Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

David Desola: “La vida et dona alegries extraordinàries i després una garrotada”

 

18/06/2018     Comentar
David Desola

David Desola, de 47 anys, és guionista de cine i televisió, escriptor i dramaturg. Tot i que l’esclerosi múltiple l’afecta, diu que si tingués una altra feina ja no podria treballar. La seva professió, en canvi, li permet seguir treballant tot i que al seu ritme.

-Quan et van diagnosticar?

-Quan tenia 27 anys.

-Com va anar?

-Vaig anar a un poblet de Burgos, que és d’on és la meva mare i tornant amb l’autocar de sobte se’m van adormir una cama i un braç. No li vaig donar gaire importància però anaven passant els dies i tenia un braç i una cama completament adormits.

-I vas anar al metge?

-Vaig anar al metge de capçalera i em va dir que allò era depressió. I jo li deia que no estava deprimit. I a més, què té que veure estar deprimit amb tenir un braç i una cama adormits.

-I què va passar?

-Em va donar hora per a psiquiatria a tres mesos vista. Sort que tinc un familiar que és metge i que em va dir que això no era de psiquiatria sinó de neurologia i em va derivar a un neuròleg. Va passar temps abans que em poguessin diagnosticar  esclerosi múltiple.

-Sabies què era?

-No en tenia ni idea. Quan em van dir esclerosi múltiple em va sonar horrible. La paraula esclerosi múltiple espanta.

-Quins símptomes tenies quan et van diagnosticar?

-Principalment va ser la part esquerra del meu cos que va quedar adormida durant 4 o 5 mesos fins que em van fer el tractament amb cortisona. Després va ser una passada perquè en donar-me el tractament i fer tants mesos que no em sentia la part esquerra va ser com si em creixessin un braç i una cama noves.

-Com vas afrontar la malaltia?

-No és que fes un procés de negació però no volia saber gaire i encara estic una mica en aquesta fase.

-La malaltia no t’ha impedit seguir una carrera professional.

-No, el que passa és que si em reclamen per anar a donar tallers a Mèxic o a festivals a l’Amèrica del Sud, com que no estan ben adaptats, em costa. Els viatges em cansen i trigo tres dies a recuperar-me però els segueixo fent. No ho he deixat.

En donar-me el tractament i fer tants mesos que no em sentia la part esquerra va ser com si em creixessin un braç i una cama noves

-Pots fer perfectament la teva feina?

-Treballo molt poques hores al dia, potser un parell i ja em canso. Quan ets escriptor en realitat escrius un parell d’hores però durant tot el dia vas rumiant què escriuràs i com ho plantejaràs. Noto que tinc alguna llacuna, que em costa memoritzar, noto que a nivell intel·lectual l’esclerosi múltiple m’afecta.

-I la teva feina és intel·lectual.

-Sí, però com que és creativa... no he vist disminuïda la meva capacitat d’inventar històries. Els meus últims treballs no són pitjors que els primers.

-Et cuides?

-No gaire. Un o dos cops a la setmana faig natació i m’haig d’obligar perquè em costa. La gent amb esclerosi múltiple m’entendrà. Em costa més passar pel vestidor i treure’m la roba que no pas estar dins la piscina. El que millor em va és l’aigua del mar. Quan nedo a la piscina surto fet pols però quan nedo al mar camino millor. Potser és la temperatura.

A la dutxa si em dutxo amb una mica d’aigua freda, també noto que surto millor, que m’activa. Per la resta, no em cuido. Fumo, de vegades bec i faig pràcticament la mateixa vida que abans de tenir esclerosi múltiple. No vaig voler canviar, tinc els mateixos amics de sempre.

Noto que tinc alguna llacuna, que em costa memoritzar, noto que a nivell intel·lectual l’esclerosi múltiple m’afecta

-El teu entorn coneix la malaltia?

-Sí, ho sap tothom, no me n’amago. Ans el contrari. Puc fer una vida normal però no  puc anar d’excursió al Pedraforca. Als meus amics de sempre els veig igual que abans. Hi ha llocs on no hi anem. Per exemple, no anem als bars on hi ha escales. Prefereixo no anar-hi i ells ja ho saben, però en general no he canviat la meva vida.

-Fa molts anys que tens la malaltia. Notes canvis des del principi del diagnòstic fins ara?

-Noto que a poc a poc vaig perdent però el meu cas no és gaire agressiu. Fa 5 o 6 anys que vaig amb bastó.

No em cuido gaire. Un o dos cops a la setmana faig natació i m’haig d’obligar perquè em costa. La gent amb esclerosi múltiple m’entendrà

-Et va costar agafar-lo?

-No, mai he tingut complexes per aquestes coses. Ara que vaig amb la moto, hi ha gent que no ho sap i que quan em veu s’espanta, però després baixo de la moto i els dic que no es preocupin.

-Com vas començar la teva trajectòria professional?

-Vaig començar fent curtmetratges i guanyava premis menors. Resulta que el primer premi important que em van concedir va ser de teatre: el Marquès de Bradomín. El premi va coincidir pràcticament amb el diagnòstic. La vida et dona unes alegries extraordinàries i després et dona una garrotada. La meva trajectòria com a dramaturg ha anat paral·lelament amb l’evolució de la meva malaltia.

-T’has plantejat alguna vegada parlar sobre la malaltia a les teves obres?

-No, però ho tinc pendent. M’agradaria. A moltes de les  meves obres apareixen personatges que estan amb cadira de rodes o pateixen dolències. M’agradaria plantejar un personatge amb esclerosi múltiple que tingui una vida quotidiana semblant a la meva. A mi m’és fàcil i no cal documentar-me.

-Una part important de la teva carrera s’ha desenvolupat lluny d’aquí. Com ha anat?

-A Mèxic van estrenar una obra meva i em van convidar a unes jornades de teatre. Llavors aquí començava la crisi i era difícil guanyar-se la vida. Em van anar sortir feines a Mèxic i les vaig anar encadenant.

Com a dramaturg, m’agradaria plantejar un personatge amb esclerosi múltiple que tingui una vida quotidiana semblant a la meva

-Vivies allà?

-No podia marxar més de 3 mesos perquè havia de recollir la meva medicació i és impossible que te l’enviïn. Feia 3 mesos a Mèxic i 3 mesos aquí.

9 comentaris

  1. Elaine Castro de Dubon, a les 02.07.2018
    Eres una persona muy valiente, no te deprimas. Ves hacia adelante. Yo soy de Managua, Nicaragua, y tengo esclerosis y hernia lumbar y cervical. Me llamo Elaine Castro de Dubon, soy abogado y notario público. Trabajo como asesor de una institución. Hay que pedirle al creador fe, seguir adelante.
  2. Nery, a les 06.07.2018
    Me identifico con David en muchas cosas, Muy refrescante haber leído parte de tu historia con esta condición.
  3. RODOLFO BELTRAN P., a les 13.07.2018
    David, te saludo con gusto y me gustaría saber qué medicamento es el que estás tomando, y con respecto al tratamiento con cortisona, ¿te ha ayudado? Porque la doctora que me atiende dice que ahora ya no es recomendable porque exacerba los síntomas. Tú has tenido problemas cuándo te aplican la cortisona? Yo tomo una cápsula de gilenya diaria y también tengo problemas para caminar además de los dolores de cabeza intensos en la base del cerebro..
    Gracias por tu respuesta
    ATTE RODOLFO BELTRAN
    1. David Desola, a les 24.07.2018
      Saludos, Rodolfo. He estado tomando Gilenya los últimos años, pero después de un nuevo brote, ahora estoy en un impase tomando cortisona, a la espera de que me administren uno de los dos medicamentos nuevos que han salido recientemente. No sé todavía nada de ellos. No he tenido problemas con la cortisona, salvo alguna hinchazón en los pies que ha durado poco. Un abrazo
  4. Josep, a les 19.07.2018
    Fa 3 anys que tinc Esclerosi Múltiple. Estic molt be!! Em "cuido" bastant i vaig a córrer 2-3 dies. Nedar no m'agrada gens!! Vaig estar uns dies.. com li pot passar a tothom i em vaig dir: Eiii! Reacciona, no podem fer-hi res..
    Una abraçada! I molta força! (jo tambe faig alguna canyeta jjejeje)
  5. Julián, a les 22.07.2018
    Buenos días David, te comprendo y te animo desde mi propia experiencia con esta enfermedad. Yo tengo 54 años y hace 10 que me diagnosticaron. En este periodo no he dejado de hacer lo de siempre, trabajar, montar en bici, pasear a mí perro, de momento estoy bien. Un abrazo y mucha fuerza.
  6. Joaquin, a les 22.11.2018
    Aun no se si tengo esa enfermedad pero tengo algunos de los sintomas .. se me duetmen los pies ..me dan un ardor tambien ...me dan como puyasos en cualquier parte del cuerpo ..un pito en los oidos ..quiciera saber cual es la manera de saber exactamente como diagnosticar estos sintomas hacia la enfermedad
  7. Josep Maria Gallinat, a les 11.02.2020
    Em sentó totalment identificat amb tú per no dir que tenim parla.leles . Pateixo l'EM des fa 11 anys i en fa 5 q ja no treballo. Tb eumo i intento deixar-ho i beure, sense fer cap excés, no em prova massa.
    Buscant coses a fer, estic fent el meu arbre genealògic i he trobat històries q em semblen molt interessants. M'hi poso però no aconsegueixo lligar bé les paraules.
    Em pots aconsellar com puc intentar fer un llibre.
    Gràcies i alhora força i endavant
  8. Marta Carreras, a les 21.03.2020
    Hoy vi un filme impactante: El Hoyo. Fui inmediatamente a buscar al guionista y así llegué aquí. Genial. Mis respetos y agradecimientos a usted.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació