Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Daniele Vasta: “La meva experiència acadèmica i professional m’ha ajudat molt”

 

20/11/2019     Comentar
Daniele Vasta entrevista

Daniele Vasta és psicòleg i va trigar 10 anys a ser diagnosticat d’esclerosi múltiple. Explica que la seva professió l’ha ajudat molt a assumir la malaltia i que la seva prioritat és tenir qualitat de vida.

-Com va començar tot?

Tot va començar amb cansament a les cames. De tant en tant ensopegava, però jo em pensava que era de beure alguna cervesa de més o de ballar massa a la discoteca.

-Quants anys tenies?

Tenia 32 anys.

-Vas anar al metge?

Sí, hi vaig anar l’any 2012. Em va dir que podria ser un tema de somatització.

Durant uns anys vaig fer psicoanàlisi. Jo em trobava bé, però anava empitjorant en la meva capacitat de caminar: no arribava a fer un quilòmetre.

Vaig fer les primeres visites amb neuròlegs, proves rutinàries com ressonàncies i no sortia res. Mentrestant, jo continuava amb la teràpia orientada a la somatització.

-I com a psicòleg no ho trobaves estrany?

Llavors no em semblava estrany. L’any 2015, vaig anar a un altre neuròleg especialitzat en processos de desmielinització i la ressonància donava el mateix resultat que abans (es tractava de la ressonància bàsica que es fa a tothom).

Vaig seguir amb la teràpia fins al gener de 2018. Com no millorava, vaig pensar que no podia ser i vaig buscar una altra terapeuta que treballés amb altres mètodes.

La terapeuta em va dir que s’havia posat tot al "calaix de sastre" de l’àmbit psicològic, però no s’havien dedicat a descartar altres malalties. Es van plantejar dues línies: una exploració del lupus i una altra per possible procés de desmielinització. Llavors, vaig tornar a la mateixa neuròloga del 2015 amb dos fulls de símptomes. Quan em va veure aixecar-me, es va adonar que passava alguna cosa més: aquesta vegada va tenir una actitud diferent.

Un mes després, ja tenia fetes noves proves i una nova ressonància, feta amb una màquina més potent -de 3 Teslas, fonamental per la detecció de cicatrius-.

Finalment em van diagnosticar l’estiu del 2018, deu anys després dels primers símptomes.

-Deu anys després!

La neuròloga, seguint un protocol hospitalari, va trigar anys a diagnosticar-me. Hi va haver una certa superficialitat per part de la metgessa de capçalera.

I és que quan li deia de fer més ressonàncies, em deia: "Una altra vegada? I si no surt res?"

-Com et prens el diagnòstic?

Jo sabia que passava alguna cosa perquè sóc molt observador. A més a més, m’havia de defensar de la falsa creença de la meva parella, que es pensava que no anava al gimnàs perquè era mandrós, i no entenia la fatiga que tenia.

M’havia de defensar de la falsa creença de la meva parella, que es pensava que no anava el gimnàs perquè era mandrós, i no entenia la fatiga que tenia.

-Com a professional, què en penses de les reticències d’anar al psicòleg, sobretot a l’inici?

La gent que arriba al psicòleg ho fa després d’haver-ho intentat pel seu compte sense aconseguir-ho.

Quan arriba al psicòleg, la persona en qüestió ha passat per amics, parelles, llibres d’autoajuda, reflexions profundes... Cada cosa pot ajudar, per suposat, però un professional té un altre tipus d’eines.

Estem educats per haver de ser valents, perfectes, autosuficients i a no necessitar a ningú, i això pot ser un fre. Pots pensar "no em cal un psicòleg això m’ho arreglo jo", perquè vivim en una cultura del "jo puc" i del "res és impossible". Doncs hi ha coses que són impossibles i hi ha coses que són difícils, i això ho comento jo a alguns dels meus pacients. Hi ha situacions en què tens el que tens i no ho podràs canviar. Cal reconèixer les limitacions humanes i individuals.

-La teva professió et va ajudar a afrontar el diagnòstic?

La meva professió i la meva experiència acadèmica i professional m’ha ajudat molt perquè durant els estudis m’havia dedicat, i encara continuo, als dols i a les pèrdues.

Avui col·laboro amb el grup de treball del Col·legi de Psicologia de Catalunya en Dol i Pèrdues, i estem muntant pel proper any un cicle de conferències sobre la pèrdua en la malaltia crònica degenerativa dirigit a professionals, a pacients i a les seves famílies.

Haver treballat amb persones amb addició m’ha ajudat moltíssim també, ja que l’addicció és una malaltia crònica. El contacte amb pacients que et pregunten "per què m’ha tocat a mi?" , m’ha servit per aprofitar-ho també en el meu cas.

"Hi ha un punt de vulnerabilitat individual" els hi deia, "un pot beure i deixar-ho, i un altre no pot’". Per això, cal aconseguir relativitzar.

La qüestió més important i útil en aquests moments és “què faré ara amb el que hi ha?”. Aquesta és una bona pregunta, perquè això hi és. Per tant, pots estar enfadat, però i ara què? Des d’aquest moment comença la nostra capacitat de ser resilients. Això és el que de veritat ens serveix per adaptar-nos i seguir endavant.

-I què vas fer?

La gent em deia “has de cuidar la dieta”, “has de fer exercici”, “has de...” , però ningú em va preguntar com estava.

Els exercicis específics van esperar una mica. El primer que vaig fer va ser assimilar el dolor, que és progressiu, perquè poc a poc vas perdent més habilitats, i s’activa un altre tipus de dolor. És un dol que mai s’acaba, una ferida que sempre va sagnant una mica.

-Vas participar en un grup de persones amb EM dels que organitza la Fundació?

Sí, hi vaig participar i realment va anar molt bé, ho necessitava.

Com a professional treballant amb persones amb addicció i cuidadors familiars, ja coneixia l’eficàcia dels grups, del fet de compartir, de l’ajuda mútua, la comprensió i la sensació de colla que suposa.

El que vaig veure al grup de la Fundació és que el familiar segueix tenint moltes dificultats en poder comprendre allò que passa i el pacient té moltes dificultats en comprendre la dificultat del familiar. Això cal treballar-ho més i més.

-Com estàs ara?

Ara vaig fent a poc a poc. Tinc una forma d’EM primària progressiva, per això estic pensant en tenir una consulta i un pis adaptats. I ara canviaré de consulta per no haver-me de desplaçar i evitar el cansament, així estalvio més energies per dedicar-les a amics, oci i rehabilitació.

-Vas amb bastó?

Vaig començar a anar amb bastó l’estiu del 2018, perquè tenia molt limitada la capacitat de caminar. Quan se m’esgoten les piles, per regenerar-les necessito una tarda, o de vegades un dia sencer.

-Com va l’experiència amb l’ajuda tècnica?

Aquest estiu vaig estar a Amsterdam amb una cadira manual que empenyia la meva parella. Però Amsterdam està ple de ponts, llambordes, pujades i baixades. El meu company ho va passar molt malament i jo també.

Ens vam haver d’adaptar a un altre tipus d’ajut, una Scooter, i un altre tipus de vacances. He hagut de superar una certa vergonya a l’hora de fer servir el bastó o la Scooter, o ara la cadira de rodes quan cal. Però la meva qualitat de vida és més important que la meva vergonya.

La meva qualitat de vida és més important que la meva vergonya.

-I on vas anar amb l’Scooter?

Em vaig informar abans a través de blogs de persones amb mobilitat reduïda. També vaig fer servir els consells de Diego González, que va fer una xerrada a la Fundació Esclerosi Múltiple sobre turisme accessible.

Vaig anar a Nantes, que és una ciutat totalment adaptada. També hi ha llambordes al centre històric, però és viable. El que era genial era que ningú m’empenyia i jo decidia on volia anar. Va ser molt útil per gaudir tots dos.

-Els teus amics han entès la malaltia?

Sí, i si no l'entenen els hi explico. Sé que algunes persones amb EM tenen dificultats per ser molt clares davant dels amics i que se senten desesperades per si no són compreses.

Per exemple, de vegades hi ha por de perdre els amics. Jo no tinc por de perdre un amic que no entén que no el puc acompanyar d’excursió o a la platja.

-Notes que t’han canviat les prioritats després del diagnòstic?

Totalment. Ara la prioritat és tenir una certa mobilitat, no agafar gaire pes perquè és un respecte cap a la meva salut i cap a la persona que viu amb mi, per no donar-li més càrrega de la que ja té.

Abans no parava de fer coses: de fer formacions, de trobar-me amb amics... Ara tot és més lent i faig poques coses. Si no hi arribo, no hi arribo i si m’haig de quedar en un sofà, m’hi quedo.

Qui ho entén perfecte i qui no ja s’ho farà. Ara no tinc mobilitat a les cames i no podré anar a les roques a llançar-me al mar, quan abans sí que ho feia, però en canvi ara faig altres coses. Ara quan em parlen d’un poble maco jo pregunto si hi ha escales o llambordes.

La meva prioritat és tenir qualitat de vida i estar bé amb la parella i els amics, però de forma sincera.

23 comentaris

  1. Marta, a les 21.11.2019
    Felicitats per la teva fortalessa i coratge, tot un exempla a seguir
    1. Daniele, a les 25.11.2019
      Moltes gràcies Marta. La vida sempre ens demana coratge. A vegades una miqueta més, i que ens trobi preparats :).
  2. Fiorela Ojeda Bejar, a les 21.11.2019
    Que buen mensaje nos dejas Daniele!! Eres un gran ser, y gracias por compartir tu experiencia.
    1. Daniele, a les 25.11.2019
      Gracias por tus palabras Fiorela. Disfrutemos de las cosas 'buenas'.
  3. Núria, a les 22.11.2019
    Molts ànims Daniele. El teu coratge ajudarà a gent que es troba com tu.
    I nosaltres et seguirem al teu ritme. Cap problema. Petons.
    1. Daniele, a les 25.11.2019
      Gràcies Núria, això m'agradaria molt. I sí... gràcies per respectar el ritme també :-)
  4. Helene, a les 22.11.2019
    Eres un modelo a seguir Daniele! Te admiro ;-)
    1. Daniele, a les 25.11.2019
      Gracias Helene. He integrado totalmente el refrán español "si la vida te da limones, entonces haz limonada" :-) . Muy sencillo y a la vez muy útil.
  5. Helene, a les 22.11.2019
    Eres un modelo a seguir Daniele! Tienes tod mi admiración ;-) Un abrazo
  6. Raquel López, a les 25.11.2019
    Gracias por compartir tu experiencia con nosotros. Gracias por sentarte con mi hijo en su cama y con tu calma explicarle tu dolencia, haciéndole sensible a una situación difícil de enteder cuando hay cariño . Gracias y más gracias por dedicar tu tiempo a escuchar cuando lo hemos necesitado. Con este artículo sigues demostrando lo valiente que eres y hacernos recapacitar los buenos momentos que realmente valen en la vida. Adelante con Danielle.
    1. Daniele, a les 05.05.2020
      Muchas gracias Raquel.
      Los niños necesitan entender, como todos, y necesitan darle sentido a su dolor. En este caso él estaba muy preocupado, no digo que s ele haya ido la preocupación pero estoy seguro que al verme a mí muy sereno él se ha quedado también bastante tranquilo.
      Lo importante es una buena actitud y adaptar el discurso a aquello que es comprensible para ellos, como siempre. Hiciste muy bien en pedirme que se lo explicara y te lo agradezco mucho.
      En cuanto a lo de 'ser valiente', hace falta siempre valentía para seguir día tras día, con más o menos dificultades. La EM es una más, y siendo que me gusta mucho la vida... no me queda otra que saborearla cuanto más pueda y sepa hacer. Un abrazo.
  7. Ana Cerecedo Pastor, a les 28.11.2019
    Me he sentido muy identificada con tu historia. Me llamo Ana, tengo 55 años tb soy psicóloga, tb es EMPP, pero a diferencia de tu caso, yo he tenido que dejar mi trabajo como psicóloga y logopeda en el ámbito escolar. Tarde en asumir el diagnóstico, pero 4 años después intento llevarlo lo mejor posible. Yo sólo tengo problemas de movilidad (muchos), pero no me duele nada, nunca. Algún día inventarán algo. Eso espero
    1. Daniele, a les 05.05.2020
      Hola Ana, lamento que hayas tenido que dejar de trabajar. Esto es otro duelo que se suma a muchos más (diagnóstico, movilidad, hábitos, hasta relaciones a veces, no?). Espero que puedas ir encontrando siempre más 'una cierta serenidad'. Aunque, hablando de duelo, se hace muy complicado cuando hay una cierta progresión. En el grupo de pacientes que hicimos en FEM hablamos de este tema y me dio la idea para organizar un ciclo de conferencias en el Colegio de Psicología con el Grupo de Trabajo de Duelo y Pérdida en el que colaboro: "el duelo en la enfermedad crónica". A causa del COVID-19 ya las presentaremos en el segundo semestre 2020.
      En cuanto a la esperanza, es nuestra aliada, como la pasión y el amor del cual necesitamos nutrirnos en cada momento. En Italia decimos "la speranza è l'ultima a morire". Un saludo.
  8. Blanca, a les 28.11.2019
    Igual tengo EM RR, soy de Venezuela.
    Actualmente estoy trabajando, el punto álgido mio es la parte cognitiva, memorizar me cuesta demasiado.
    Adelante Danielle.....la vida es bella.....
    1. Daniele, a les 05.05.2020
      Gracias por tus ánimos Blanca :-). Como dices tu, la vida es bella, y cuando nacemos nunca sabemos lo que nos presenta, pero esto no nos asusta y seguimos adelante, siendo niños, adolescentes, adultos. En ella está la felicidad y el dolor, siempre han estado ahí, desde el momento de nuestro primer respiro. Que puedas, y podamos, recordarnos siempre que un pequeño momento de felicidad vivido intensamente tiene el poder, y la magia, de alejarnos, aunque sea por poco tiempo, de los momentos malos. Un saludo a ti y todos los muy valientes en tu país.
  9. OMAR, a les 29.11.2019
    Muy interesante y nutritiva nota. Aunque puedo caminar "casi" bien, a pesar de mi pierna derecha con espasticidad me siento identificado con nuestra "bendita" fatiga sobre todo en días de calor. Descripción perfecta de esto es: "el familiar sigue teniendo muchas dificultades en poder comprender aquello que pasa y el paciente tiene muchas dificultades en comprender la dificultad del familiar". Siempre escucho, sí, yo también estoy cansado/a igual que tú... Abrazo a todos. Omar - Buenos Aires - Argentina
    1. Daniele, a les 05.05.2020
      Hola Omar, nos cuesta explicarlo lo de la fatiga, ¡imagínate cuánto les costará entenderlo a los demás! Aún así considero muy importante seguir explicando sin que nos tomemos mal la dificultad de comprender que ellos tienen. A veces son las personas más cercanas y esto nos hiere pero, como he dicho, tenemos que respetarnos nosotros mismos también delante de esa dificultad del otro. Hace falta gastar 'mucha saliva' como con los hijos pequeños, y en nuestro caso necesitamos explicar bien la diferencia entre 'fatiga' y cansancio. Explicar cómo nos afecta un día con más humedad, o con viento, o con lluvia, o unos vértigos repentinos. Yo al principio no lo hacía para proteger a mis seres queridos, ahora lo hago porque necesito protegerme yo también. Un saludo y espero poder visitar pronto tu fantástico país.
  10. Miguel, a les 04.12.2019
    Muchas gracias por tú testimonio Daniele.
    Ayuda muchísimo a los enfermos encontrar personas que sienten lo mismo que tú, tanto físicamente como psicológicamente.
    Te deseo lo mejor, sigue con buen ánimo y fuerza. Un abrazo.
    1. Daniele, a les 05.05.2020
      Gracias por tus deseos Miguel.
      Yo tardé nada en apuntarme al grupo de pacientes de la Fundación Esclerosis Múltiple de Barcelona por esto que tu comentas. Había visto cómo les ayudaba a los pacientes en los grupos que llevaba y no me lo pensé dos veces. También hay que decir que hace falta cuidarse un poco, a veces, de discursos muy pesimistas (protegerse) pero uno va aprendiendo y dosificando poco a poco. Un abrazo.
  11. Manuela, a les 05.12.2019
    Me quedo con la frase de : mi calidad de vida es más importante que mi vergüenza,pero a mi me cuesta,igual que sentirme culpable por estar enferma y hacer que los que me rodean tengan que ir a mi ritmo (lento) y depender de ellos. Pero hay que adaptarse y seguir adelante.Mucho ánimo.
    1. Daniele, a les 05.05.2020
      Hola Manuela, gracias por los ánimos y por compartir con nosotros tus dificultades. Comentas unos temas que me/nos tocan muy de cerca, por supuesto, la dependencia del otro, la culpabilidad... El primero creo que está muy vinculado al segundo. Nosotros no hemos elegido enfermar, teníamos otros planes para vivir de otra manera nuestra vida con las personas que, si pueden y quieren, nos cuidarán. Nos ha tocado esta 'lotería fea' y creo que si nos centramos en esto podríamos sentirnos menos o nada culpables (con esto no quiero quitarle importancia a lo que uno siente, espero no ser malinterpretado). Sin duda alguna si pudiéramos no les daríamos tanta carga, física y emocional, pero no podemos, o mejor dicho podemos hacer algo para que la carga sea la mínima posible (si es que se puede) cuidando nuestra salud (dieta, ejercicio, etc.). Personalmente me sentiría culpable si pasara de todo y si no tuviese en cuenta también el dolor de los demás. Las personas que nos rodean, si quieren nuestro bien, entonces sabrán adaptarse, según sus posibilidades. En nuestro poder está la posibilidad de devolverles nuestro amor, así como ellos nos ofrecen el suyo. En este intercambio, desde esta perspectiva, la culpa no tiene terreno para poner sus raíces, sólo hay espacio para el agradecimiento y el amor. Así lo veo yo. En cuanto a la vergüenza, mi abuela me enseño que debería dar vergüenza robar, ir con una pistola en el bolsillo y hacer el mal al otro. Esto me ayuda a ponerme delante de mi consciencia a menudo, a hacer una evaluación y finalmente a superar la vergüenza. Un abrazo.
  12. aitor, a les 17.12.2019
    gracies per compartir la teva experiencia, m'apunto alguns concells ja que estic en un cas similar.
    Continua així!
    1. Daniele, a les 05.05.2020
      Hola Aitor, espero que pugui ajudar-te una mica. Necessitem, si i quan podem (cadascú necesita els seus tmeps), parlar del que ens passa, per a oferir-li als altres la possibilitat d'entendre'ns, i per a entendre també nosaltres com viuen tot això les persones més pròximes a nosaltres. Elles també necessiten processar-ho tot. Salutacions.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació