Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Alice Rouillard: "Quan la fatiga arriba has de dir prou i demanar ajuda"

 

16/03/2018     Comentar
Alice Rouitllard quan la fatiga arriba has de dir prou

Alice Rouillard és francesa, viu a Catalunya, i fa vint anys que està diagnosticada. Tot i que amb el temps ha après a conviure amb la malaltia encara ara li fa mal la forma amb què li van comunicar el diagnòstic a França. Alice Rouillard camina amb dues crosses i explica que queda sorpresa de la quantitat de gent que hi camina.

Com va anar el diagnòstic?

Llavors encara vivia a França. Tenia 24 anys. Era el juny de l’any 1997, havia tingut un primer brot que no sabia què era. Tenia la meitat de la cara sense sensibilitat. No em vaig espantar i vaig fer el meu propi diagnòstic.

Què va ser?

Anava a veure un quiropràctic que em treballava les cervicals i ho vaig atribuir a ell. Li vaig preguntar al doctor i em va dir que era rar, però que podia passar. Després de 2 o 3 setmanes em vaig recuperar.

I doncs?

Més tard, a l’agost vaig anar a fer excavacions arqueològiques i vaig tenir un altre brot. No tenia sensibilitat als dits i vaig tornar a fer el meu propi diagnòstic. Vaig pensar que era de manipular la paleta i els estris d’arqueologia. A l’octubre vaig anar al metge perquè m’havia refredat molt i parlant amb ell li vaig comentar que no notava els dits de la mà dreta. De seguida em va enviar al neuròleg i a principis del 1998 ja estava diagnosticada.

Però et trobaves bé?

Sí, però no havia recuperat la sensibilitat als dits. Encara ara no l’he recuperat.

Vint anys després?

Sí, hi estic acostumada.

Coneixies la malaltia quan et van diagnosticar?

No. M’ho vaig prendre molt malament perquè quan m’ho van dir anava sola i el neuròleg literalment em va dir que tenia una malaltia del cervell.

Així pel broc gros.

Sí. Vaig pensar que em moriria aviat perquè el cervell, com el cor, són vitals. Després em va dir que era una malaltia desmielinitzant i no em va dir res més. No tenia ni idea de què era una malaltia desmielinitzant. Vaig demanar un segon diagnòstic.

I?

El segon metge em va dir la paraula esclerosi múltiple i vaig poder buscar què era.

No coneixia la malaltia quan em van diagnosticar. M’ho vaig prendre molt malament perquè quan m’ho van dir anava sola i el neuròleg literalment em va dir que tenia una malaltia del cervell

L’any 1998 devies buscar-ho en un llibre.

Sí, a l’enciclopèdia i vaig veure dibuixos del cervell i les connexions.

Què vas pensar?

No ho recordo, però el que sí que està clar és que quan et diuen un nom pots buscar.

Després d’això què va passar?

Vaig continuar fent la meva vida. Em vaig medicar des del principi, però no tenia cap símptoma llevat de la sensibilitat dels dits.

Quan es va desenvolupar la malaltia?

El 2009 vaig notar la malaltia. A poc a poc vaig notar que acompanyava la meva filla a l’escola i que al tornar em costava no haver de seure en un banc. Li vaig comentar al neuròleg, que em va canviar la medicació. Llavors caminava sense ajuda, però em cansava. Cap al 2010 ja caminava amb bastons i vaig anar al Centre Neurorehabilitador de la Fundació Esclerosi Múltiple a Reus, que em van dir que caminar amb bastons no era segur. Vaig agafar una crossa.

Va ser dur?

Acostumar-s’hi sí. I també la mirada de la gent. Jo pensava que la gent em mirava perquè duia una crossa. Ara em fixo en gent del carrer i hi ha molta gent que porta crosses. Després t’hi acostumes. T’acostumes a tot. Ara fa poc que vaig amb dues crosses perquè no tinc equilibri.

Professionalment a què et dedicaves quan et van diagnosticar?

Treballava en una distribuïdora de cine en llengua espanyola.

Va ser dur acostumar-me a dur crosses. I també la mirada de la gent. Jo pensava que la gent em mirava perquè duia una crossa. Després t'acostumes a tot

I quan vas marxar de França hi vas continuar treballant?

No. Vivíem a París i volíem marxar. Vam tenir l’oportunitat de venir a Barcelona per la feina del meu marit i vaig deixar la meva feina. Més tard vaig fer de traductora del castellà al francès amb una productora. Encara ara si algú em demana traduccions en faig i mentrestant faig classes de francès, que hi ha molta demanda, i vaig a classes de català. Ara aquest any tornaré a treballar en el tema de la distribució de cinema.

Per tu la malaltia no ha suposat un trencament de la vida laboral.

Hi va haver un trencament, perquè em vaig traslladar de França a aquí, però no per la malaltia.

Penses amb l’esclerosi múltiple?

I tant! No es pot evitar perquè vius amb ella, t’has de cuidar i notes quan estàs cansada. Quan la fatiga arriba has de dir prou i demanar ajuda. Jo no tinc cap problema en demanar-ne.

10 comentaris

  1. Cielo Garcia, a les 28.03.2018
    Me dio mucho animo tu ejemplo
  2. Leticia, a les 29.04.2018
    La verdad es q te tengo q dar la enhorabuena. Yo tengo afectación del equilibrio y de una pierna, aún así voy sin muletas y puedo trabajar bien, pero...no puedo dejar de pensar en que casi con 38 años que tengo, el llevar por ejemplo muletas sería el fin de mi trabajo laboral y yo amo mi profesión desde que tengo uso de razón.
  3. Antonia, a les 29.04.2018
    Depende de que tipo sea la esclerosis,afecta de forma distinta.
    Cada persona, cada tipo de EM es distinta,diferente,con síntomas similares en todas pero afecta más ó menos a cada persona. Yo por ejemplo tengo EN primaria progresivas y empezó avanzando bastante de prisa en pocos años. Sea cual fuere ,lo que si es una pitada ya que nos joroba la vida !
  4. Lidice Huerta, a les 04.05.2018
    Tengo esclerosis múltiple diagnosticada hace 10 años. Y sí, es duro hasta que te acostumbras a ser parte de la enfermedad. Para mi estudiar arte y escribir es algo que me ha ayudado a continuar. Sí, a veces la depresión me copa, pero tengo el apoyo de mi familia y la fortaleza que Dios me da cada día. Y sigo adelante porque nunca me dejaré vencer por la enfermedad. Adelante es mi lema.
  5. Rosi Marugán, a les 07.05.2018
    Una pregunta. ¿Como sabes cuándo parar? El estrés no es bueno para nosotras pero no se donde ni cuando decir basta. ¿Me podéis ayudar? Gracias
  6. liliam quintero, a les 10.05.2018
    Hola Alice, te felicito por que has seguido adelante. Me enorgullece saber que has continuado con tu vida. A mi también me diagnosticaron con esclerosis múltiple y mis síntomas fueron con crisis en mi cara "neuralgia del trigémino", fatiga, .......pero he sabido manejarla.
  7. Yolanda, a les 10.05.2018
    Por supuesto que se piensa en la EM. Convivimos a diario con ella pero no hay que obsesionarse ni rebelarse.
  8. Dalila, a les 18.05.2018
    Tengo un sobrino joven con esclerosis múltiple. Le diagnosticaron cuando tenía 16 años. Quisiera mantener contacto para involucrarlo en estas charlas. Somos de Venezuela y aquí el tratamiento no llega con regularidad. Mi correo es dalila_garciac@hotmail.com
  9. Patricia Felice, a les 04.06.2018
    Sí Alice, te comprendo.
    Tengo Esclerosis Múltiple desde el año 1992. El gran brote lo tuve en 1995, cuando quedé tetrapléjica, pero tenia una niña de 3 años y un niño de 5 años. Fue muy duro pero me recuperé. Lo primero fue aprender a escribir porque tenia que firmar cosas.

    Di clases de matemáticas sin poder hacer un número 1, pero después logré escribir, en forma manuscrita y con el teclado y otra vez manejar el mouse. Hoy tengo 55 años y ando con un bastón de trecking para sentirme segura porque no tengo buen equilibrio.

    Seguí trabajando, hasta el año pasado en la universidad, y a veces me pasaba que borraba la pizarra y no recordaba por donde iba, me acercaba y veía lo que habían escrito mis alumnos y seguía. Fue también duro porque cuando me pasaba me hacía pis, así que empecé a usar pañales.

    Hoy hay unas bombachas repiolas y las tengo puestas por seguridad. Ahora estoy esperando la jubilación porque la universidad está a 60 km de mi departamento y sólo el viaje me agotaba. Ahora con proyectos para seguir teniendo una buena calidad de vida.

    Lo principal es estar en eje y amarse uno, para poder estar bien con el entorno que vivimos.

    Un abrazote enorme de Buenos Aires, Argentina.

    Patricia Felice
  10. Alice, a les 05.06.2018
    Acabo de ver tu comentario... ¡Estoy muy contenta de darte ánimos! Lo más difícil con esta enfermedad es aceptar lo que sucede. Luego, hay que intentar no dejar de hacer lo que te gusta.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació