Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Cristina García “L’esclerosi múltiple t’ensenya que ets més fort del que et pensaves”

 

23/03/2021     Comentar

Té 44 anys, primer li van diagnosticar una malaltia neuromuscular i, passats uns anys, esclerosi múltiple. Diu que les dues malalties i la seva experiència de vida li han ensenyat que tothom és més fort del que es pensa.

- Quan fa que et van diagnosticar?

Primer em van diagnosticar una malaltia neuromuscular que es diu distonia i deu fer 10 o 11 anys em van trobar una taca al cervell que no sabien què era i que va resultar ser esclerosi múltiple. Hi ha molta gent que sap el dia que li van diagnosticar l’esclerosi múltiple; jo no, perquè el meu va ser un procés llarg i indecís.

- Quins símptomes tenies?

Fa 23 anys vaig començar amb la pèrdua de visió d’un ull. Estava preparant la meva boda i vaig pensar que eren els nervis. Durant uns anys no vaig tenir res més. El meu neuròleg, el doctor Brieva de l’Hospital Arnau de Vilanova, diu que aquest va ser el meu primer brot. Passats uns anys, vaig començar a tenir formigueig a les cames i diplopia, o sigui, hi veia doble. L’EM sempre m’ha atacat molt a les cames i als ulls i he anat tenint petits símptomes sense tenir cap brot molt greu.

Hi ha molta gent que sap el dia que li van diagnosticar l’esclerosi múltiple; jo no, perquè el meu va ser un procés llarg i indecís.

- Com t’afecta la distonia?

El cervell no es comunica bé amb els músculs del coll i el braç, que es contrauen involuntàriament i provoquen dolor. Em tracten amb botox. Fa 14 anys, vaig quedar totalment enganxada i em van diagnosticar una distonia laterocervical que em va tractar el doctor Brieva i, arran d’anar fent proves, em va diagnosticar posteriorment l’esclerosi múltiple.

- Com vas reaccionar davant la malaltia?

Abans era una persona sana, forta, havia agafat només dos grips a la meva vida i em creia invencible. Quan vaig agafar la distonia va ser molt dur. Tenia 5 feines i anava d’una a l’altre en bicicleta. Treballava de les 6 del matí a les 10 de la nit.

Quan em vaig començar a trobar malament, en lloc d’anar al metge vaig anar deixant feines fins que em vaig quedar només amb una, però no podia ni amb aquella. El diagnòstic de la distonia va ser dur, vaig haver de deixar de treballar i vaig tenir moltes ploreres. Anys més tard, quan em van diagnosticar l’esclerosi múltiple, no m’ho vaig prendre tan malament.

Quan em vaig començar a trobar malament, en lloc d’anar al metge vaig anar deixant feines fins que em vaig quedar només amb una, però no podia ni amb aquella.

- Com camines?

Amb crosses i la setmana que ve tinc una reunió amb la terapeuta ocupacional. Estic pensant d’agafar una moto, perquè les meves cames no van bé i, a més a més, m’esgoto molt.

- I com ho portes?

És la part que porto pitjor, conjuntament amb haver hagut de deixar de treballar. Jo vaig al centre neurorehabilitador i el fet d’estar allà m’ajuda. Els professionals són fantàstics i també els companys. En el meu cas, tot i que la terapeuta ocupacional ens aconsella i insisteix molt en els suports que necessitem i en els que ens poden ajudar, finalment vaig agafar la crossa per influència d’una companya, que em va fer acabar de decidir.

Ara que penso en agafar la moto, li vaig demanar a una companya si no li feia vergonya anar amb ella, perquè jo em puc aixecar i puc caminar. Què pensarà la gent? I la companya em va dir que l’esforç i la fatiga que s’estalvia caminant el gaudeix anant a prendre alguna cosa amb el seu marit. I això em va fer pensar… Té raó. Tot i això, costa.

- Com et va anar al centre neurorehabilitador?

La setmana passada vaig acabar una teràpia de grup de psicologia, habitualment faig fisioteràpia i també estic fent logopèdia perquè tinc problemes de deglució. Ara m’estan fent un tractament nou amb electros que sembla que està funcionant. Noto la millora i la logopeda ho fa molt amè.

- Què t’ha ensenyat l’esclerosi múltiple que no sapiguessis?

Que ets més fort del que et pensaves. Quan comences a tenir una malaltia o veus algunes experiències, penses que no ho suportaràs, que tu no ets tan forta per superar-ho, i quan vas passant per les etapes t’adones que sí. Això és una de les coses que li dic a les meves amistats quan tenen qualsevol problema, no necessàriament una malaltia.

Quan comences a tenir una malaltia o veus algunes experiències, penses que no ho suportaràs, que tu no ets tan forta per superar-ho, i quan vas passant per les etapes t’adones que sí. 

- Cuides la teva alimentació?

No gaire. La infermera, que sempre porta un somriure a la cara, ha de estirar-me de les orelles perquè soc desordenada menjant. El meu marit treballa tot el dia fora, no tinc fills i estic sola. Acabo menjant molt a caprici.

- Com estàs ara de l’EM?

Em fa la impressió que ha anat a pitjor. Tinc bastant dolor, formigueig i hipersensibilitat en una cama i ara ho començo a notar cada vegada més a l’altra, per això penso en la moto. L’estiu és mortal per mi, però l’hivern fins ara semblava que no m’afectava, en canvi aquest any era com si se’m congelessin les cames i he caigut més vegades.

- Com portes la fatiga?

De tots els símptomes de l’EM és el que pitjor porto perquè et limita en tot. Puc anar coixa i puc caure, però em torno a aixecar; en canvi, la fatiga és no tenir ganes de fer res, aixecar-te cansat, coses que voldries fer i no les fas. Per exemple, tinc dos gossos i el meu home els baixa a la nit i ens trobem a persones que coneixem de baixar els gossos i xerrem. Fa dies que tinc ganes de baixar i xerrar amb la gent però no puc… No vull donar un missatge pessimista.

La gent ha de saber que l’EM es pot portar. Hi ha molta gent que t’ajuda.

- Explica, explica

La gent ha de saber que l’EM es pot portar. Hi ha molta gent que t’ajuda. Al centre neurorehabilitador t’ajuden molt i m’han fet fer coses que pensava que no podria fer. Per exemple, la psicòloga em va dir em posarien dins un grup de teràpia de psicologia i jo li vaig dir que no, que soc molt tímida, encara que no ho sembli, i que ho passaria fatal. Doncs ho he fet i he gaudit molt perquè he estat amb gent que més o menys t’entén, et dona suport i més que penes compartim riures.

7 comentaris

  1. Maria Jose, a les 31.03.2021
    Como te entiendo, tienes suerte de tener ese centro rehabilitador, yo vivo en un pueblo, si de Madrid, no tengo nada y encima ya no puedo apenas caminar sin ayuda. Yo pienso que si eres fuerte
  2. MJose Pavía Carcel, a les 31.03.2021
    Me ha encantado leerlo ya que me siento muy identificada, pero aún así me relaja saber que no soy única... ¿Soy egoísta?
  3. Claudia, a les 01.04.2021
    Por si no terminas de entender...
  4. Núria Prat, a les 02.04.2021
    Ets una campiona i estic molt orgullosa de tu,Cristina.Molts petons,
  5. Cristina, a les 07.04.2021
    Totalmente identificada contigo... hasta en el nombre. Ánimo y gracias por compartir tu experiencia.
  6. Sandra, a les 08.04.2021
    Cristina eres una persona fuerte, valiente y luchadora. Qué envidia me das!!. Yo todavía me estoy acostumbrando a mis cambios de rutina, de mi mal humor cuando no estoy bien, que se me caigan las cosas de la mano, ect..por la EM.
    Intento comportarme como si no pasara nada y sabes que no eres la misma de antes, te has convertido en otra persona que Vive al día y aprovechando los momentos, ratos o días que estás mejor.
    Un abrazo
  7. ALICIA, a les 07.06.2021
    Hola Cristina, hemos coincidido en rehabilitación en el centro de lleida, tu eres una súper woman y eso hace que cada día puedas superarlo y dejarlo atrás. Cuidate mucho. Un abrazo grande

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació