Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Alexandra Galceran: "L’esclerosi múltiple em recorda que he de viure"

 

20/09/2019     Comentar
Jo també tinc esclerosi múltiple

L’Alexandra Galceran Latorre té 31 anys i li van diagnosticar esclerosi múltiple fa menys d’un any. Amant de la cultura, fa de gestora cultural a la Casa Batlló de Barcelona. Reivindica el paper de les persones cuidadores i diu que la pitjor part de la malaltia és veure patir la família.

- Com va ser el diagnòstic?

De forma seca, em van dir: "Anirem al gra, tens esclerosi múltiple".

- Com va començar tot?

El meu home fa alta muntanya. Un dia vam anar-hi plegats i vaig veure que una de les cames no em tirava. En aquell moment no li vaig donar més importància, però més tard vaig començar a caure pel carrer i llavors vaig veure que allò no era normal.

A mi em feia vergonya anar al metge per dir-li que una cama no em tirava. Per pressió familiar vaig acabar-hi anant. Em pensava que em diria que descansés, però no va ser així: em va donar un volant pel neuròleg.

- Què et va dir el neuròleg?

Em va fer una ressonància magnètica. Quan vaig anar a buscar els resultats, els metges no ho van veure clar perquè deien que m’havia mogut durant la prova. Aquesta és una de les coses de les que em queixo: no s’informa al pacient del tipus de prova que es farà. Tu entres en un “tub”, però no et diuen que t’hi estaràs una hora i que no et pots moure.

- I què va passar?

Van decidir no repetir la ressonància: em van dir que creien que aniria millor fer una punció lumbar. Jo em pensava que era una “punxadeta”, però vaig veure els estels i no m’esperava la recuperació posterior. Això també va ser un cop per a la família perquè vaig estar una setmana al llit sense poder-me moure.

La sensació més propera era la d’un astronauta: quan em movia, tenia la sensació de que m’explotava el cap de la pressió. Veure que perdia el món de vista i l’equilibri va ser dur. Una vegada feta la prova, van trigar uns dies a donar-me els resultats.

- T’imaginaves el diagnòstic?

M’ho imaginava perquè soc molt fan de la Marató de TV3 i per això ja coneixia la malaltia. Recordava les entrevistes amb les persones amb esclerosi múltiple i pensava que jo també tenia la malaltia. A mi m’ho van dir de la pitjor manera, però jo, quan ho he comunicat, ho he fet d’una altra forma.

-Com van reaccionar els teus pares?

Em sento com els familiars dels presos polítics que expliquen que, quan aquests els truquen, diuen que tot està bé: els meus pares no em deixen conèixer la seva realitat. Han portat el seu dol suposo. Jo em sento molt cuidada i molt estimada.

La pitjor part del diagnòstic és el patiment de la família, i és pitjor que el teu perquè, al final, veus que pots viure amb esclerosi múltiple. Si no puc caminar, m’assec, prenc una clara i llegeixo. Un s’adapta com pot, però veure el patiment de la família és la pitjor part.

“La pitjor part del diagnòstic és el patiment de la família, i és pitjor que el teu perquè, al final, veus que pots viure amb esclerosi múltiple”

- Com convius amb la malaltia?

Quan vaig començar el tractament, des de l’hospital em van demanar que expliqués tot allò que veiés anòmal. Si tenia febre, encara que no fos res, n'informava. Vaig tenir problemes amb aquell hospital perquè em va suggerir que era hipocondríaca... jo que em queixo poc! Va ser una pèrdua de confiança molt gran.

Vaig pensar que no podia ser que, a la següent visita, em veiés obligada a dir que tot estava bé perquè no m’acusessin d’hipocondríaca. Per això, he fet un canvi de metge. Al nou hospital m’han informat bé de la malaltia i m’han explicat on tinc les lesions. He al·lucinat amb el meu cervell, de fet en vull fer xapes!

- Com?

Em van ensenyar unes fotografies meravelloses totes il·luminades del meu cervell. També em van explicar que tinc més de 30 lesions i on les tinc. A mi m’agrada saber-ho perquè jo parlo molt amb l’esclerosi: estableixo diàleg, intento comprendre-la i comunicar-m’hi. El fet de conèixer les lesions m’ajuda a ubicar millor els dolors.

- Quins símptomes tens?

El símptoma més visible que tinc és a la cama esquerra: no suporta el més mínim desnivell. Si em poso nerviosa també s’altera, però si estic contenta i tot va bé, camino sense problema. I si he d’acabar portant bastó, a casa ja m’han dit que me’n faran un com els de Harry Potter que tant m’agraden.

Moltes vegades també perdo audició i tinc fatiga: alguns dies m’aixeco com si hagués anat de festa. Tinc símptomes als intestins i a la uretra, també crec que tinc més ansietat.

Tinc aquestes coses, però si les saps portar...

- I les saps portar?

Sí, gràcies al suport familiar. En realitat no porto jo l’esclerosi múltiple, la porten a casa. Vull destacar molt el paper de les persones cuidadores, no sé si se’ls dona prou importància: la malaltia és meravellosa amb gent al voltant.

- Has explicat la malaltia?

L’he explicat com si fos una gestació. Vaig explicar que m’havia de retirar uns mesos per tornar-me a conèixer, per aprendre a respirar. És molt important saber respirar per saber frenar els nervis i canalitzar-los perquè no incapacitin.

- Com t’has preparat per a la malaltia?

M’he deixat estimar i he parlat amb l’esclerosi múltiple: s’ha d’entendre el seu llenguatge.

- Has continuat treballant?

Sí. Faig de gestora cultural i ho he explicat a la feina. La resposta ha estat molt agraïda: si veuen que no puc agafar pes, ho fan ells. El meu cos és com un telèfon mòbil que comença el dia amb molta energia, però, a mesura que passa el dia, la bateria va baixant. Però això té coses bones.

- Quines coses bones té?

Abans em deien dormilega i ara la migdiada està justificada. Intento concentrar les activitats al matí i dedico les tardes a fer exercicis per guanyar força.   

- Què has après amb l’esclerosi múltiple?

Abans era llibretera. Quan tenia la llibreria treballava moltes hores i, tot i que m’agradava i em sentia realitzada, pensava: no t’oblidis de viure! Ara és l’esclerosi múltiple qui em recorda que he de viure.

Amb l’esclerosi múltiple he après moltíssim. És l’autoritat que m’obliga a aturar-me, retirar-me, respirar correctament i viure. Quan l’esclerosi s’imposa i em diu que m’accelero molt, em castiga al sofà amb xocolata calenta i Harry Potter. La malaltia té parts bones i això a casa fa mal quan ho dic, però és així.

“Amb l’esclerosi múltiple he après moltíssim. És l’autoritat que m’obliga a aturar-me, retirar-me, respirar correctament i a viure.”

- I no t’has preguntat mai “per què a mi”?

No, la meva mare segurament sí. He sentit el comentari de “tu no t’ho mereixes”, però, qui s’ho mereix?  El cos m’ha dit: “he intentat seguir el teu ritme, però filla... m’has petat!”

16 comentaris

  1. Merce, a les 26.09.2019
    Ets una gran lluitadora. Molts ànims guapa. Tot el que expliquis,tens tota la raó.
  2. Carme, a les 26.09.2019
    Ets una guerrera i un exemple de vida a seguir.... venim ser feliços...sigui com sigui.
    T'estimo
  3. Cris, a les 26.09.2019
    Un exemple per a moltes persones... valorant el sentit de la vida. Una completa lluitadora. Força i actitud.
    Admirable
  4. Pili, a les 26.09.2019
    Eres valiente y guerrera, y lo has explicado tan bien que ayudaras a mucha gente. Muchos animos, un beso
  5. Anti, a les 26.09.2019
    Que fortaleza, eres de admirar, solo quería transmitirte mis emociones al leer tu historia.
  6. Laura, a les 26.09.2019
    Alexandra, has assumit l'enfermetat amb molta maduresa i optimisme. Tenim molt a aprendre de tu! Molta força
    1. Josep Vidal cabre, a les 28.09.2019
      No he posat el nom, perdó!
  7. Cielo Garcia, a les 27.09.2019
    Alexandra te encontré muy positiva y muy amplio criterio para aprender todos los días cosas nuevas que te ayudan y te animan a seguir con tu vida. Felicitaciones.
  8. Lina Escobar, a les 28.09.2019
    Yo padezco hace 10 años la Em, ya no hay pronóstico para mí..he usado ya todos los fármacos para mí secundaria progresiva...pero sigo aunque en cámara lenta. Ya cuidan de mi.lucjo cada día por un día más para mí pequeño Federico...el tiempo lo cuentan los latidos del corazón y no los minutos del reloj, como lo decía un famoso escritor...es lo que tocó, es lo que hay, se vive lo que toca. Aunque ya tengo una gran discapacidad, inmensa, sigo de cara a la vida y dando la lucha, me gusta mucho contar mi historia, si de algo sirve u ayudar a otros que quizá recién empiezan éste largo y difícil camino...todo empezó con un dolor perturbador en mis piernas...yo usaba tacones, zapatos altos, soy médica pediatra y me movía en un ambiente hospitalario caminando mucho....deben ser los zapatos pensé...hasta q los dolores fueron terribles y me interrumpían el sueño. Por imágenes radiológicas ya me habían hecho el diagnóstico hacia un tiempo, ya que yo tuve una isquemia cerebral tiempo atrás y estaba en seguimiento, y empezaron a aparecer las temibles lesiones...pero no había síntomas..así las cosas, me ubicaron como un síndrome radiologico aislado....hasta el temible dolor en las piernas...allí empezó el largo camino!! Medicación tras medicación y nada funcionó...ahora cuadriparesia u silla de ruedas. Médica, no trabajo, investigo, leo, hago manualidades, pediatra, mi casa, mi hijo, el centro de mi familia y un cero pronóstico!
    Pero aquí estoy!
    Un día a la vez...ese es mi mensaje. No caer, caer y levantarse...
    Un día a la vez.
    Lina Escobar.
    Bogotá/ Colombia.
    45 años.
  9. Josep M Alcalde, a les 28.09.2019
    Amiga, endavant, sempre amb Amor i Bon Humor!
  10. José López Pardo, a les 28.09.2019
    A mi señora le diagnosticaron hace 60 años, esclerosis múltiple, en aquel tiempo esta enfermedad era poco conocida en España, Ha sufrido múltiples brote en estos años , pero por suerte el diagnostico del principio, lo ha sobrellevado hasta tal punto que según la Dra Oms que del Hospital del Dos de Mayo de Barcelona. que la lleva desde hace muchos años, está estable, lleva a veces silla de ruedas, más por su edad. (86 años) pero su vida transcurre Muy bien, Muchos animo a las personas que padecen esta enfermedad y a sus familiares , les admiro, pues se por mi propia experiencia lo duro que es
    a de llevar
  11. Jordi, a les 28.09.2019
    Em sento un ànima bessona a tu: mateixes afectacions, mateix tipus de vida, ... Endavant !!!
  12. Mayla, a les 28.09.2019
    Alexandra te felicito. Te acompaño por lo que estás pasando.. .yo mujer de 47 años hace 4 meses me diagnósticaron esclerosis múltiple, y fue muy duro para mi.
  13. Josep Vidal cabre, a les 28.09.2019
    Holaaa!! També tinc EM,molts ànims!!! La punxada no em va fer gens de mal!! Faig petites curses de muntanya, asfalt, canicross i em va molt bee!! Una abraçada!!
  14. Rosa Rovira, a les 30.09.2019
    Alexandra ja saps que estem amb tu, la teva fortalesa et donarà les forces per lluitar per la EM. Una abraçada i a reveure!
  15. Pamela Bustamante, a les 30.09.2019
    Alexandra¡¡ mujer dulce y soñadora. Eres una brisa fresca par quienes llevamos años en esto. Cuida el nivel de estrés y a quienes te acompañan cada día. Acompañada es mas fácil dar cada paso

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació