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Jo també tinc EM

Cristina Quindós: "Jo dic que l’esclerosi múltiple és com la fe, ens han de creure, no tot ha de ser tangible i visible"

 

10/03/2020     Comentar
esclerosis múltiple entrevista cristina quintós

La Cristina té 52 anys, dos fills i és comptable i administrativa. Segurament va tenir els primers símptomes quan tenia 19 anys, però no li van diagnosticar esclerosi múltiple fins els 45.

- Quan et van diagnosticar?

L’1 de febrer del 2013.

- Com va anar?

El diagnòstic va ser arrel d’un brot que vaig tenir per Reis. Després d’un any molt dolent, la cama esquerra em va començar a fer un mal horrorós i passats uns dies no tenia sensibilitat a la cama, era com si la cama fos molt gran,  com si es desestructurés el cos.

- Què va passar?

Vaig anar a urgències per la mútua i em van dir que no era res.

- I?

Al dia següent a mig matí li vaig dir al meu cap que hauria de marxar abans, que no estava bé i em va dir “doncs fas una cara fantàstica”, cosa que és certa perquè quan pitjor em trobo millor cara faig! A la nit vaig tornar a anar d’urgències i el metge em va dir: si demà t’aixeques com estàs avui no cal que vinguis aquí ves al Clínic o a la Vall d’Hebron perquè això té mala pinta. Jo ja sabia que podia ser esclerosi múltiple.

Em va dir “doncs fas una cara fantàstica”, cosa que és certa perquè quan pitjor em trobo millor cara faig

- Com ho sabies?

Perquè durant l’any 2012 la cama dreta se’m movia sola i era molt desagradable. És com quan de broma et posen el genoll per darrere i caus. Això em passava cada vegada més i vaig anar a un neuròleg.

- I per què a un neuròleg?

Perquè vaig donar per suposat que això havia de tenir a veure amb el sistema nerviós quan els metges no eren capaços de trobar-me res.

- Per tant ja havies anat al metge?

Sí, sí, a més em portava un internista al meu poble. Ell pensava que jo tenia artritis reumatoide.

- Què et va dir el neuròleg?

Em va fer caminar i em va dir que estava bé i de molt males formes em va preguntar si mai m’havien fet una ressonància magnètica. Me la van fer i a l’informe deia que tenia múltiples lesions desmielinitzants que podien ser microinfarts cerebrals o esclerosi múltiple. Això era el novembre i l’1 de febrer em van donar el diagnòstic.

- Com te’l vas prendre?

Quan la doctora em va dir esclerosi múltiple em va sortir un sospir d’alleujament. El que em passava, per fi tenia un nom! La necessitat de saber el que em passava era molt gran. Feia molts anys que tenia símptomes i no identificaven per què. Sempre hi havia alguna cosa que ho justificava.

El que em passava, per fi tenia un nom! La necessitat de saber el que em passava era molt gran

- Quan van aparèixer els primers símptomes?

El primer problema amb la cama dreta el vaig tenir amb 19 anys. Després de parlar-ho amb la infermera i la doctora em van dir que era molt probable que fos un primer brot però la malaltia me la van diagnosticar quan tenia 45 anys. Per això quan el metge em va dir que allò era seriós i que anés al Clínic o la Vall d’Hebron li vaig fer cas i va ser quan em van diagnosticar.

- Com va anar?

Vaig anar a l’hospital amb totes les coses de la feina perquè em diguessin què m’havia de prendre. Això era un dimecres al matí i en sortia dissabte. Mentrestant van passar coses surrealistes, van venir dos doctors i parlaven de mi com si jo no hi fos especulant si el que tenia podria ser un lupus. Els hi vaig haver de recordar que jo era allà i que m’estaven espantant perquè les seves especulacions eren pitjors que l’EM que jo creia que tenia. Després em van passar a un box amb una senyora. Vaig estar amb ella dos o tres dies en observació i, és clar, generes una relació. De sobte, em van venir a buscar dient que m’havien de canviar d’habitació. Vaig per acomiadar-me de la senyora i em diuen que no la toqui. Acabaven de descobrir que la senyora tenia grip A!

- Te la va encomanar?

No me la va passar!

- Quins símptomes tens?

La meva EM és sensitiva. Tinc fatiga i la cama dreta em falla de vegades. Un dels símptomes que tinc és que de vegades em crema la cama com si m’hi estiguessin posant gel. Jo soc d’aquelles a qui diuen que se’m veu estupenda perquè el que em passa no és perceptible. Quan em van diagnosticar recordo que el primer dia que em vaig dutxar a l’hospital vaig pensar que l’aigua estava bona perquè només em tocava a la cama esquerra, on no tenia sensibilitat, quan va tocar a la resta del cos l’aigua estava gelada!

- Quan et van diagnosticar ho vas explicar?

Sí, el mateix dia del diagnòstic li vaig dir als meus fills, que llavors tenien 14 i 10 anys. Sempre ho he dit també a la feina i a tot el meu entorn.

- Com vas viure l’impacte psicològic de la malaltia?

No feia ni un mes que m’havien diagnosticat i ja havia contactat amb una psicòloga, que em va anar bé però després vaig començar a venir a la psicòloga de la Fundació. Penso que és molt important que el psicòleg entengui la malaltia. És molt difícil entendre l’esclerosi múltiple i totes les malalties amb símptomes invisibles. Jo dic que l’esclerosi múltiple és com la fe, t’ho has de creure, no tot ha de ser tangible i visible. De vegades la gent s’ha de posar a la teva situació per poder jutjar. De totes maneres jo he tingut molta sort.

Jo dic que l’esclerosi múltiple és com la fe, t’ho has de creure, no tot ha de ser tangible i visible

- Per què?

El meu Twitter (@cristinaquindos) és escleròtic i llegeixo comentaris de gent que ha perdut amistats. Jo no he perdut ningú que no m’hagués fet perdre la vida perquè durant la vida ja perds gent. Em considero molt afortunada fins i tot amb l’esclerosi múltiple perquè el brot més bèstia em va agafar en un moment que ja ho tenia gairebé tot fet. Vull dir, no tenia nadons, ni em volia comprar un pis, ni començava la meva carrera professional. A mi, l’esclerosi em va trobar quan tot això ja estava fet. Podria haver estat molt pitjor. A la feina sempre s’han portat súper bé amb mi i sempre m'han permès fer teletreball i horari totalment flexible.

- Vas participar al grup d’adults de la Fundació.

Es súper important parlar amb altra gent que té esclerosi múltiple. A mi, Instagram i Twitter m’han ajudat moltíssim, ja no és només compartir les experiències sinó saber que no només t’està passant a tu. Fas un post i algú et diu, de veritat que a tu també et passa això? I és alliberador perquè no coneixia a ningú que també li passés. En el grup de la Fundació pots parlar de coses amb gent que et pot entendre. És que no hi ha tanta gent que et pugui entendre. Fins i tot la meva parella, que sap que tinc fatiga, un dia em va preguntar com podia estar tan cansada a les 8 del matí. I llavors t’adones del que costa entendre l’EM des de fora.

Es súper important parlar amb altra gent que té esclerosi múltiple. A mi, Instagram i Twitter m’han ajudat moltíssim

 

 

18 comentaris

  1. Alma, a les 27.03.2020
    gracias Cristina por compartir tu estado, es muy parecido al mío, me diagnosticaron a los 50 años, (luego de 5 de no saber que me pasaba), tengo 57 y estoy en la lucha contra ésta nueva etapa de mi vida. muy apoyada por mi familia gracias a Dios.
    saludos Alma.
    1. Cris, a les 20.04.2020
      Hola Alma
      Gracias a ti!
      Es muy duro estar tiempo y tiempo intentando entender qué nos pasa, yendo de un médico a otro.
      Me alegro mucho de que tengas el apoyo de tu familia. Y si además de apoyo necesitas ayuda, pídela! Luchar es agotador.
      Mucho ánimo!
      Cris
  2. Maritza Almada, a les 28.03.2020
    Me identifico mucho contigo. Tuve los primeros síntomas (creo)en 1999 y me diagnosticaron en 2001. Me trataban por problemas en las cervicales.
    1. Cris, a les 20.04.2020
      Hola Maritza,
      Es curioso lo difícil que es que piensen que puede ser un problema neurológico.
      Me alegro de que te diagnosticaran relativamente rápido. Espero que lo estés llevando bien!
      Mucho ánimo!
      Cris
  3. laura, a les 30.03.2020
    toda toda la razon la verdad poca gente entiende ke estemos cansados y esa es la mayor impotencia ke te hace sufrir polomenos ami la verdad.de acuerdo con tigo en todo¡¡¡¡¡
    1. Cris, a les 20.04.2020
      Hola Laura
      Es que la fatiga es uno de los síntomas más incomprendidos! A mi me ha pasado, y me sigue pasando.
      Si ven que has hecho alguna actividad, les parece lógico que puedas estar cansada.
      Pero levantarse por la mañana con fatiga... eso sí que cuesta que lo comprendan. La frase "¡pero si te acabas de despertar!" es un clásico.
      Pero es que no es lo mismo el cansancio que la fatiga. A base de explicarlo nos comprenderán.
      Lo conseguiremos!
  4. Suzanne, a les 31.03.2020
    Cela fait 20 ans que je l’ai aujourd’hui j’ai 75 ans , après beaucoup de crises et prises de cortisone depuis 8ans je vais bien , seulement de la fatigue qui va et viens . La marche meilleur certain jour que d’autres et un peu de perte d’équilibre, donc impossible monter et décendre des escaliers sans rampe pour me tenir. Les gens et la famille comprenne difficilement les changement d’humeur et labilité émotions et fatigue. La cortisone m’a beaucoup aider mais j’ai un glaucome maintenant. A part les neurologues les autres médecins ne savent rien de cette maladie ,et c’est un grand problème .je vie à Mexico
    1. Cris, a les 20.04.2020
      Hola Suzanne,
      Excusez mon français, c'est celui d'un traducteur sur Internet !
      C'est vrai, la plupart des spécialistes ne savent rien de la sclérose en plaques. Et c'est ce qui rend le diagnostic si difficile, car nous n'allons généralement pas chez le neurologue si nous ne nous sentons pas bien, mais nous allons chez le chirurgien orthopédiste, l'ophtalmologiste...
      Les sautes d'humeur... c'est difficile pour eux de comprendre, vous avez tellement raison.
      Je suis heureux que le traitement vous permette d'avoir une meilleure qualité de vie. La cortisone est d'une grande aide, mais elle a parfois des effets secondaires.
      Beaucoup d'encouragements de la part de l'Espagne!

      Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite)
  5. Rebeca, a les 14.04.2020
    Yo llevo con la enfermedad 2años me la detectaron a las 32 años, un par de años antes me debió dar otro k se me dormía de cintura para bajo y me digeron en el médico k no era nada, el siguiente brote que me dio de dejé de ver por un ojo, acababa de tener a mi tercer hijo, la verdad que fui al médico a urgencias y de hay di con médicos buenísimos que sigo muy agradecida y en tres meses me dieron todos los resultados y que era esclerosis, y la verdad que estoy muy bien quitando los días de mucha debilidad.la verdad que no tienes con quien compartir estas cosas y mira que familia me apoya y me ayuda como nadie. Un saludo.
    1. Cris, a les 20.04.2020
      Hola Rebeca,
      tener el apoyo de la familia es lo más importante, realmente, porque es con quien convives a diario. Y más con niños pequeños.
      Yo tengo todo el apoyo de mi familia, pero aún así me ayudó mucho conocer gente en las redes sociales, en mi caso en Twitter e Instagram, porque son las redes que más me gustan.
      Hay gente muy activa que comparte lo que les pasa, cómo se sienten, información actual sobre tratamientos... y con la que puedes hablar y compartir tu experiencia.
      En mi caso, poder hablar con estas personas me ayudó, y me sigue ayudando. Saber que otras personas tienen síntomas como los tuyos, te hace sentir más acompañada, menos sola.
      A veces se habla de cosas serias, y otras te echas unas risas. Nunca está de más!
      Cuídate!
      Un saludo para ti y los tuyos!

      Y, por supuesto, además de la familia que es el APOYO por excelencia, la psicóloga. Poder explicar cómo te sientes a alguien que no va a opinar, sino que te va a dar pautas para salir adelante y afrontarlo... no tien
  6. Antonio Herrero Fernández, a les 15.04.2020
    Mi EM es Primaria Progresiva,tardaron 2 años en ponerle nombre y apellidos,pero el día que me lo dijeron fue un alivio,por fin decían lo que era.No sabía lo que era Esclerosis Múltiple,sólo sabía que no tendría brotes,me afecta a mi pierna derecha y lleva 24 años conmigo,cuando empece a tener problemas tenía 30 años.Ahora llevo 10 con Invalidez Absoluta.Mi mujer estaba embaraza y sigue conmigo,mis AMIGOS,al igual que mis familiares siguen conmigo
    1. Cris, a les 20.04.2020
      Hola Antonio,
      para mi también fue un alivio saber qué tenía. Parece absurdo, pero es que el alivio no viene de la enfermedad en sí (es duro que te den semejante diagnóstico), sino de saber que puedes dejar de buscar, que lo que te pasa tiene una explicación.
      Me alegro de que tengas el apoyo de tu familia y tus amigos de siempre! Habrá quien no lo entienda así, pero... somos realmente afortunados.
      Cuídate!
  7. Maceral, a les 16.04.2020
    Es exactamente lo mismo quee paso a mí, pero si te rompe la vida aunque no lo notes. Tomas diferentes decisiones para la misma situación. No tengo casa, ni hijos... Vida, bueno los días buenos... Pero da igual, eres invisible tu y tu situación.
    1. Olga Martinez, a les 18.04.2020
      Por supuesto que te cambia la vida, de entrada asusta, después aprendes a vivir con ella. No queda otra. La has de tener en cuenta cuando tomas decisiones sí, pero la vida sigue, pese a todo la vida sigue...
      El tener o no casa...? Yo tampoco la tengo y no tengo esclerosis..
      Y Sí, tengo hijos. Lo mejor que me ha pasado en la vida, pero también sufro más no?
      A mi hija la diagnosticaron a los 22 años.
      El dolor y el llanto, el duelo.. Todo es más soportable si te dejas acompañar.
    2. Cris, a les 20.04.2020
      Hola Maceral,
      estoy de acuerdo contigo. Tanto el diagnóstico, como la enfermedad, te rompen la vida.
      La EM nos limita para hacer cosas que antes hacíamos sin dificultad, y suele ser muy frustrante. También frustra a los amigos y a la familia, cuando no entienden qué nos pasa o cómo nos sentimos.
      Pero nos podemos reinventar, tomar como tú dices diferentes decisiones para la misma situación, porque hay otras maneras de hacer las cosas. Quizás no igual, ni las mismas, pero podemos seguir haciendo cosas.
      Entiendo lo que comentas de la invisibilidad, porque es muy difícil que te comprendan cuando no se ve lo que te pasa. Si tienes hormigueo, se te duerme una pierna, o la cara, o te duele un ojo a rabiar... quién lo nota?
      Hablar con otras personas que tienen EM puede ayudarte. Poder compartir lo que te ocurre, lo que sientes, con otras personas con EM, hace que te sientas menos sola. Menos invisible. Por lo menos a mi me ayuda. Ánimate a hacerlo!
      Cuídate mucho!
  8. Antonio Collado, a les 21.04.2020
    Me la diagnosticaron con 57 años. Hasta entonces solo tenía glaucoma bien controlado. Aunque los síntomas venían de algunos años atrás. Traumatólogos incluso podólogos no daban con la razón de mis desequilibrios al andar hasta que una podóloga me dijo que había algo que no era de mis pies, me recomendó empezar por un otorrino, el cual me dijo que no era por el oído que consultara un neurólogo. Acertó. No lo oculto, tampoco lo predico más de lo necesario. Me pillo con la vida “resuelta”. Siempre pienso: esto me lo diagnostican con 20 años y sería muy distinto. Ahora tengo 60 años y me acaban de reconocer la minusvalía.
    1. Cris, a les 06.05.2020
      Hola Antonio,
      Gracias por compartir tu experiencia, seguro que ayudará a aquellos que sienten que no le entienden y buscarán al especialista adecuado si comparten síntomas como los tuyos.
      Ciertamente, es increíble lo que cuesta encontrar a quien se dé cuenta de que los síntomas que padecemos corresponden a la EM.
      El reconocimiento de la minusvalía es importante. Me alegro de que lo hayas conseguido.
      Mucho ánimo!
  9. Carla, 3 setmanas
    Tengo 32 años y la enfermedad aún le tengo miedo a que me vaya a pasar a un futuro

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