Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Ana Monsalve: 'Sóc feliç, estic amb la persona que estimo, em moc i, malgrat tot, tinc bona salut'

 

13/01/2015     Comentar

La van diagnosticar d'esclerosi múltiple als 27 anys, ara en té 36. Fa temps que no pateix brots però admet que la malaltia li ha canviat la vida i la manera de veure-la i viure-la. Afirma que és feliç i està convençuda que hi haurà novetats en els tractaments mèdics que contribuiran a millorar la qualitat de vida dels pacients amb EM.

-Quan li diagnostiquen Esclerosi Múltiple?

Em van diagnosticar el juliol del 2005. Em costava caminar. Notava que les cames no em funcionaven bé. Estava treballant i em costava anar a la feina. Li vaig dir a la meva parella que anéssim al metge. I hi vaig anar.

-I doncs?

-Sempre ho recordaré. Vaig anar un diumenge a la tarda a urgències a l'hospital de Bellvitge. Vaig esperar moltes hores i quan em van agafar em van deixar en observació. Em van fer proves i ja van començar a tenir una idea del diagnòstic però no m'ho van dir. Vaig estar ingressada una setmana. Em van fer la ressonància magnètica i la punció lumbar. Recordo que vaig marxar de l'hospital i em van dir que tornés al setembre sense parlar del diagnòstic ni del que tenia. Però mentrestant, com que m'havien donat cortisona, estava recuperada, no em costava caminar i em trobava molt bé.

-I al setembre?

-Al setembre em van dir directament que anés a la zona d'esclerosi múltiple i no vaig fer càbales, suposo que tothom les fa però jo no.

-I quan li van dir que tenia EM?

-El nom em va matar. Esclerosi Múltiple. Vaig pensar que em moriria. Em vaig posar a plorar perquè no sabia què era exactament tot i que havia sentit el nom en una pel•lícula. Em feia la sensació que era alguna cosa dolenta. A més a més, quan m'ho van dir vam quedar tots molt desconcertats. També la meva parella.

-Com va viure la seva parella el procés?

-El va viure al meu costat. Després, l'any 2011 ens vam casar. Jo crec que si no hagués estat amb la meva parella m'hauria pres la malaltia d'una altra manera. O sigui, si arribo a estar sola m'hauria enfonsat. He pogut comptar amb ell sempre.

-Què va passar després que la diagnostiquessin?

-Em van explicar com aniria tot, la medicació, que m'hauria de punxar… El primer dia quedes molt atavalat. El que no em va agradar en el meu cas és que em van dir que sobretot no ho digués a la feina.

-I?

-Sé que no ho diuen a tots els pacients però a mi m'ho van dir. Jo tenia una bona feina d'administrativa i estava fixa, es comptava molt amb mi. Vaig continuar treballant i no ho vaig dir però sé que si a la meva feina haguessin sabut el que jo tenia no hauria tingut cap problema. I també sé que igual que a la meva feina no hi hauria hagut cap problema en altres feines sí que n'hi pot haver.

-Per què va plegar doncs?

-Jo estava molt bé però feia moltes hores i em cansava molt. Era una època en què tenia tres brots l'any però no agafava mai la baixa. Si era hivern, em deixava la via posada i amb màniga llarga no es notava i si no, quan sortia de la feina, anava corrent a posar-me la medicació. La qüestió és que vaig trobar una altra feina en una entitat financera en què només treballava al matí.

-Vostè porta crossa?

-Jo caminava però vaig tenir brots que van anar a més. Va arribar un moment que no em podia moure. Anava a pitjor. Després em van ingressar i em van donar cortisona i em vaig recuperar però no del tot. I ara vaig amb crossa sempre.

-Quan fa d'això?

-Va passar el 2008. Des de llavors, que vaig començar a prendre Natalizumab i ja no n'he tingut més.

-Està satisfeta amb el tractament?

-Sí, és un tractament amb efectes secundaris però si comparem com estava abans en com estic ara, firmo per continuar així.

-I què tal va amb la crossa?

-"Bé. Sempre l'he volgut deixar però amb la crossa em sento amb més confiança perquè agafo l'autobús i de casa a l'autobús tinc un quart d'hora.

-Com porta la fatiga?

Treballo i quan arribo a casa estic molt cansada però abans era pitjor perquè estava a casa sense fer res i tampoc sortia gaire. Necessito estar amb gent i mantenir el contacte.

-Es planteja la maternitat?

-M'encantaria i al meu marit també. Tenir un fill no està descartat, tampoc confirmat. Hi ha moltes incerteses perquè potser hi hauria coses que em costarien de fer.

-Li acaben de donar la incapacitat absoluta. Com ho ha viscut?

-Jo no cobrava cap prestació i vaig pensar de provar de demanar la incapacitat. Estic contenta perquè la incapacitat absoluta em permet treballar 4 o 5 hores al dia. Tenia unes expectatives molt baixes perquè m'havien dit que no se n'estaven donant i l'entrevista que vaig fer perquè me la concedissin va ser un tràmit de menys de 5 minuts. Aquests diners m'aniran bé. Jo no sóc de gastar molt però com a mínim en tindré per a les meves despeses.

-Com veu el futur dels tractaments?

-Estan estudiant molt i s'estan fent molts avanços. Sóc positiva i crec que en uns anys trobaran alguna cosa.

-Com afronta la incertesa de la malaltia?

-Com que des del 2008 no he tingut més brots vaig més tranquil•la i no li dono gaires voltes perquè ja sé què s'ha de fer. Sóc feliç.

-És feliç?

-L'altre dia una companya em va preguntar si tinc Esclerosi Múltiple perquè em veu que no camino bé i ella també té EM. I vaig pensar: sí tinc EM, sí porto la crossa però m'és igual. Sóc feliç. Estic amb la persona que estimo, em moc, tinc feina, malgrat tot tinc bona salut.

-La malaltia l'ha fet canviar?

-L'EM et canvia molt. Et fa viure més el dia a dia perquè mai saps què pot passar. Per això cal aprofitar i viure al màxim.

0 comentaris

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació