Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Claudia Villanueva: “Vull fer coses i no tinc la força per fer-les”

 

14/02/2018     Comentar

La van diagnosticar als 17 anys i ara en té 24. Externament no té cap símptoma però la fatiga li impedeix fer una vida normal. Treballava i estudiava i va haver de deixar de treballar a causa de la malaltia. És una de les tres guanyadores de les beques FEM-U que atorga la Fundació Esclerosi Múltiple amb Grup Uriach per potenciar el talent juvenil.

Com va anar el diagnòstic?

Feia segon de batxillerat i tenia una cama que no responia. Tenia espasmes i problemes de visió. A les llibretes amb quadrats, els quadrats els veia distorsionats i no podia escriure. També tenia un braç fluix, sense força i m’havien de dur la carpeta i la motxilla.

Et vas preocupar?

No estava gaire preocupada. Inicialment recordo que em van dir que potser era pels nervis de la selectivitat. Després vam anar al neuròleg i em van fer una ressonància magnètica. Em van dir que no podia sortir i que m’havien d’ingressar. Em van fer proves durant una setmana i, al final, em van dir que tenia esclerosi múltiple.

Et trobaves bé?

Tenia els símptomes però no li donava gaire importància.

Coneixies la malaltia?

No. Vaig preguntar què era i m’ho van explicar. Em van tranquil·litzar bastant. I em van dir que no ho digués a gaire gent i sobretot que no ho digués a la feina.

Vas reaccionar bé davant la notícia?

Sí. Perquè per una banda, el neuròleg m’havia explicat la malaltia i per l’altra em van donar cortisona i tots els símptomes van baixar.

Quan vas començar a treballar vas dir que tenies EM?

Quan vaig començar la universitat vaig fer d’hostessa i no feia ni entrevistes firmava contractes i era tot telemàtic. Després vaig anar al Centre Especial de Treball FEM-CET i sí que ho vaig dir. Vaig començar fent de teleoperadora i després vaig estar treballant pel mateix Centre Especial però a Sanofi.

No coneixia la malaltia. Em van dir que no ho digués a gaire gent i sobretot que no ho digués a la feina

La malaltia no t’ha impedit estudiar.

Sí, vaig fer Psicologia. El pitjor és la fatiga. La carrera eren 6 hores al dia de 8 del matí a 2 de la tarda i si a més havia de fer practiques o treballs... Acumulava molta son.

Els estudis de Psicologia t’han servit a l’hora de gestionar emocionalment la malaltia?

Estudiar psicologia m'ha enriquit en molts àmbits, però la meva malaltia no ha estat la raó per la qual m'he decantat per aquesta carrera.

Ara treballes?

Ho he deixat. Quan vaig acabar la carrera vaig estar un any treballant i després vaig començar a estudiar el Màster en Psicologia. Vaig intentar compaginar la feina i els estudis, però ja vaig veure que no podia. Vaig tenir indicis d’un brot i em van dir que era estrès i cansament acumulat, així que vaig deixar la feina per continuar estudiant.

I com estàs?

Igualment estic molt cansada. Tinc tanta feina a fer i estic tan cansada que no tinc forces per ficar-m’hi. Des d’un punt de vista de concentració i atenció noto moltíssim l’esclerosi múltiple.

Tens parella?

Sí, quan em van diagnosticar ja estava amb ella. Al principi va ser molt important perquè tenia un tractament que m’obligava a punxar-me i com que era impossible que em punxés, vaig començar a anar cada setmana a l’ambulatori perquè ho fes una infermera. La meva parella sempre m’hi acompanyava. Hi va ser i és un suport important.

Vaig intentar compaginar la feina i els estudis, però ja vaig veure que no podia. Vaig tenir indicis d’un brot i em van dir que era estrès i cansament acumulat

Diries que la malaltia et limita la vida?

Sí per la fatiga, que afecta a tota la meva vida. És una falta d’energia molt gran. De vegades estic tan cansada que no puc ni pensar, ni sentir. Em sento impotent perquè vull fer coses i no tinc la força per fer-les.

Què no pots fer?

En primer lloc, anar d'excursió. No puc fer-ne al ritme normal perquè després estaria una setmana per recuperar-me. M’hauria agradat viatjar després d'estudiar, però per la medicació no vaig poder fer-ho. De vegades m’agradaria viure més i no puc.

A més, no puc tenir un ritme de vida normal, com algú de la meva edat. He de parar més atenció a la malaltia i a la fatiga. Pel fet de ser jove, tinc ganes de fer moltes més coses de les que realment puc, però igualment intento cuidar-me sense deixar que la malaltia em limiti i em dificulti seguir endavant.

La malaltia em limita la vida, sobretot per la fatiga. És una falta d’energia molt gran

Penses en la maternitat?

Hi he pensat i n’he parlat amb el neuròleg. Penso que si ara estic cansada, essent mare… Però vull ser mare.

Acabes de guanyar una de les tres beques FEM-U.

Sí, quan ho vaig saber em vaig posar molt contenta. Vaig haver de deixar la meva feina i el màster que estic fent durarà fins el 2019. No tinc ingressos perquè no puc treballar i a la meva edat em costa demanar diners als pares per quedar-me a dinar a la universitat o posar benzina. Per mi, la beca és una ajuda important pel dia a dia i m'ajuda a construir el futur.

6 comentaris

  1. Fernando TRELLES, a les 24.02.2018
    Hola Claudia, soy Fernando de Lima-Perú, país latinoamericano. Padezco de E.M por más de 15 años y la mejor manera de convivir con esta enfermedad es tomando vitaminas B1 y D3. Hacer terapia permanente para activar los músculos que nuestras neuronas no lo hacen. Bendiciones, saludos Fernando.
  2. Rafael Catala, a les 06.03.2018
    Mi hijo muy parecido a ti pero el no pudo estudiar tiene 66% de dicapacida esta de gerente en una empresa familiar ahora hemos tenido un juicio con el una y lo hemos perdido con lo cual no tiene derecho ala incapacidad según el abogado del una esta perfecto y sobre todo el juez que injusticia
  3. Luis gutierrez, a les 06.03.2018
    Si he leido tu comentario. Es muy dificil que la gente y las institutiones o bien decir empleadores pueda entender lo que sufre una persona cuando vive con EM. Las que lo parece tienen tanto deseos de realizarse yeer utiles, pero el bulling y las presiones en el trabajo te hacen desanimarte. Yo no lo padezco pero mi pareja si. Siempre estoy a su lado para sacarla adelante. Dios te bendiga. Y bendiga a los que parece de esta enfermedad. Ojalas los gobiernos tengan la EM como una discapacidad pero no la ven asi. Lucha sigue adelante. Un abrazo
  4. Samanta, a les 08.03.2018
    Eres increible, gracias a ti damos voz
  5. Ana, a les 09.03.2018
    Me alegra por ti hace mas 35 años tengo esclerosis multiple,
    Ahora es mas facil, en mi tiempo nadie te ayudaba. Tengo dos hijos, estoy jubilada, pero mi vida es muy interesante en estos momentos.
    Siempre estoy cansada pero sigo adelante, lo contrario creo que perjudicaria mucho mi salud.
    Adelante, un abrazo.
  6. Karla, a les 07.12.2018
    Hola. Yo también padezco la enfermedad y para mi lo peor de ella es la fatiga. Es algo que no me deja hacer lo que yo quisiera, siempre tengo apatía, falta de fuerzas, y me canso además muy rápido. Trato de hacer una vida normal, pero a las 5 de la tarde lo único que mi cuerpo me pide es acostarme.

    Tengo ya varios años así. Los médicos han tratado de ayudarme con medicamento para darme energía. Y lo único que noto es que si no la tomo estoy muy soñolienta y más fatigada. Pero que tenga energía como para hacer ejercicio que tanto quiero y necesito o ánimo para hacer cosas.. la verdad no.
    Todo es un esfuerzo muy grande.

    Tuve un brote que como secuela me dejó la perdida de visión de un ojo. Eso no me afecta como la fatiga.
    Para mi tener fatiga es como estar pesada y te cuesta trabajo moverte. Es como si estuvieras paralizada, como en cadenas que te impiden moverte libremente. Incluso siento que no soy yo al cien por ciento.
    Me volví permisiva, dejada. Muy muy paciente. Muy tolerante. Y aunque podían decir que es bueno pienso que me voy al extremo.. no se cómo explicar esta sensación.

    No he tenido bebés, tengo 40 años y me da miedo no poder, no estar al cien como un hijo necesita.
    Siento que no puedo conmigo misma.
    Antes, hace más de 4 años, me cuidaba en alimentación y trataba de hacer ejercicio lo más que podía. Ahora ya no hago nada de ejercicio ni cuido mi alimentación. Subí como 6-7 kilos y aunque quisiera estar en forma la fatiga y apatía me invaden.
    No he tenido más brotes por mi tratamiento, lo que es bueno porque mantiene controlada la enfermedad.. pero la fatiga ahí está.

    ¿Cómo podría combatirla?
    ¿Cómo podría ser más fuerte?
    Saludos

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació