel, a les 27.05.2021
    Yo también la tengo, es la enfermedad de las mil caras "dicen", no me rindo después de ver la película de 100 metros, mientras hay voluntad de luchar, hay esperanza de vencer (por lo menos de no empeorar muy rápido)
  4. Lucía, a les 28.05.2021
    Gracias
  5. Alex, a les 03.06.2021
    A mi me lo diagnosticaron en Enero de este año 2021 pero el brote empezó 1 mes antes, 6 meses después de iniciar una relacion, por ahora estoy tranquilo y el primer brote que tuve se esta minimizando.
  6. ALICIA, a les 07.06.2021
    A mi me lo diagnosticaron a los 42 años y en resumen, actitud positiva y te ayuda mucho dia a día. Ánimos Adrian
    1. rociogermanti@gmail.com, 3 setmanas
      Hola , soy Rocío , mi madre tenía Esclerosis Múltiple y siempre pienso que alguno de mis hermanos y yo lo heredaria , yo tengo 42 q síntomas tuvisteis la primera vez ? Gracias y mucha fuerza
  7. Seba, a les 07.08.2021
    Ami me lo diagnosticaron en diciembre del 2020. Es difícil saber si cambie o sigo igual. El confinamiento por la pandemia me ha echo mas difícil entender todo.
  8. Inma, 3 setmanas
    Veo que llevas muy poco tiempo con la enfermedad.. vida normal con esta enfermedad jamás.... Dolor de cabeza, piernas , cansancio, dolor de espaldas, entumecimiento de piernas y manos, hormigueos. Cansancio y más cansancio. Depresión, torcedura de vista, visión borrosa. Es un sin fin de cosas. Orinarte encima, o no poder orinar, defecar o no poder hacerlo... Es un millón de cosas. Pero claro ya lo dicen son las 1000 caras de la EM. No todos somos iguales. Pero es muy jodida está enfermedad. Requiere tranquilidad, fuera extres, nervios y agobios...
  9. Montse, 3 setmanas
    Yo llevo 13 años diagnosticada.
    Una buena aptitud es muy importante. Y hablar de ello sin tapujos también. Hay personas que se niegan a que nadie lo sepa. Todo es muy respetable, pero yo soy de la opinión contraria.
    Mucho ánimo y a continuar.
  10. Monica, 3 setmanas
    Mucho animo Adrián
    Yo llevo 10 con em y gracias a la medicación estoy de lo más bien...soy autosuficiente
    No hay que perder la esperanza
  11. Ana, 3 setmanas
    Hola Adrián yo sigo luchando después de 19 años y si se puede. Mucha fuerza y mente fría. Animo
  12. Julio, 2 setmanas
    Hola Adrián me llamo Julio soy de Galicia concretamente vivo en Santiago de Compostela hace 21 años que me diagnosticaron la enfermedad en principio no tenía ni idea de lo que era igual que tú pero con el paso del tiempo fui enterándome fui asumiendo y llegó un momento que pensé bueno esta ha venido para quedarse así que lo mejor es aprender a vivir con ella y no hacerle frente, y eso es lo que hago, por ejemplo un detalle que nadie le da importancia pero sabes los flotadores que utilizan los niños para aprender a nadar Y que se ponen en los palazos? Bueno pues yo me los pongo en las muslos de las piernas y así puedo nadar sin esforzarme los brazos el cuerpo y las piernas como no los puedo mover van en horizontal flotando y no me limitan nada, otra cosa que la veo muy natural ahora es ayudarme a poner las piernas en el sitio que yo quiero con las manos, después utilizo otros medios como por ejemplo paso la fregona cada dos días en casa como me arreglo yo para poder hacer eso si tengo que estar mucho tiempo de pie, pues en vez de estar de pie estoy sentado en una silla pequeña de ruedas de esas de oficina y voy recorriendo toda la casa con la fregona en la mano pasando la fregona arrastrando el cubo sin que me caiga el agua y lo mismo hago para pasar la aspiradora me ayudo de la silla de ruedas y voy sentado pasando la aspiradora por toda la casa, para hacer la comida me ayudes con Andador tengo Andador me siento mal porque tiene asiento y pongo la tabla de cortar los productos que voy a emplear para hacer la comida y así los voy cortando según las necesidades y para hacer cocinar algo exactamente lo mismo cocino sentado, no sé si esto te servirá de algo pero desde luego siempre digo que iba paseando con mi mujer por la calle vino una chica se fijo en mí y dijo me quiero vivir ir a vivir con vosotros y después de mucho hablar y mucho pensar , Mi mujer y yo decidimos dejarla entrar en casa a vivir con nosotros y esa chica se llama esclerosis múltiple.

    Un abrazo Adrián

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació