Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Agna Egea: “L’esport m’ajuda a tenir la ment ocupada”

 

18/02/2019     Comentar
Agna Egea

Té 28 anys, és integradora social i treballa amb persones amb discapacitat intel·lectual. Diagnosticada des dels 16 anys, l’Agna té una recepta per afrontar la malaltia: conèixer el propi cos i fer esport.

Ella s’aplica aquesta recepta al 100%. Només així s’explica com ha superat tots els obstacles que la vida li ha anat posant. El mes d’abril farà l’Orbea Monegros amb bicicleta per l’esclerosi múltiple infantil. Pots ajudar-la a complir el seu repte aquí.

 

-Ara comences el repte de fer l’Orbea Monegros en bici però ja n’has fet d’altres. Per què un altre repte?

-És la meva manera de poder lluitar contra la malaltia i, alhora, tenir la ment ocupada. Sempre m’ha agradat fer esport i sempre n’he fet des de ben petita. Sóc molt nerviosa i l’esport m’ajuda. Quan va morir la meva germana de càncer, fa quatre anys, vaig començar a fer reptes.

-Quin repte vas fer?

-Vaig fer la Mitja Marató de les Vies Verdes. Va ser un punt d’inflexió. La meva germana em va ensenyar a tirar endavant. Ella pensava que jo era la forta i amb el càncer em va ensenyar a viure el moment.

-A quina edat et van diagnosticar?

-Als 16 anys però vaig començar a  tenir símptomes als 15.

-Quins símptomes tenies?

-Em vaig quedar cega de l’ull dret. Anava a escola amb moto i vaig perdre la visió. Vinc d’una família bastant desestructurada i vaig anar a l’òptica. A l’òptica em van dir que tenia l’ull perfecte i que anés a urgències. Li vaig dir a la meva mare que no hi veia d’un ull i vam anar al metge. En aquell moment l’esclerosi múltiple no es coneixia tant com ara, ningú parlava de l’EM a la meva infància. Es pensava en tumors o en càncer i van trigar més de 8 mesos en diagnosticar-me.

A la meva infància no es coneixia tant l’esclerosi múltiple. Es pensava en tumors o en càncer i van trigar més de 8 mesos en diagnosticar-me.

-I mentrestant?

-Vaig tenir brots i amb la  cortisona em recuperava. La meva família ja sabia què tenia i jo no.

-I doncs?

-Amb els anys he agraït que no m’ho diguessin però en aquell moment no ho entenia. Els metges van reunir als meus pares, que estaven divorciats, per donar-los el diagnòstic i venia l’estiu. Jo havia acabat quart d’ESO i havia de començar batxillerat. Em van recomanar que no estudiés i que em prengués les coses amb més calma, d’una altra manera.

Amb els anys he agraït que els meus pares no em diguessin que tenia EM, però quan era més jove no entenia perquè no m’ho deien

-I què va passar?

-Imagina’t. En l’adolescència, sense saber què tenia i veia que cada cop anava a pitjor. Vaig dir que volia continuar estudiant i, a més, vaig fer el batxillerat científic per portar la contrària. Els meus pares van decidir que no m’explicarien res i que em donarien un últim estiu per gaudir. I recordo que vam anar amb la meva germana a veure la meva família de Menorca i allà vaig tenir un brot. Vam haver de tornar abans.

-Com et prens el diagnòstic?

-Primer arribo de Menorca i em trobo els meus pares, que no es portaven bé, acompanyats de la neuròloga, la psicòloga... Vaig pensar que em moria. Em van donar el diagnòstic. Vaig preguntar si em moriria d’esclerosi múltiple i em van dir que no. Doncs ja està. Vaig sortir contenta d’estar viva i va ser un alliberament. I després ja va venir tot.

Vaig preguntar si em moriria d’esclerosi múltiple i em van dir que no. Vaig sortir contenta d’estar viva i va ser un alliberament

-Què va venir?

-Et diuen que no miris internet però jo vaig mirar. A més, per sort això ha canviat. Ens van donar un vídeo súper depriment i súper trist en què veies com la malaltia anava degenerant. Amb la meva parella, que portem junts des dels 14 anys, ho vam mirar asseguts al sofà plorant. Quin drama el que m’espera! pensava.

-Com vas seguir?

-Vaig passar dos anys molt dolents amb molts efectes secundaris. Molta gent ha tingut el suport dels pares, en el meu cas no va ser així. La meva mare pensava que jo era molt forta i que ja me’n sortiria. Tenia pànic a les injeccions i a vegades no me les posava i llançava el tractament. Per sort em van canviar el tractament i vaig refer la meva vida.

-Com va anar?

-Hi havia un assaig clínic de Tysabri i gràcies al doctor Lluís Ramió, que em portava, vaig entrar-hi. Vaig ser la primera menor d’Espanya que hi vaig entrar. Ho necessitava perquè la malaltia m’avançava molt ràpidament. El primer avantatge és que no em punxava jo i només hi havia d’anar un cop al mes. Vaig tornar a agafar el ritme del col·legi i no tenia efectes secundaris. De lesions només em va quedar permanent la vista i els formigueigs.

-Estàs estabilitzada des de llavors?

-Fa més de 9 anys que no tinc cap brot. Després vaig canviar de tractament per un d’oral i quan vaig sentir que hi havia tractament oral em vaig posar molt contenta. La meva parella sempre m’havia dit que algun dia hi hauria una pastilleta i el dia havia arribat.

Llavors vaig començar a introduir-me en l’alimentació sana. Quan li van diagnosticar el càncer a la meva germana  ella va començar a seguir la dieta anti càncer de Xavier Verdaguer. Amb la meva germana ens portàvem 14 anys i em va fer molt de mare. Amb el tema de l’alimentació ella veia coses relacionades amb malalties autoimmunes i em va dir que m’havia de cuidar.

Fa més de 9 anys que no tinc cap brot. Quan vaig sentir que hi havia tractament oral em vaig posar molt contenta

-I et vas cuidar?

-Els adolescents surten de festa, beuen alcohol... Jo tot això no ho feia. A part que sempre estava cansada. Treballava i estudiava i amb el tema familiar.. era súper madura i semblava que tingués 30 anys. Era molt metòdica i disciplinada i menjava bé però vaig veure que hi havia aliments que em podien ajudar. Vaig seguir els consells de la meva germana.

-Què vas fer?

-Vaig fer un cicle i vaig fer la carrera a distància prenent-me el meu temps i això em permetia treballar perquè necessitava diners. La meva vocació sempre ha sigut el mon social i vaig repartir currículums entre d’altres a la Fundació Ramon Noguera. Al cap d’un mes em van agafar a la Fundació.

-Vas explicar que tenies EM?

-M’havia plantejat si ho diria o no perquè en els altres llocs de feina que havia estat em coneixien, ho havia dit i tot havien estat facilitats. Així que ho vaig dir. A la feina vaig conèixer el que és el meu psiconeuroimmunòleg, que m’ha ajudat amb la dieta i me l’ha canviat totalment. Em va treure els làctics de vaca i el gluten, menjo peix blau... A partir d’aquí l’alimentació més l’esport han fet que estigui molt millor.

-Per què vols fer l’Orbea Monegros?

-Fa tres anys vaig començar a fer la Trailworker i quan vaig acabar em fallava la cama i em vaig lesionar. L’osteòpata em va dir que havia d’estar un any sense córrer i vaig començar amb la bici. Vaig pensar que havia de buscar alguna cursa i feien l’Orbea Monegros i em vaig dir que quan estigués preparada la faria. Són 117 km és exigent i puc donar visibilitat a la malaltia.

Després de lesionar-me a la Trailworker vaig pensar que havia de buscar alguna carrera i feien l’Orbea Monegros. És exigent i puc donar visibilitat a la malaltia

-Tens un blog.

- Quan vam fer la Trailworker va ser una manera de compartir i captar fons i després vaig seguir amb el blog perquè és una manera de treure-ho tot.

-Sempre recomanes l’exercici.

100% però amb seny. Si veus que tens una limitació demana ajuda. Potser no ets esportista i no ho has fet mai i necessites  que t’informin, conèixer el teu cos, saber què et va bé. Jo conec molt el meu cos. Per exemple, per mi el son és molt important. Jo dormo les 8 hores sempre i si no les dormo no em  trobo bé. Per mi dormir és sagrat i és part de la teràpia amb l’alimentació i l’esport.

2 comentaris

  1. Esteve Aguilera Rosell, a les 20.02.2019
    Hola, Ante todo felicitarte por tu valentía y forma de afrontar esta enfermedad,que hay que decirlo, sigue todavía muy desconocida. Me presento, me llamo Esteve, tengo 62 años y diagnosticado desde hace 10, aunque por los síntomas ya hacía varios años que la llevaba encima. En dos o tres semanas pretendo hacer el Camino de Santiago desde Monasterio Montserrat, 1.150km. aprox. y algo más de dos meses. Como digo en mi instagram @esteve.a.r ESCLEROTICO POR IMPOSICIÓN Y REBELDE POR CONVICCIÓN; El brote peor que tuve (aquí se descubrió el pastel) me dejo con visión doble, parésia en pierna, otros daños colaterales y casi 4 meses sin apenas caminar. Empecé a caminar poco a poco y cada día un poquito más hasta hacer 7 km. en una mañana. El C. de Santiago es un reto donde quiero demostrarme a mí y a tod@s que por tener EM no puedes ni tienes que rendirte. Espero lograr mi reto, Saludos.
  2. Ana Luque, a les 20.02.2019
    Soy enferma de EM desde 1996, con 34 años, pero al igual que Agna, padezco sintomas desde los 15 o 16 años. Cuando estaba en el instituto tuve varios episodios de perdida de equilibrio y caidas, pero los medicos solo me mandaban tratamiento para los vertigos. Me recuperaba y aunque fueron apareciendo otros sintomas, como hormigueos, vision doble... desaparecian hasta ese verano de 1996 con más vértigos (al bajar un escalón), hormigueos en manos, pies y acorchamiento en nalgas no tuve el diagnóstico.
    Una amiga de la infancia que estaba haciendo el MIR en Neurología, me dijo -oye estoy de guardia , vente al hospital-. Me hicieron una resonancia y vieron que tenía placas diseminadas, sobretodo en el cerebelo. Me ingresaron, punción lumbar y tratamiento: en una semana volví a casa mucho mejor y con mi diagnóstico de EM. Soy farmaceútica y casualmente un mes antes me habian preguntado en la farmacia por los efectos secundarios del tratamiento.
    Pude seguir trabajando (con brotes casi todas las primaveras) hasta 2004 y decidí trabajar para mí cuerpo. Practico yoga, Pilates, bicicleta estática. La meditación me ha ayudado a aceptar la situación que me ha tocado vivir.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació