Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Alfonsi Fernández “No podia més i la resta del món em deia que se’m veia molt bé”

 

15/10/2020     Comentar
Entrevista Alfonsi Fernández esclerosis múltiple

La van diagnosticar fa 13 anys, quan en tenia 39 i treballava en una granja-escola. Enamorada dels nens i nenes i de la seva feina, l’esclerosi múltiple sempre l’havia tractat bé. Ara, un canvi de remitent-recurrent a progressiva ha fet empitjorar molt la seva situació i ha hagut de deixar de treballar.

- Com va començar tot?

Primer se’m va adormir el dit gros del peu dret i, després, el de l’altre peu. Vaig pensar que si s’havien adormit de cop també es despertarien de cop. No ho van fer.

Passats uns mesos, un matí hi veia totalment doble i, alhora, més nítid que mai. També vaig pensar que marxaria i així va ser. El dia següent ja hi veia bé. Un dia vaig anar al metge i de passada li vaig comentar que tenia els dits adormits des de feia mesos. Em van començar a fer proves.

- Com et vas prendre el diagnòstic?

Si et dic la veritat, crec que em va fer més mal veure la cara de les meves germanes en aquell moment que el que em van dir. Es van quedar blanques, sense esma, com si no tinguessin sang al cos. Jo vaig mirar a la doctora i li vaig dir: “i ara què toca?”. Ella em va dir, “unes dosis de medicació”, i li vaig preguntar: quan? I ella em va dir: avui, si vols. Les meves germanes, en veure que jo reaccionava així, no van tenir més alternativa que tirar endavant.

- Feies vida normal?

Totalment, treballava en una granja-escola. És a dir, una granja amb finalitats educatives pels nens i nenes; hi feia coordinació, monitoratge… de tot. Jo preparava activitats, parlava amb les escoles, coordinava els companys… Em passava 10 o 12 hores allà sense parar, perquè hi teníem prop de 200 nens.

- Has hagut de deixar de treballar?

No treballo des del juliol del 2019, quan em van haver d’operar d’una cataracta d’envelliment de les que normalment es tenen als 70 anys. Jo l’he tingut als 50. El segon ull me’l van fer a l’agost per poder reincorporar-me a la feina al setembre, però just quan m’estava recuperant de l’operació vaig tenir un brot. Fa dos anys ja n’havia tingut un que em va deixar feta un cargolet.

- Feta un cargolet?

Sempre que havia tingut brots m’havia recuperat molt bé. Fa dos anys vaig tenir-ne un. Passats dos mesos, jo pensava que ja caminava millor i estava convençuda que al cap d’un mes ja podria tornar a la feina, però no va ser així. Els dos últims anys han estat horribles, un infern, perquè jo volia i volia però la cosa no tirava.

Els dos últims anys han estat horribles, un infern, perquè jo volia i volia però la cosa no tirava

- No podies?

Des que em van diagnosticar fa 13 anys, he anat tenint brots, però a mi em deixaven fer. El brot de fa dos anys em va deixar molt irritable, amb molts nervis, i jo no soc així.

Vaig començar a anar a una psicòloga de la Seguretat Social, que em va donar 4 sessions. Ja vaig veure que a mi no em serviria perquè havia de matinar molt per poder anar a la psicòloga primer i a la feina després, i ja arribava esgotada a la feina. I amb 4 sessions no es podia fer res. Em deia que delegués, però les meves 8 hores les haig de tirar endavant jo. Va ser una pèrdua de temps i jo anava molt escurada de forces.

- Què passava?

Anava a treballar i, el dilluns, quan duia dos o tres hores a la feina, em preguntava com m’ho faria per acabar la setmana i arribar al divendres. I el divendres, quan arribava a casa, plorava d’emoció d’haver pogut fer una setmana més. Ara entenc el que em passava.

- Què era?

El doctor em va dir que havia passat d’EM remitent-recurrent a secundària progressiva. El problema de tot això és que la malaltia havia canviat i jo no tenia ni idea del que m’estava passant. Sempre pensava que les coses que em passaven a mi li passaven a qualsevol.

Per exemple, això dels dits adormits, potser un dia tu també t’aixeques amb un dit adormit i no li expliques a tothom. Sempre he pensat que el cos li feia coses estranyes a tothom. Ara entenc coses que em passaven quan era petita, anava a la platja i arribava destrossada i dormia molt. Potser a mi ja em rondava el que em rondava. He anat entomant el que m’ha anat venint perquè no m’ha quedat cap altra opció.

Quan arribava a casa, plorava d’emoció d’haver pogut fer una setmana més. Ara entenc el que em passava

- Com t’ha afectat el canvi?

M’afecta a les cames, els braços i les mans. A casa tinc els poms de les portes rodons i obrir-los és una festa. Per escriure, se’m cansen les mans… La lletra, la faig com la faig. També m’afecta a la deglució. Em costa molt empassar, vaig amb molta cura a l’ingerir i en beure aigua, i també em genera incontinència. No tinc la sensació que haig d’anar al lavabo.

Ara començo rehabilitació i ho treballarem fent exercicis de sòl pelvià. S’han desencadenat moltes coses alhora. Vaig veure que eren massa fronts oberts per poder treballar amb el ritme que jo duia. Durant el confinament, vaig prendre la decisió.

- Quin ha estat el moment més dur?

Sens dubte, quan vaig haver de prendre la decisió que no podia continuar treballant i que havia d’anar a l’ICAM [Institut Català d’Avaluacions Mèdiques] i deixar la meva vida en mans de tercers que no em coneixen, ni els importo, ni els tinc per què importar.

He lluitat molt per la meva vida i no la volia deixar a mans de ningú. Un dia, em vaig adonar que la vida em deia molt clarament que no podia seguir així i que em donava una segona oportunitat. El més dur va ser donar aquest pas.

Jo no volia deixar la meva feina, perquè a mi m’apassiona, m’encanta estar amb els nens, veure’ls la cara… He gaudit molt i només de recordar-ho se’m posa la pell de gallina. Sort que tinc un entorn que m’ha fet molt costat, a nivell laboral i també familiar. La meva situació és la d’una persona mega-privilegiada, tot i que ara mateix tinc la meva vida potes enlaire, perquè encara no tinc la resolució.

La meva situació és la d’una persona mega-privilegiada, tot i que ara mateix tinc la meva vida potes enlaire, perquè encara no tinc la resolució

- Com afrontes de sobte tenir tant de temps lliure?

Intento aprofitar el temps, escric, llegeixo… El que més em costa és el tema de les amistats. Donar el pas de sortir amb els amics. Penso que em puc refer, així em podran veure dreta i els estalvio de veure’m asseguda a la cadira elèctrica.

- Els teus amics saben que tens esclerosi múltiple?

Sí. No ho he amagat a ningú, perquè sempre he pensat que era una carrera de fons, però no porto gens bé veure la commiseració en els ulls de les persones.

- Estem molt acostumats a veure cadires de rodes. Penses que la gent et mira?

Sí que et miren. Jo estic molt acostumada a mirar als altres i observar la seva reacció. Com que he treballat amb nens, sé que això és molt important, perquè ells diuen molt sense obrir la boca. L’altre dia vaig sortir al carrer i vaig veure que un nen em mirava amb curiositat. Veus que la gent pensa: mira que jove que és i va amb cadira.

- Fins ara caminaves amb normalitat?

Des de fa dos anys anava lenta.

- Amb crossa?

No portava res.

- En mig any has passat de no portar res a dur cadira de rodes?

Gairebé. Sense cadira anava molt lenta i no arribava mai. Ara amb la cadira m’adono que he trobat a faltar la sensació de bellugar-me al nivell dels altres. Veia les altres persones caminar i pensava: mira que fàcil que sembla, quina sort que tenen i no se n’adonen. Les coses les valores quan les perds.

- Has participat al grup d’adults de la FEM. Com t’ha anat?

Estic immensament agraïda d’haver-hi participat. No tinc paraules, se’m queden curtes per poder expressar l’agraïment que tinc a la Fundació i a la Sara i la Laia, que porten els grups.

Estava en un moment molt crític, em sentia molt desemparada, perquè no podia més i la resta del món em deia que se’m veia molt bé. Què m’estan dient? Els que ho diuen no em veuen a la nit quan arribo a casa. No estic bé. No puc arribar al final del dia. Sé que t’ho diuen de bona fe i no ho he posat mai en dubte, però et crea una impotència molt gran, perquè penso: no sé si m’estic tornant fluixa i toveta… I no, el que passa és que el cos no m’acompanya, el cos va per un costat i la ment per un altre.

No podia més i la resta del món em deia que se’m veia molt bé. Què m’estan dient? Els que ho diuen no em veuen quan arribo a casa

- Com t’ha ajudat participar al grup?

El dia que vaig anar a fer una primera visita a la Fundació ja em vaig sentir compresa. Des del primer moment, parlàvem el mateix idioma. Amb petites coses que em deien, jo sabia que m’entenien i això em donava seguretat.

Anímicament, estava que em trepitjava l’ànima, se m’ensorrava la vida com l’havia viscuda i l’havia viscuda com l’havia volgut. Ara sé que haig de fer una nova vida, que l’haig de replantejar i no passa res. Faré una altra vida i potser d’aquí uns anys n’hauré de fer una altra. Doncs no passa res, un cop t’has reinventat, estàs disposada a reinventar-te totes les vegades que calgui.

17 comentaris

  1. Juampi, a les 29.10.2020
    mucho ánimo y los mejores deseos para el futuro, me han diagnosticado en marzo de este bendito año.
  2. Eva, a les 29.10.2020
    Te entiendo perfectamente. Yo llevo diagnosticada 18 años. Pero ahora, me cuesta la vida acabar la semana, el dia... pero hay que tirar para adelante. Se te vé una persona muy fuerte, asi que todo lo que te propongas lo sacarás adelante. Muchos ánimos!!!
  3. Manuel chaparro, a les 29.10.2020
    Se de que hablas, a mi me la diagnosticaron en Julio del 2017 después de muchas pruebas. Y a día de hoy me cuesta mucho andar y subir escaleras. Se que mi final será una silla de ruedas, pero lo tengo muy asumido. Intento no llegar a ello, así que lo que hago aparte de rehabilitación, es andar por casa lo más posible y subir y bajar escaleras 6 o 7 veces al día. Mucho ánimo y ten presente que tod@s vamos a salir de esto
  4. Eduardo, a les 29.10.2020
    Que afortunado por tener todo ese apoyó, lo entiendo como fortuna el profesional, ¿es bueno?.
    A ver yo tengo recurrente remitente, cómo al principio tú, llevo con muletas 2 años y medio.
    Mi doctora me dice que no tengo brotes, que yo quiero llevar muletas.
    Tengo las piernas paradas tengo que usar las, muletas en mi casa, para cualquier cosa, no tengo apoyo de nadie, sólo de mi familia, y familiares.
    Por eso te digo que eres afortunado.
    No por la enfermedad.
    La comparto contigo amigo.
  5. Patty Ramírez, a les 29.10.2020
    Hola soy de Colombia, tengo 56 años y desde los 18, Diciembre de 1982 me diagnosticaron E.M. Recaída/Remisión, soy fisioterapeuta, me casé, tuve 2 hijos, los crié, trabajé, pero en 2014, cambio mi E.M. al tipo progresiva secundaria. Toda la suma de discapacidades se volvieron a manifestar. Debí dejar de atender pacientes, para que ahora me atiendan casi que a diario. Es duro, pero con el amoroso de Dios, mi familia, y ahora el de mis nietos, estoy bien, lo más activa que he podido. Cuido a mis nietos y ellos me han inyectado visa.
    Espero poder seguir bien mucho rato, me cuido para eso, para tratar de vivir lo mejor posible.
  6. Carlos, a les 29.10.2020
    Un abrazo. A mi me diagnosticaron en junio. Te deseo mucha fuerza
  7. Ana Fernández, a les 29.10.2020
    22 años diagnosticada y para el mundo una vida fantástica. Yo lo he ocultado para evitar sufrimiento a mi familia. Esta semana he dado el paso de informar a mi empresa. Por un lado liberación y por otro miedo al paso que he dado. Porque este paso? , por que mi cuerpo me esta gritando que pare y reinicie.
  8. Patricia, a les 29.10.2020
    Tienes una sensibilidad especial por gustarte trabajar con niños y eso a la vez te da la fortaleza para adecuarte a todos los cambios como lo hacen ellos.
    Sigue adelante, un fuerte abrazo
  9. Javier, a les 29.10.2020
    Ya sé de lo que hablas, a mi me diagnosticaron hace 25 años. Y he estado bien (trabajando) hasta hace 3 años, ahora tengo 55 , hay que aceptar que tienes una vida diferente. También me cuesta terminar cada día. Ánimo y buena suerte !!
  10. Susana, a les 29.10.2020
    Te entiendo , yo llevo diagnosticada 23 años y a los 4 años de diagnostico ya tuve que sentarme en una silla de ruedas ,ahora tengo 47 años . Al principio se lleva mal ,mas por la sociedad que te mira , comenta ,etc . Pero al final te das cuenta que tienes que pasar y que gracias a mi silla sigo disfrutando de la vida lo maximo posible aunque sea sentada , animo y un abrazo .
  11. María, a les 30.10.2020
    Mi situación es similar. 12 años con remitente recurrente y en 2 años pasar a necesitar silla de ruedas. He pasado los últimos años adaptandome a lo que me ha ido viniendo en cada momento y reinventandome, como tú dices. También me costó mucho dejar de trsbajar. Soy enfermera y me encantaba mi trabajo. Ahora mi trabajo es mi rehabilitación. Todas las mañanas voy al fisio a la piscina o a pilates y lo tomo como un trabajo. Me he costruido una vida diferente. He participado en carreras populares con una silla adaptada, he dado charlas en la cruz roja y otras asociaciones de mujeres con discapacidad, he participado en obras de teatro como voluntaria con personas con síndrome de down...el caso es sentirme activa y capaz, no dejar que el hecho de no trabajar te haga sentir que ya no puedes hacer nada de provecho. Nunca me he sentido floja aunque es cierto que a veces la impotencia te puede cuando quieres hacer muchas cosas y ves que tu cuerpo no te sigue. Intento pensar que no pasa nada, que me toca descansar y que ya lo haré cuando pueda.
  12. Laura Donaire, a les 30.10.2020
    Es terrible pasar una esclerosis recurrente-remitente a una secundaria progresiva. En mi caso depender de los demás para cambiarme,levantarme, ir al baño, bañarme.
    y lo peor es que aquí en Argentina no hay medicación para este tipo de esclerosis
  13. donomar2472@gmail.com, a les 03.11.2020
    Sigue adelante y mucha fuerza recuerda que siempre tendrás el apoyo de tu familia
  14. donomar2472@gmail.com, a les 03.11.2020
    En realidad hace 5 años se me identificó y al principio me afectó emocionalmente y poco a poco lo voy superando
  15. Cristina, a les 06.11.2020
    Mucho ánimo guerrera! Mucha fuerza compañera!
  16. Santi, a les 07.11.2020
    Molts ànims i sempre endavant.Per mi la FEM tambè va estar clau i la Laia i la Sara fonamentals.
  17. Marisa, a les 16.11.2020
    Yo tengo hace 16 años y se ha vuekto progresiva , no estoy tomando medicamento , quizas deberia buscar otro medico que me medique , tambien es sillas de ruedas , con problemas urinarios , un saludo

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació