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Àlex Sumoy: “No m’avergonyeixo de l’esclerosi múltiple, forma part de mi”

 

18/10/2018     Comentar
Alex Sumoy esclerosis multiple

Àlex Sumoy té 45 anys, està diagnosticat des de fa dos anys i mig i s’està reorientant laboralment. Era electromecànic de manteniment industrial i està fent un curs de programació informàtica que li ha de permetre reorientar-se laboralment i continuar treballant. Diu que se sent preparat per treballar en qualsevol empresa tecnològica.

- Per què vas anar al metge?

- Va ser molt similar a la pel·lícula “100 metros”. Vaig començar a perdre la sensibilitat a la planta del peu i al palmell de la mà esquerra.

- I què vas fer?

- Res. No en vaig fer cas i vaig seguir treballant pensant que ja em passaria. Passada una setmana ja tenia el braç i la cama sencera sense sensibilitat i un dia em vaig despertar i tenia tota la part esquerra del cos i la part dreta de la cara sense sensibilitat.

- I aquí sí que vas reaccionar.

- Sí. Vaig anar a l’hospital convençut que tenia una embòlia. Em van ingressar i em van començar a fer proves. Un cop descartada l’embòlia van mirar altres malalties i després d’una setmana em van enviar a casa sense diagnòstic tot i que s’havien descartat l’embòlia i altres malalties greus.

- I què va passar?

- Em van donar cortisona i vaig millorar. 10 dies després vaig tenir la visita amb la neuròloga, que em va confirmar que tenia esclerosi múltiple.

- I t’havien dit alguna cosa respecte a l’esclerosi múltiple anteriorment?

- Quan vaig anar a la neuròloga estava convençut que tenia esclerosi múltiple perquè ja havia fet investigació a casa. Vaig mirar els símptomes i tot conduïa cap a l’esclerosi múltiple. Fins ara he tingut aquest brot i dos principis de brots més que amb cortisona han remitit.

Sé que tinc una malaltia incurable i degenerativa, però tinc dues opcions: o ho accepto i m'adapto a les noves circumstàncies o em poso a plorar en un racó. Jo ho he acceptat

- Com et vas prendre el diagnòstic?

- Bastant bé perquè en certs moments de l’espera quan no tenia diagnòstic vaig pensar si m’estava morint i quan et diuen que no t’estàs morint... és positiu. Sé que tinc una malaltia incurable i degenerativa i aquesta és una nova circumstància a la meva vida però tinc dos opcions: o ho accepto i m’adapto a les noves circumstàncies o em poso a plorar en un racó. Jo ho he acceptat.

- A què et dedicaves abans del diagnòstic?

- Era electromecànic de manteniment industrial. És una feina física que comporta agafar pesos i tenir precisió en els moviments manuals per muntar peces que, de vegades, costen milers d’euros.

- Després del diagnòstic vas tornar a la feina?

- Sí, vaig estar un any fent la feina sense cap problema i quan vaig tenir el segon inici de brot vaig agafar la baixa. Quan em vaig recuperar, em vaig adonar que m’havia quedat la seqüela de la fatiga crònica. Vaig intentar continuar fent la mateixa feina però vaig veure que no era capaç de continuar.

- Per la fatiga?

- Per la fatiga i la precisió manual.

Després del diagnòstic vaig seguir treballant durant tot un any. Vaig tenir el segon inici de brot i vaig agafar la baixa. Quan em vaig recuperar, vaig intentar seguir amb la mateixa feina però no era capaç de continuar

- Havies dit a la feina que tenies esclerosi múltiple?

- Sí i em van donar suport en tot moment. Ara estic de baixa i des de la mútua m’estan tramitant una incapacitat. Quan em van diagnosticar em van dir que molta gent no ho explica a la feina fins i tot hi ha gent que no ho diu al seu entorn. Jo tinc una malaltia, no he fet mal a ningú i no tinc perquè amagar-ho.  No m’avergonyeixo de l’esclerosi múltiple, forma part de mi.

- I mentrestant t’estàs formant per fer un canvi d’orientació laboral.

- Sí. Vaig veure que no podria continuar amb la meva feina i que m’havia de formar en una altra professió.

Jo tinc una malaltia, no he fet mal a ningú i no tinc perquè amagar-ho.  No m’avergonyeixo de l’esclerosi múltiple, forma part de mi

- I t’estàs formant com a programador informàtic.

- Sí. És una feina que té molts punts en comú amb la feina que feia abans i no requereix cap esforç físic, ni precisió manual perquè tot és programació web. És una feina que puc fer i és un pas lògic si es té en compte al que em dedicava.

- Com et vas assabentar del curs?

- A través de la Fundació Esclerosi Múltiple. Quan buscava els símptomes de la malaltia i com viure amb esclerosi múltiple vaig descobrir la Fundació i vaig contactar-hi. De seguida em van fer una entrevista i vaig explicar la meva situació a la treballadora social i a la psicòloga. Vam decidir fer sessions amb la psicòloga i em van derivar a l’àrea laboral on de seguida em van demanar si volia fer formació. Vaig dir que sí. De seguida em van recomanar un curs de programador web. El vaig trobar molt interessant. El curs es fa a Factoria F5 que em van acceptar com a alumne. Vaig començar el curs, que ja estic a punt d’acabar.

Ara mateix m'estic formant com a programador informàtic a través d'un curs que vaig trobar gràcies a la Fundació Esclerosi Múltiple. Se'm va encendre la llum quan vaig rebre la informació sobre el curs i el trobo molt interessant

- Com valores el curs?

- Està essent un descobriment. Era un món que jo no coneixia gaire encara que té punts en comú amb la meva anterior feina. A nivell personal sempre m’ha agradat la informàtica però mai m’havia plantejat entra-hi professionalment. Se’m va encendre la llum quan vaig rebre la informació de la Fundació Esclerosi Múltiple. Fins llavors m’havia imaginat reorientar-me cap a una feina més administrativa i això se’m feia molt gran perquè no és una feina que m’agradi fer.

- On et veus treballant?

- En qualsevol empresa tecnològica. A dia d’avui em sento preparat per iniciar una carrera a qualsevol empresa.

19 comentaris

  1. Alicia, a les 21.10.2018
    ¡Felicidades!
    Me encantó leerlo.
    Me acaban de diagnosticar.
    Tengo 46 años.
    1. Alex Sumoy, a les 25.10.2018
      Muchos ánimos Alicia. Te aseguro que solo es una nueva circunstancia en tu vida como tantas otras que nos rodean. Adaptarse y a seguir hacia adelante :)
    2. Elizabeth, a les 26.10.2018
      Soy enfermera, diagnosticada desde hace 3 años con EM. Trató de entender la enfermedad como una compañera de vida, que no fue invitada, pero llegó para quedarse. Entender y adecuarse a la nueva realidad es clave.
    3. María, a les 09.02.2019
      Hola tengo miedo, siento hormigueos en las piernas y manos y el 25 me verá el neurólogo, de tanto buscar me da miedo pensar que pueda tenerlo z no sé qué hacer, estoy estudiando Tcae a punto de finalizar, tengo un niño de casi 2 años... Necesito hablar por favor
  2. fatima, a les 25.10.2018
    Molt interessant, ànims! Jo també hi sóc com tu...
    Fàtima
  3. Teresa Chimal, a les 25.10.2018
    Es una bonita historia de aceptación y superación. Yo tengo esclerosis desde el 2005.
  4. Pilar vilas, a les 25.10.2018
    ¡Felicidades! A seguir así...
    A mí me la diagnosticaron el 20 de abril..
    Y doy gracias porque a pesar de las 50 lesiones y de llevar muchos años con la enfermedad sin saberlo me están tratando muy bien... Y eso unido a las ganas de vivir hace que los obstáculos existan igual pero al tener por fin el porqué de lo que me pasaba ha sido un "alivio"
    Y es que la vida sigue....
    ¡Mucha fuerza en todo para cualquier persona que esté en nuestra situación!
  5. Santos, a les 25.10.2018
    Eres un crack tío, ¡excelente desarrollador web y mejor persona! Estoy convencido de que vas a lograr grandes cosas.
  6. Alma, a les 25.10.2018
    Así debe ser, rendirse jamás! Hacerle frente a la enfermedad sí. Tu comentario me dio una inyección de adrenalina. Justo estoy pasando por un momento de debilidad, decaimiento, bajón, depresión que creo todo enfermo de EM pasamos en momentos en los que queremos hacer lo que siempre hicimos y ahora no podemos.

    Tengo 56 años, hace 2 fui diagnosticada, pero pasé 5 años ,casi 6, con los síntomas que tú dices (hormigueos, falta de sensibilidad, pies y manos dormidos). Llegué a no tener sensibilidad desde la cintura a los pies y me paseaban por médicos diciendo que solo era la columna. Mi neurólogo, un desastre. Igual que tú le llegué a preguntar si no tendría EM y lo negó (lo niega hasta el día de hoy que me lo volví a encontrar en urgencias al ser el neurólogo de guardia).

    Gracias a Dios me decidí a cambiar de neurólogo y la doctora que me atiende ahora lo vio desde la primera consulta y he mejorado bastante. Claro que nunca como queremos, volver a estar 100 %, pero bueno, es lo que nos tocó vivir y hay que cuidarse, hacer lo que se puede y luchar, nunca entregarse.

    ¡Fuerza a todos!
    ¡Gracias Álex por animarte!

    La mayoría de los diagnosticados tiene miedo, se esconden, no se animan a pedir ayuda, a ir a reuniones que son tan importantes, y que nos sacan del pozo, lo digo con convicción.

    ¡Suerte a todos!
  7. Lucero Maya, a les 25.10.2018
    ¡Hola! Soy Lucero, tengo 47 años, soy de Colombia y me diagnosticaron desde el 2013. Álex, mil felicitaciones por tu forma de pensar y a ti, Alicia, mucha fortaleza y ánimos. Un abrazo
  8. Pedro, a les 26.10.2018
    ¡Mucho ánimo! Yo tengo 53 años y me la diagnosticaron con 49.
  9. Begoña Martínez Baños, a les 26.10.2018
    Un aplauso por lo valientes que sois. Tengo un hijo con esclerosis múltiple, está muy bien y eso me tranquiliza, pero me parte el corazón saber que mi hijo tiene una enfermedad incurable. Todos sois unos campeones.
  10. Graciela, a les 27.10.2018
    Hola Álex. Te felicito, eres ejemplo para los que padecen esta enfermedad. No la padezco, pero he vivido la experiencia con mi hija, que ya tiene 6 años que se la diagnosticaron, pero quizás la tenía mucho tiempo antes, ya que iba al médico y no le mandaban la resonancia que es la que detecta la enfermedad. Confío que Dios le va a dar la sanación iluminando a los médicos para que descubran la cura.
  11. Claudia_Ortegon., a les 27.10.2018
    Lucha fuerte. Mi esposa está ya en una etapa muy avanzada, postrada con asistencia para darle de comer, bañarla, etc. Ella fue diagnosticada con 23 años. Hoy tiene 46. Disfruta cada momento de la vida y sigue adelante.
    1. Vero Rodríguez, a les 05.01.2019
      Hola Alex buena noche!!! Apenas hace 1semana fui diagnosticada con EM, me cayó como balde de agua fría, soy una muje bastante deportista, de la CDMD, tengo 46 años, casada con 3 hermos@s hij@s y sé que de hoy en adelante tengo que empezar mi nueva forma del vivir. Ha sido un proceso difícil de aceptación pero tengo que seguir sonriendo y disfrutando la vida como hasta hoy; saludos.
  12. andrea, a les 01.11.2018
    hola! en mi caso es diferente porque yo tengo 54 años ahora, fui diagnosticada a los 48 años, pero la tengo desde pequeña. trabajo en salud soy tecnico en hemoterapia, pero no es mi especiacialidad la neurologia, me vieron diez neurologos para que el ultimo y eticamente me diagnostico sin tanta vuekta con conocimiento, vivo en la argentina, naci con enfermedad celiaca la cual me autodignostique a los 35 años.. la medicina avanzo mucho inclusive aca en el tercer mundo, y a pesar de poder seguir trabajando , tengo ahora una doble mastectomia po el ca de mama, el cual supere tambien,, sigo adelante a pesar del dolor que es lo que mas me afecta, pero lo que mas me molesta en mi pais, es EL MALTRATO DE LA OBRA SOCIAL, LA CUAL ABONO, EL MALTRATO COMO MUJER, COMO TAMBIEN DISCAPACITADA, Y POR SEGUIR MANEJANDO MI VEHICULO Y TENER UN ESPACIO PARA ESTACIONAR.. todo lo demasseria mas llevadero, pero en un pais lleno de injusticias, donde hacer denuncias te transforma en denunciante compulsivo,cualquier emplkeado puede insultaryte, ademas de intervenir para que no se haga nada, y archivar las causas,porque no hay testigos......habiendo camaras que nunca nadie ve, es un gran porcentaje de empleados gubernamentales que a pesar de ganar mucho mejor que yo, trabajan sin ganas, maltratan, insultan y nos ponen mas en peligro.. donde los empleados de hospitales publicos somos los mas maltratados y malpagados. de ahi la enfermedad de quienes trabajamos para la salud, cada vez somos menos. y nos explotan,muy bajos pagos....pero muy,,,, y envejecemos solos, tratando de hacer cada vez mas y enfermos , asi muchos han muerto.es mucho mas grave y mas triste que esto. cuando nuestros gobernantes y sindicalistas, y delincuentes , viven de nuestros aportes, y descuentos por superar un limite al excederse en trabajar haciendo guardias y horas de mas...los gobernantes no aportan y no se les descuentan ganancias,a pesar de ganar 20 veces mas que un trabajador.. que pasa con una injusticia tal. la vida cuesta mucho, y nadie se entera.te felicito por no avergonzarte, a mi tampoco me averguenza, amo trabajar, y es lo que me ayuda a salir adelante porque con una pension no podria sobrevivir...suerte!!!
  13. Antonio luis, a les 26.11.2018
    Eres un ejemplo a seguir tío eres muy grande me a encantado leer esto, yo tengo 16 años y tengo EM me entro a los 13 no lo llevo bien pero me tengo que acostumbrar por que esto no se cura por eso ay que seguir adelante y afrontarlo y llevarlo bien y “RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN“
  14. Bea, a les 14.12.2018
    Mucho ánimo, hay que seguir adelante. A mi me la diagnosticaron con 13 añitos. He sufrido mucho, era una niña, no sabía qué me ocurría ni los médicos. Hoy en día estoy con un nuevo tratamiento que ni los neurólogos saben cómo reaccionará. Todos tenemos nuestra experiencia más o menos grave, pero hay que ser fuertes y tener esperanza....
  15. orlando javier alvarez posada, a les 13.03.2019
    ORLANDO ALVAREZ TENGO ESCLEROSIS MULTIPLE Y LLEVO 8 AÑOS PERO LE DOY GRACIAS A DIOS QUE ESTOY VIVO Y DELEN GRACIAS A EL POR TODO LO QUE TENEMOS

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