Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Aitor Martínez Romero: 'Tant jo com el meu germà tenim esclerosi múltiple, ens podem ajudar mútuament i un pot aprendre de l’altre'

 

19/01/2017     Comentar
entrevista Aitor Martínez

Té 25 anys i ara fa dos anys que el van diagnosticar d’esclerosi múltiple. Mesos després també van diagnosticar el seu germà bessó. Aitor Martínez, que actualment està estudiant a la Universitat, explica com va viure el procés.

Per què va anar al metge?

Just l’1 de gener del 2016 vaig perdre la visió de l’ull dret. Vaig anar a l’Institut Català de la Retina pensant que era de l’ull i em van fer proves. Van descartar que fos un problema de la retina o de l’iris  i em van dir que era neurològic.

I doncs?

Em van enviar al neuròleg, que em va dir que el que tinc es podia relacionar amb una malaltia desmielinitzant i jo no sabia ni què era. Per començar, em van donar cortisona. Vaig estar tot el gener de proves i molt nerviós perquè m’estava perdent els exàmens i no podia estudiar. L’únic que em passava pel cap era que estava perdent tot un any d’universitat, després d’haver-me esforçat i haver fet els treballs.

Què sentia llavors?

Sincerament no m’importava. Li deia a la meva mare que m’era igual no veure-hi d’un ull durant un temps. Jo passava de les proves i dels metges. Volia seguir estudiant però la meva mare em deia que mirés per la meva salut. Jo ho mirava des d’un punt de vista: el de les obligacions que tenia.

Li van fer la punció lumbar?

Sí. Quan van tenir els resultats, encara al mes de gener, em van dir que tenia esclerosi múltiple. Jo no sabia res de la malaltia.

I què va passar?

Primer de tot, com tothom, va ser preguntar-me per què jo.

No fumo, tinc una salut perfecte, faig exercici, no sóc una persona sedentària, em deia. Vaig sentir molta ràbia. Vaig pensar que la vida és injusta, que això no hauria d’estar passant

Vaig pensar que fins llavors tot m’anava bé i que a partir d’aquell moment tot començaria a anar malament. Vaig pensar en com afectaria tot això als estudis, a la feina, ja que pensava que mai no en trobaria una, que no podria continuar estudiant i que els meus amics em titllarien de malalt.

I després va veure que tot això no era així.

Vaig passar aquell moment d’ansietat i ràbia. Al principi pensava que tot era responsabilitat de la meva neuròloga. Jo creia que si millorava era pel que feia ella. Però quan més m’explicava, més m’adonava que la majoria de coses les havia de fer jo i que depenia de mi.

En un any han canviat moltes coses. Ha canviat el meu estil de vida, la meva alimentació i la meva relació amb les persones que saben que tinc la malaltia

Per exemple, feia exercici però no tenia una rutina. Em vaig apuntar a arts marcials, que té un component físic i un mental. Ara explico més coses a la meva família. A la universitat vaig començar a parlar amb més persones i vaig aprendre a demanar més ajuda. Pel que fa a l’alimentació, vaig deixar molts productes amb gluten i amb lactosa. Vaig començar a prendre begudes de soja i amb ametlla, a menjar més peix i menys carn, i a fer una dieta molt més variada. Si ara no menjo verdura en algun moment del dia em sento culpable.

I després de tots aquests canvis es troba millor?

Sí, m’ha anat bé.

Com està l’ull?

Ara hi veig perfectament dels dos ulls. Va ser un brot de la vista. El brot més intens va arribar dos mesos després del diagnòstic. Quan ja havia començat el tractament vaig sentir un formigueig a la lumbar. Esperava que fos lleu però va ser un brot més fort que l’anterior, ja que va pujar per tota l’esquena, va baixar a les cames, em va arribar als braços i em va insensibilitzar les mans. No podia escriure i estava ja als exàmens finals. Va ser un retorn al principi, a l’ansietat i a la ràbia. Vaig recordar el principi i vaig aturar-me. No pots moure les mans, vaig pensar. Però, què pots fer?

De quina manera va actuar?

Amb l’ajut dels meus pares i del meu germà, que eren les meves mans, vaig escriure correus a tots els professors explicant el meu estat i que no podria fer els exàmens. Vaig pensar que algun em suspendria, però tots em van donar alternatives per fer exàmens orals o exàmens amb ajuda, amb una persona que escrivia per mi. I m’ho vaig prendre molt bé. Vaig rebre tota l’ajuda que volia i més. Vaig aprovar totes les assignatures. Tot això em va activar i vaig començar a parlar més amb la meva família, a intentar explicar més com és això.

I com és això?

És difícil explicar-ho. És estrany. La sensació és que ningú t’entén. És com si tinguessis sorra a les mans, com si les tinguessis cobertes, i que la sorra impedís que les poguessis moure. Faig un munt de comparacions.

Explicar-ho als amics ha estat difícil?

Al principi, quan em feien proves, tothom em deia que estigués tranquil, que segur que no seria res, i jo també era optimista i pensava que no seria res. Però quan va arribar el diagnòstic em vaig enfonsar. No obstant això, totes les persones del meu entorn em van dir que estaven allà pel que necessités. I jo que temia que em veiessin com un malalt vaig sentir-me molt feliç amb la seva reacció. I ara que penso en fred, veig que és normal que reaccionessin així perquè tothom està disposat a ajudar algú que estima.

I després va arribar el diagnòstic del seu germà bessó.

Sempre  ens havíem preguntat si ell tenia possibilitats de tenir la malaltia, ja que l’esclerosi múltiple té un component genètic. Si tinc la malaltia et tinc a tu per a demanar-te consells i intentaré fer com tu, em deia ell. I va tenir un brot a l’octubre.

Quan va arribar el diagnòstic em vaig enfonsar. No obstant això, totes les persones del meu entorn em van dir que estaven allà pel que necessités

Què va passar?

Li van començar a fer proves i ell anava dient que era esclerosi múltiple. Ho tenia molt clar, però els metges encara no ho sabien, fins que es va confirmar el diagnòstic. Ara tant jo com el meu germà tenim esclerosi múltiple, ens podem ajudar mútuament i un pot aprendre de l’altre.

Com està el seu germà?

Bé. Ell ha tingut un començament molt menys intens perquè ha començat amb l’etapa d’intentar aprendre de la malaltia més que no pas queixar-se d’ella.

Però el fet que el seu germà tingui la malaltia el deu afectar.

Em va afectar. Fins i tot vaig arribar a pensar que ell la té per culpa meva, quan no és així. Però la meva reacció va ser: d’acord, què vol fer ell? Tinc present que cada esclerosi múltiple és diferent i que tots dos hem de tirar endavant amb les nostres vides.

Tenen antecedents familiars de la malaltia?

No. La meva mare ha patit molt perquè diu que ens ha cuidat el millor que ha pogut i ara passa això. Jo li dic que això no té una explicació, que ha fet molt i que si hagués fet menys potser estaríem pitjor. La meva mare m’ha ajudat a ser optimista, positiu, a convertir-me en un lluitador i a tirar sempre endavant. És per tot això que li estic molt agraït.

12 comentaris

  1. Marc Caballero, a les 23.01.2017
    Que fuerza en las palabras! Los que os conocen saben lo grandes que sois y que siempre hay que mirar hacia delante :) Con vuestro circulo de amistades, familia y demás gente que os quiere sabéis que siempre podréis contar, aunque nunca lleguemos a poder entender que se siente. Os quiero un montón!
  2. Valeria, a les 25.01.2017
    Hola Aitor!, que bueno leerte tan optimista!. A mí, igual que a tí, me empezó todo en enero de 2016 y también en el ojo derecho, pero yo aún no he recuperado del todo la visión aunque no pierdo las esperanzas; tambièn soy positiva con eso.
    Es verdad que te cambia la perspectiva de vida, pero también es un impulso para centrarse en las cosas importantes y tus valores se ven más acentuados.
    Qué bueno que hayas compartido tu historia, incluyendo a tu hermano, sin tapujos...que si como dicen Rendirse no es una opción, yo agrego que No vuelvo, siempre VOY.
    Suerte!!. Un abrazo.
  3. Montse, a les 25.01.2017
    Hola.
    Llegeixo el teu testimoni i sembla que sigui una còpia del meu cas en diversos punts: detectada als 23 anys, estudiant a la universitat...
    Desitjo que la teva EM sigui una companya de viatge lleugera. Molts ànims!
  4. vale, a les 25.01.2017
    me interesa comunicarme por privado. gracias!
  5. Carme, a les 25.01.2017
    Jo tambè vaic tenir el principis de la esclerosis con tu. D'aixo fa 17 Anys. Estic força bè, fen exercici i cuidat l'alimentacio.
  6. Joaquin Ocegueda, a les 29.01.2017
    Aitor, mi hermano y yo también tenemos, esclerosis múltiple yo estoy en fase 2 la tengo en el cerebro y en la columna, de avonex me pasaron ya a Gilenya el dia 26 mi Neurólogo me declaro en remisión tengo 4 años sin ataques. Para mi como católico y mexicano lo primordial ha sido el apoyo familiar y de mi psiquiatra ya que el ESTRÉS es nuestro detonante ella me ayudado a continuar y conocer mi enfermedad lo cual es primordial, los problemas de la vida si esta en tu mano resuélvelo si no déjalo pasar continua con tu vida como me dijo mi Abuelo hijo ud. tengale miedo a la Raya (muerte) esa esta marcada y de ahi nadie pasa.
  7. Xabier gonzalez perez, a les 20.02.2017
    Es bueno ver que lo lleváis así. Yo la tengo desde hace 2 años. Pensé que era un pinzamiento por una caída. Me asusté cuando me dijeron que tenía que acudir a una neuróloga, pensaba que estaba enfermo, que tenía un tumor en la cabeza. Al día de hoy con 34 años valoro 20.000 formas y 20.000 aspectos que antes tal vez no los valoraba o bien porque estaba estresado de trabajar por la mañana y trabajar por la noche. Al día de hoy me alimento super bien, no bebo bebidas raras. Bebo leche o cosas de ese aspecto. Como mogollón de fruta y verdura, hago el ejercicio que puedo hacer en una parestesia derecha y diplopia bifocal y muchas veces pienso de con lo que yo he sido. Pero bueno, siempre está la cosita de mirar el Xavi que yo conocí. Os ánimo a todos a que sigamos luchando poco a poco y cada vez nos sintamos mejor o intentemos estar mejor. Y estos dos hermanos, deciros que chicos todo para adelante. Hay que coger el toro por los cuernos como lo habéis hecho y es lo que toca. Os lo voy a decir a vosotros igual que para todos los que puedan leer esto y tengan esta enfermedad. Están los que les toca la lotería, luego los que se mueren sin querer y luego los que tienen enfermedades como nosotros pero estamos vivos. Hay que mirarlo asi.
  8. ana, a les 20.02.2017
    Hola. Soy la madre de Andrea de 18 años. En noviembre le declararon esclerosis múltiple. Estamos todavía bastante afectadas pero tratando de aprender a llevar la enfermedad. Me da gusto que estés bien, eso nos da fuerzas para seguir adelante y no ver las cosas tan mal porque todo apunta a eso. Que Dios te bendiga y sigamos adelante. Un fuerte abrazo.
  9. Vanessa De Jesus, a les 20.02.2017
    Hola. Me identifico contigo, tu historia es similar. Mi hermano y yo tenemos EM.
  10. Maria José, a les 20.02.2017
    Gran ejemplo de como se debe de llevar esta enfermedad, con optimismo y haciendo caso a todo lo que nos dice nuestro neurólogo. Mi hija empezó muy pequeña, con apenas 8 años, hoy tiene 24 y esta enfermedad aunque es muy cruel nos ha enseñado a madurar antes de tiempo. A ser una persona con unos valores muy buenos. Ella es la que nos da ánimo al resto de la familia. Casi no le queda visión ya que sus brotes recurrentes le han afectado gravemente los nervios ópticos. Pero verla feliz, hacer lo que más le gusta y relaja que es la pintura. Unos cuadros maravillosos que por supuesto para nosotros son lo más. Mucho ánimo y no afecta a todo el mundo por igual.
  11. esther, a les 29.11.2017
    A mi me acaban de diagnosticar la esclerosis, pero yo ya tengo 63 años.

    Vengo padeciendo los síntomas desde hace mucho tiempo y como tengo varios padecimientos como el desgaste de mis articulaciones, fibromialgia y lumbalgia, creo que no aparecía la verdadera razón de mis eternos achaques, que ahora reconozco como brotes al leer esto.

    Mis síntomas son todos los que ustedes mencionan, pero cuántos años llevan con ellos, qué ayuda más, ¿los medicamentos o la rehabilitación?

    Esto ayuda porque hasta ahora solo me han tenido con analgésicos y antinflamatorios, e inicie con una ciática severa hace casi 3 semanas que aún no me deja caminar bien y me ha llegado a las piernas.

    No duermo de dolor aún con los remedios que sólo aminoran el síntoma. Me alegra haberlos encontrado, así compartiré todos los avances o noticias que vea relacionadas con esta enfermedad, así como tips de relajación.
  12. Vanessa Solórzano, a les 19.05.2018
    Hola. Lindo saber que tienes a la familia a tu lado, que te apoyan y ayudan! A mi me diagnosticaron EM hace 5 meses y no he podido tener mi tratamiento, ya que aquí en Venezuela no hay manera de que el Seguro Social provea el medicamento Avonex (el país se cae a pedazos y este gobierno no hace nada). Ya estoy casi lista para emigrar a causa de esto. Hoy leyendo tu historia caí en cuenta de que mi hermana gemela también podría tener lo mismo (espero y oraré porque la genética no la alcance).

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació