Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Alexandra Lavalle: “Un any després del diagnòstic és quan em trobo bé”

 

18/03/2019     Comentar
Alexandra Lavalle

Li quedaven pocs dies per fer 40 anys quan va ingressar a l’hospital. Quatre dies més tard va rebre el diagnòstic: esclerosi múltiple. Un any després, l’Alexandra ens explica com ha viscut l’experiència i com ha canviat l’alimentació per trobar-se millor.

- Et diagnostiquen a pocs dies del teu 40 aniversari, quin regal no?

- A més em van dir que aquesta malaltia es diagnostica normalment entre els 20 i els 40 anys. I a mi em quedava molt poc per fer els 40...

- Coneixies la malaltia?

- Tinc un tiet per part de mare i una cosina per part de pare amb esclerosi múltiple, però mai se m’havia passat pel cap que la pogués tenir jo, ni tan sols quan estava ingressada a l’hospital  i em deien que podia ser una malaltia desmielinitzant. Pensava coses pitjors, perquè a mi l’esclerosi múltiple em va afectar molt a la part esquerra del cap.

- Com estan els teus parents?

- Ell va amb cadira de rodes però ella fa gairebé vida normal.

- I tu ara com estàs?

- Estic de baixa i estic gaudint dels nens perquè tinc un nen de tres anys i un que ara en farà deu.

- Com va començar tot?

- Treballava d’administrativa en un ambulatori i tot va començar amb mal de cap. No vaig prendre res però em molestava sobretot quan feia algun tipus de moviment. Passats uns dies se’m van començar a adormir els dits de la mà esquerra i a la nit vaig començar a perdre la visió de l’ull esquerre.

Estava mirant la tele i no hi veia bé, hi veia borrós. Al dia següent vaig anar a treballar i li vaig comentar a una amiga que és doctora. Ella ho va veure clar i em va fer un informe per anar a urgències d’oftalmologia. Hi vaig anar i em van dir que tenia una migranya oftàlmica.

La meva amiga doctora ja em va dir que no era un bon diagnòstic perquè jo vaig començar amb mal de cap i després vaig perdre la visió i en casos de migranya oftàlmica és al revés. La doctora em va dir que anés a urgències i hi vaig anar.

- I què va passar?

- La infermera que feia el cribratge a urgències em va enviar a neurologia. Em van diagnosticar una neuritis òptica. Aquí em va començar a preguntar si tenia malalties o algun parent que en tingués, però no vaig dir res perquè no se’m va acudir en cap moment que pogués tenir això.

Jo estava molt espantada perquè pensava que podia tenir algun tumor. El dia abans del diagnòstic una amiga em va trucar i em va dir “Alexandra, no tindràs esclerosi múltiple?” i va ser com un gerro d’aigua freda. Aquella trucada em va servir perquè durant tota la nit hi vaig anar pensant i així durant la nit vaig assumir que tenia esclerosi múltiple.

- I això t’alliberava davant la perspectiva d’un tumor?

- Sí m’alliberava però havia d’assumir el que em tocava. Havia anat a l’hospital amb un problema de visió i en vaig sortir amb una malaltia.

- Què va passar quan finalment et van donar el diagnòstic?

- Hi anava preparada gràcies a l’última nit. Vaig estar molt serena. Després va tocar dir-li als meus pares i sobretot a la meva mare, perquè és el seu germà qui té esclerosi múltiple.  Vaig sentir que venia aquesta malaltia per ensenyar-me moltes coses.

- T’has recuperat dels símptomes?

- Vaig trigar molt a recuperar-me i aquest estiu ho he passat malament sobretot amb la fatiga. Però em van recomanar un llibre “El protocolo Wahls”, d’una doctora que té esclerosi múltiple, la doctora Terry Wahls i tot va canviar.

- Què va passar?

- Ella parla del tema de l’alimentació i en llegir el llibre vaig començar a fer canvis de coses que pensava que no m’anaven bé. Vaig començar a incorporar aliments que pensava que m’anirien bé. Vaig perdre 8 quilos en dos mesos.

-És molt de pes.

Al principi és una frustració perquè no saps què menjar. Ara ja em mantinc en aquest pes i em trobo molt bé, molt millor que abans.

- Quin canvi has fet en l’alimentació?

- Res de sucre. També he eliminat els làctics i intento menjar pocs cereals i els que menjo que siguin integrals. També menjo molta fruita i molta verdura i molts fruits secs. Estic aprenent molt. Per exemple, la fruita no la menjo de postres sinó que a mitja tarda em faig un batut amb fruites i verdures.

- Alimentació sana.

- Sí i molta carn i molt de peix però les vísceres, que és el que la doctora recomana.

- T’ha costat adaptar-te a la dieta?

- Al principi molt. Sobretot amb el tema del sucre però des del principi que noto millora. Em noto menys cansada i ara faig esport cada dia.

- I ara què?

- Un any després és quan em trobo bé. És cert que necessito descansar sobretot al migdia perquè si no descanso em fa mal l’ull.

- Què fas d’esport?

- Natació i tonificació. No faig aeròbic no vull fer res que m’esgoti massa. Ara també m'he apuntat a fer bachata.

- Com veus el futur, penses que tornaràs a treballar?

- Sí. Espero que em truquin de l’ICAM [Institut Català d’Avaluacions Mèdiques] per fer-me la valoració. Si em diuen que em donen 6 mesos més de baixa no m’importarà. El fet de no treballar em va bé perquè vaig menys estressada i em permet fer esport.

- Et planteges reduir jornada?

- Ja la faig reduïda. Treballava 5 hores. Sí que em plantejo no treballar de cara al públic. A mi m’agrada treballar de cara al públic en un ambulatori però és estressant. M’agrada la feina que faig però em plantejo coses.

- Un any després quin balanç fas?

- Intento viure el dia a dia. De vegades miro el futur amb por però també veig a la meva cosina que està bé.

- Parles més amb els teus parents amb EM ara?

- Amb el meu tiet sobretot. Ell va començar amb el tema de la medicació molt tard  però a ell li van diagnosticar l’EM quan tenia 18 anys i ara en té 54. La medicació llavors no era la que hi ha ara. També és veritat que el tipus de vida que ell tenia i la informació de la que disposava no són comparables a les d’avui.

8 comentaris

  1. Ana María de Hériz, a les 20.03.2019
    Me parece fantástica tu postura ante la vida. Lo primero es lo primero. Veo que eres luchadora y eso dice mucho en favor tuyo. Un abrazo y mi apoyo aunque solo sea moral.
  2. José, a les 20.03.2019
    Muy linda nota, se comparten varias cosas como paciente!. Siempre hacia adelante! Un gran saludo desde Bahía Blanca, Buenos Aires, Argentina
  3. francisco tur, a les 20.03.2019
    Hola, me ha gustado la informacion de libro, lo comprare, hace ya 7 años que me diagnosticaron esclerosis multiple, tengo 56 años, me llamo Francisco. Gracias
  4. Jesus Bernardo Mijares Montes, a les 21.03.2019
    estupendas sus acciones
  5. Eli cabrera, a les 22.03.2019
    Eres una valiente además de encantadora!!!!
  6. Carmen, a les 29.03.2019
    Si nos hicieran una entrevista a cada una de las personas q tenemos EM creo se darían cuenta de la diversidad de síntomas, de las diferentes maneras de afrontarlo y de los miles de sentimientos diferentes q existen y q ninguna se parece a otra!!!!
  7. Meritxell, a les 18.04.2019
    M'ha agradat molt aquesta entrevista. M'he sentit molt reflexada amb les teves respostes, has passat pel mateix camí que jo. Endavant!! Per cert, no coneixia el llibre i me'l llegiré. Gràcies! Meri
  8. Leticia, a les 07.05.2019
    hola me parece muy hermosa nota a mi me diagnosticaron hace dos meses esclerosis multiple aunque aun no lo admito como enfermedad, me da pena de solo pensar el futuro tengo una pequeña de 5 años hace muy pocos meses separada, comprenderás que no me ha sido fácil. pero da rabia con la vida te esfuerzas un montón por tus sueños cuando lo logras me refiero a mi carrera de ingeneria construcción civil, se me desmorona todo siento que no hay fuerzas veo el dia sin ganas de nada lo veo gris sin vida. no se... espero mejorar ya que nuevamente comencé con mis síntomas de cansancio y agotamiento lado izquierdo con mi pierna que cada vez me impide caminar ....

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació