Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Aina Gelpí: “Puc fer el mateix, però de forma diferent”

 

14/05/2020     Comentar
Aina Gelpí entrevista esclerosis múltiple

Fa 5 anys, sense cap símptoma i per casualitat després d’un accident de moto, li van diagnosticar EM primària progressiva. Als 34 anys, és professora de vela, el mar és la seva passió fins al punt que viu en un vaixell. Aquests dies de confinament, però, s’ha traslladat a una casa i no pot fer de professora de vela fins que es normalitzi la situació.

- Com va el confinament?

Estic molt bé. El que més m’afecta és la feina, que ara no puc fer i no sé quan es podrà. Un altre canvis és que aquests dies m’he traslladat a viure en una casa amb el meu company i vaig al vaixell algunes tardes per fer-hi el manteniment.

- Viure en un vaixell en període de confinament deu ser difícil.

No. Tinc amigues que hi viuen. Viure en un vaixell en confinament és fantàstic perquè estàs a l’aire lliure i no tens la sensació de claustrofobia d’estar en un pis.

- Vas saber que tenies EM després d'un accident.

Vaig tenir un accident de moto i, tot i que no m’havia fet res greu, vaig anar a urgències a fer-me una revisió, sobretot perquè no tingués res a les cervicals. Allà em van dir que les cervicals estaven bé, però que hi havia una anomalia en una vèrtebra i que m’ho hauria de mirar.

- I...?

No li vaig donar cap importància. No tenia cap símptoma. Passat un any, sense pressa, m’ho vaig anar a mirar i em van fer una ressonància. Em van dir que podria ser que hi hagués alguna cosa desmielinitzant i em van sol·licitar una derivació a neurologia. Hi ha una responsable d’una escola de vela que sempre diu que qui no té un all té una ceba. A mi m’ha tocat l’esclerosi múltiple.

Hi ha una responsable d’una escola de vela que sempre diu: “qui no té un all té una ceba”. A mi m’ha tocat l’esclerosi múltiple.

- Què vas pensar quan et van diagnosticar?

Que era una “jugada”, però no per tenir el veredicte de l’esclerosi múltiple haig de deixar de fer altres coses i això ho he tingut sempre molt clar. Tinc ganes de seguir vivint.

- L’esclerosi múltiple et permet fer ara el mateix que feies fa 5 anys?

Puc fer el mateix, però de forma diferent. Per exemple, em costa baixar les escales i m’haig d’agafar a la barana. Si faig cua, doncs en faig. L’objectiu és baixar les escales i ho aconsegueixo.

Al vaixell s’ha de saltar per arribar-hi. Puc fer-ho, però em costa. Abans saltava per les roques i corria; ara no corro, em veig molt maldestre, tot i que sempre he estat molt esportista i activa. Intento seguir sent activa.

- Ets professora d’escola de vela.

Sí, sempre dic que vaig néixer al mar. Treballo per a diferents escoles de vela. Sóc arquitecta de formació, però no m’hi dedico: prefereixo estar a l’aire lliure.

Com a professora de vela faig classes a la pissarra, però després anem amb el vaixell amb els nens. Quan anem de la classe al vaixell deixo passar primer als nens i després baixo jo amb la mà a la barana. A vegades les mares em pregunten si vaig coixa.

- I els hi dius el què et passa?

Sí, prefereixo ser transparent. Cal assumir la malaltia, tirar endavant i no anar de víctima. 

Cal assumir la malaltia, tirar endavant i no anar de víctima. Prefereixo ser transparent.

- Quants nens hi ha a les teves classes?

Si és vela escolar són 3 o 4 hores al dia. Vas amb 7 o 8 nens dins del vaixell i fem pràctiques. En lloc de fer gimnàstica fan vela, que em sembla molt bé perquè quan jo era petita no ho feien. Els caps de setmana sóc entrenadora de regates i em dedico a la part més tècnica i menys lúdica.

- Amb la malaltia pots continuar fent la teva feina?

Ara m’ha sortit una feina més d’oficina de coordinació. No vull estar tot el dia tancada en una oficina perquè les parets m’aclaparen.

- Com portes la fatiga?

Estar dins un vaixell amb nens i haver d’estar pendent d’ells i del vaixell no és senzill. Has d’estar concentrada i activa. Quan acabo de treballar estic cansada i arrossego el peu.

- Com decideixes viure en un vaixell?

Abans que em diagnostiquessin ho vaig deixar amb la parella i havia de marxar del pis. Una amiga em va trucar i em va preguntar què em semblaria viure en un vaixell. I què millor que viure en un vaixell per a mi, que m’agrada el mar i el vent?

El fet de viure en un vaixell em va permetre aplicar i relacionar els coneixements que havia adquirit quan vaig estudiar arquitectura. I això em va agradar. Vaig viure-hi uns mesos i després vaig anar a un altre vaixell i des de llavors he estat en tres vaixells, fins que n’he comprat un.

I què millor que viure en un vaixell, a mi que m’agrada el mar i el vent?

- Es pot viure còmodament en un vaixell?

Puc viure bé. Quan aixeques el terra del vaixell hi ha fustes, i es pot acumular l’aigua, i s’ha d’assecar perquè el vaixell és de fusta. Això em cansa.

El primer que vaig fer en arribar al vaixell és fer-me una passarel·la d’accés amb una barana perquè hi ha aigua i aigua a cada costat. Si tens un impediment, s’ha de buscar una solució. Potser arribes més tard, però has d’arribar.

-Vas participar en el grup de joves de la Fundació Esclerosi Múltiple, com va anar l’experiència?

L’experiència ha sigut molt bona. Abans no coneixia a persones amb esclerosi múltiple i, tot i que en el grup cada persona té una situació diferent, t’hi entens. Quan algú explica alguna cosa ho entens i t’ajudes. El grup era un dimarts sí i un dimarts no i jo esperava els dimarts que sí.

- Com vas començar en el món del mar?

Els meus pares i els meus avis naveguen. El meu pare és campió del món de vela. Som quatre germans i un dels meus germans va començar a fer la volta al món a vela fa tres anys i mig i jo li vaig fer una visita i vaig estar un mes amb ell a la Polinèsia francesa, que és un paradís. Va ser genial!

- Has canviat com a persona des del diagnòstic?

Jo treballo molt per objectius complerts, també amb les petites coses. Intento fer-ho tot, i això em fa sentir millor. Abans no em plantejava aquestes coses, però ara, com que el recorregut costa més, té més valor aconseguir-ho.

Ara, com que el recorregut costa més, té més valor aconseguir-ho.

- Et cuides més?

Em cuiden més perquè la meva parella cuina molt bé i té una persona que l’ajuda, que també cuina bé. Ara estic millor. Abans, quan no tenia parella, em cuidava menys i de vegades si no tenia res per menjar, no menjava i em cansava més. És lògic.

4 comentaris

  1. Xavier Toboso Magrans, a les 21.05.2020
    Me gusta vet como afrontas la enfermedad
  2. Cielo Garcia, a les 24.05.2020
    Aina de tu caso se podría hacer una película y tendrías muchos seguidores. Me alegra haber conocido tu experiencia y me animó mucho.
  3. Susana, a les 14.06.2020
    Eres una persona muy positiva y optimista. Seguro que eres de las que piensa que el que la sigue la consigue. Me gusta tu forma de planteare las cosas. No cambies. un abrazo
  4. Alexandra, a les 18.06.2020
    L’Aina és una persona única!! O, més que persona, una sirena única!!! ???? enamora tothom amb qui es creua ????????????????

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació