Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Begonya Matesanz: “Vull que la cançó de l'esclerosi múltiple ajudi a la gent com m'ajuda a mi”

 

19/12/2017     Comentar
Begoña Matesanz

Begonya Matesanz Torrent, de 50 anys, viu a Sant Feliu de Guíxols. Té 3 fills i fa set anys que conviu amb l’esclerosi múltiple. Biòloga de formació, és una persona inquieta i una amant de la música. Un dia va pensar que a la malaltia li faltava una cançó i en va composar una.

-Com se't va acudir fer una cançó?

-Canto a la coral i de petita havia fet dansa. La música sempre m’ha acompanyat. Un dia tornant de l’hospital després d’haver superat un brot vaig pensar que de l’esclerosi múltiple no hi havia cap cançó que ens representés o amb la que ens puguem identificar quan no podem fer una cosa, quan no arribem a pujar una escala, per exemple. I vaig pensar escriure una cançó i dedicar-la al meu neuròleg, Lluís Ramió. Gràcies a ell em trobo bé.

-Per què vas triar la música de T’estimo molt de Lax’n Busto?

-La música té força i m’agrada molt. Vaig pensar que a la Marató també fan versions i jo vaig fer la meva adaptació. Un cop feta la vaig compartir al grup de WhatsApp.

-Quin grup?

-Tenim un grup de WhatsApp que es diu LluitEM i som molta gent. Del nom del grup surt el nom de la cançó. El grup el forma gent de la província de Girona que es tracta a la unitat d’esclerosi múltiple de l’hospital Santa Caterina.

-Com us heu conegut?

-Ja hi havia un grup de pacients amb esclerosi múltiple i uns quants que vam anar a una trobada del pacient expert i ens vam conèixer allà ens vam afegir al grup quan ens van dir que existia. Sempre que trobo algú li dic que existeix el grup. Hi ha gent que no hi vol participar però molta gent sí.

Tenim un grup de WhatsApp que es diu LluitEM i som molta gent. Del nom del grup surt el nom de la cançó

-És actiu el grup?

-Sí, cada dia hi ha gent que diu "Bon dia, com esteu?" També es parla de l’alimentació, gent que fa servir productes que li van bé, compartim els tipus de tractaments que fem servir. Jo vaig tenir problemes amb l’oïda dreta. Em feia mal i ho vaig consultar. Vaig preguntar si a algú més li passava i sempre trobes algú.

-El grup de WhatsApp t’ajuda?

-Sí perquè som com una família i veus que no ets tu sola. Tu els ajudes i ells t’ajuden.

-Com va reaccionar el grup amb la cançó?

-Tothom va dir que era molt xula. Passats sis mesos vaig trobar per internet una versió en què la música està més alta i la vaig poder-hi cantar a sobre. A tothom li va agradar i al meu neuròleg també.

-Canteu la cançó?

-Un grup de persones hem fet un grup que es diu “Multicapacitats”. No tots tenim esclerosi múltiple, també tenim altres discapacitats. Hem fet una associació per reivindicar que tots els carrers estiguin adaptats. Les persones que van amb cadira de rodes o amb crosses tenen molts impediments. I per exemple, pel dia de la discapacitat l’hem cantat a Girona. Vull agrair al grup Parrak per haver pogut cantar amb ells.

Tots diuen que la cançó que he fet de l'esclerosi múltiple és molt xula. A tots els hi agrada, inclós el méu neuròleg

-Què esperes de la cançó?

-Que ajudi a la gent igual com m’ha ajudat a mi. Moltes vegades que dic que això no ho puc fer, penso en la cançó i ja no ho veig tan dur. La cançó té dues parts molt diferenciades. D’una banda, quan et diagnostiquen la malaltia i t’enfonses i després la part de quan tens el brot i has de tornar a començar de nou. Al principi t’enfonses. Vas tenint brots i tornes a enfonsar-te i ho has de superar.

-Com t’ha tractat l’esclerosi múltiple?

-Fa set anys que estic diagnosticada, però durant els primers cinc anys tenia símptomes molt lleus. A partir de llavors vaig tenir un brot medul·lar. He estat quinze anys donant classes de natació i quan vaig tenir el brot no podia estirar-me a l’aigua, no podia fer res. Em costava caminar… Em vaig espantar molt. Ho vaig passar fatal. Només estava bé dins l’aigua del mar, però no em podia ni estirar.

A poc a poc em vaig recuperar tot i que m’han quedat seqüeles. Ara tinc cosetes que no tenia fa set anys. Tinc una cama més dèbil i he tingut mal d’oïda com a símptoma de l’esclerosi múltiple. I a les mans és com si portés guants a tot el palmell. He perdut sensibilitat.

-Quins símptomes tenies quan et van diagnosticar?

-Tenia formigueig als peus i una sensibilitat rara a les cames. Primer va començar a la planta dels peus en una zona molt petita, com si fos una moneda, i no li vaig donar gaire importància. Però mica en mica va anar augmentant i cada cop hi havia més zona afectada. Al principi el metge tampoc li va donar gaire importància i ho atribuïa a alguna cosa de la circulació. Vaig insistir i al final em va enviar al neuròleg.

Ara tinc cosetes que no tenia fa set anys. Tinc una cama més dèbil i he tingut mal d’oïda com a símptoma de l’esclerosi múltiple

-I et va estranyar?

-Jo treballava a la piscina i fèiem el Mulla’t cada any. Sabia que l’esclerosi múltiple era una malaltia neurològica però tampoc sabia gaire més. Mai vaig pensar que seria esclerosi múltiple. Quan el metge m’ho va apuntar vaig començar a buscar a internet , vaig començar a pensar i si ho és?

-Continues fent de professora de natació?

-No, ja no.

-Has deixat la feina arran de la malaltia?

-No, van reduir personal arran de la crisi.

-T’agradaria treballar?

-Sí. De fet, aquest estiu he estat donant classes de natació en d’una piscina descoberta dins de les meves possibilitats. M’agrada treballar i tot el que sigui ensenyar m’agrada.

-La malaltia t’ha canviat?

-Faig el mateix que hauria fet sense esclerosi múltiple, però la malaltia em limita perquè ara hi ha coses que no puc fer. M’agradava fer muntanyisme i excursions i ara no ho puc fer. Les cames no responen si han de caminar gaires hores. Físicament no estàs cansat, però les cames no segueixen. Intento fer altres coses.

Ara vaig amb bicicleta elèctrica, que ja la tenia abans de tenir la malaltia perquè a Sant Feliu de Guíxols hi ha moltes pujades i baixades. Però la bicicleta, quan vaig tenir el brot, em va ajudar a moure’m i a desplaçar-me.

21 comentaris

  1. Jose Antonio, a les 20.12.2017
    ¿Cómo podría unirme al grupo de WhatsApp?
    1. manoli, a les 07.07.2018
      Ami también me gustaría estar en el grupo. Tengo esclerosis múltiple progresiva primaria.
  2. Cecilia, a les 20.12.2017
    Hola Begoña, espero que estés mejor. Muy linda la canción. Bendiciones. Cecilia.
  3. Claudia Bravo, a les 25.12.2017
    Interesante ser parte de su grupo de whatsapp. Tengo esclerosis hace 8 años, me gustaría ser parte de este grupo en whatsapp pero soy de otro país. En mi país no conozco a nadie con esclerosis y me gustaría hablar con personas que tienen lo mismo. Aquí a veces nadie me entiende. Ayúdeme!
    Soy de Colombia. Help me!
    1. Begonya Matesanz, a les 26.01.2018
      En Facebook hay varios grupos de amigos con EM donde se escriben personas de todo el mundo. Creo que te sentirás mejor porque abarca mas países.
  4. Francisco, a les 03.01.2018
    Muchas felicidades y gracias por tu ejemplo, excelente! Nos has transmitido mucho animo y fuerza! Seguiremos en la pagina aprendiendo!
  5. Maria, a les 12.01.2018
    Tenéis que hacer versión en castellano! Jeje. Parece chula, pero no entiendo la letra. Ánimo y suerte!
  6. Maria, a les 30.01.2018
    Buenas noches.
    ¿Cómo se puede entrar al grupo de whatsapp, por favor?
    Gracias.
    1. Oswaldo vargas, a les 06.05.2020
      Buenas tardes. Soy colombiano. De Bogotá.. Quiero estar en este grupo de wassap.
  7. Pilar, a les 07.02.2018
    ¡¡Mucho ánimo!! Hay que llevar esa canción a todos, me encantaría entenderla. Gracias por compartir tu experiencia.
  8. Pepi, a les 19.02.2018
    Yo tengo EM y practicaba artes marciales. Ahora no puedo ni casi caminar 15 minutos seguidos, me canso mucho. Sería bueno un grupo de whasapp para poder estar en contacto con personas que tenemos lo mismo y poder ayudarnos. Un abrazo.
    1. Begonya Matesanz, a les 10.03.2018
      Si me envias tu telefono puedo añadirte al grupo LluitEM
    2. Oswaldo vargas, a les 06.05.2020
      Hola buenas tardes. Soy de Bogotá. Quiero unirme al grupo. Estoy con Recaídas hace 3 años se sospecha de E. M. pero aquí es de difícil diagnóstico no hay mucha experiencia. Quiero que me ayuden y ayudar. Gracias. Esto es una insertidumbre total...
  9. cecilia Gonzalez, a les 29.05.2018
    Saludos. ¡Qué bueno que podremos estar en contacto!
  10. Antonella, a les 02.11.2018
    Como se puede entrar al grupo de WhatsApp
  11. Juanma, a les 11.01.2019
    Hola Begoña! Com podria inscriure'm al grup de WhatsApp? Em dic Juanma, tinc 41 anys i diagnosticat d'EM des de fa 2 anys i mig.
  12. Florencia, a les 13.03.2019
    Como es eso del brote ? No logro entender
  13. Carme, a les 27.10.2019
    M’agrada posar-me en contacte amb tu, Begonya. Tinc EM i dirigeixo una coral. M’agradaria, a ser possible ser del grup de whatsapp, però, sobretot, contemplar la possibilitat que la coral pugui participar al proper CanTEM.
  14. Jose maria rubio, a les 23.11.2019
    Quiero unirme.al grupo de whatsap.
    Soy un afectado de E.M.
  15. Bego, a les 27.01.2020
    Hola me podias mandar enlace de cancion??
  16. Oswaldo vargas, a les 06.05.2020
    Buenas tardes. Quiero participar para ayudar y que me ayuden con Esta EM. por que aun E de difícil diagnóstico en Bogotá

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació