Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Diana Blanxart “Sortiria a passejar però em canso tant!”

 

22/06/2021     Comentar
Diana Blanxart entrevista esclerosis múltiple

Té 34 anys i esclerosi múltiple diagnosticada des de fa 14 anys. Durant aquest temps no només s’ha hagut d’anar adaptant a l’esclerosi múltiple, sinó que a més ha entrat en un procés de transformació de gènere.

- Quan et van diagnosticar?

Vaig tenir el primer brot quan tenia 19 anys i, mesos després, em van diagnosticar l’esclerosi múltiple.

- Com et trobes?

Els primers anys sentia fatiga. No podia fer gaire res.

Vaig deixar la universitat i vaig començar formació professional, però m’adormia a classe i després arribava a casa i em passava les tardes dormint. Ara, a més de la fatiga, em falla la memòria, a vegades perdo l’equilibri, amb la mà esquerra he perdut força i em costa agafar les coses.

Els primers anys sentia fatiga. No podia fer gaire res. Vaig deixar la universitat i vaig començar formació professional, però m’adormia a classe i després arribava a casa i em passava les tardes dormint.

- Per què vas deixar la universitat?

Estava estudiant un grau d’informàtica que no m’agradava. Llavors vaig tenir el brot i, amb el diagnòstic, ho vaig deixar per fer un grau superior de radioteràpia.

- I has treballat amb la radioteràpia?

Hi he treballat fins fa gairebé dos anys, quan ho vaig haver de deixar, i vaig demanar la incapacitat.

- Com és la teva vida ara?

Estic a casa… amb això de la covid tampoc podia sortir gaire. De casa a comprar, a llençar les escombraries… Sortiria a passejar, però em canso tant! Ahir vaig anar al teatre amb uns amics i només d’anar i tornar aquest matí, ja estava esgotada.

- L’esclerosi múltiple t’afecta en la teva vida diària.

El que més m’afecta i em costa és la fatiga. Amb els altres símptomes m’hi vaig adaptant, però amb la fatiga no puc. Al final aprens que, si fas una cosa, al dia següent estàs d’una manera, o com has de fer les coses per tenir menys fatiga.

També em falla la memòria, em costa retenir les coses, de vegades se m’obliden les paraules. Estic cuinant i penso: "haig d’agafar els ous", em giro, obro la nevera i em pregunto: "per què he obert la nevera?".

El que més m’afecta i em costa és la fatiga. Amb els altres símptomes m’hi vaig adaptant, però amb la fatiga no puc.

- Fas rehabilitació?

Sí, però per la fatiga no hi ha res. Hi ha unes pastilles que a mi no em serveixen i després s’ha de fer exercici. Si no en faig, em canso més.

- Com va començar la teva EM?

Vaig tenir parestèsia a la part esquerra del cos i tenia formigueigs.

- I com et vas prendre el diagnòstic?

Al principi va ser molt dur, plorava cada dia abans d’anar a dormir. Vaig passar d’estudiar, treballar, fer esport, quedar amb els amics o anar de festa a, de la nit al dia, ser útil només al matí i amb calma.

Un any després del diagnòstic vaig canviar. Vaig pensar que no em podia amargar sempre. A més, em mirava al mirall i em deia: "jo no soc un home, jo no soc la persona que veig". Llavors em feia la pregunta, doncs què soc? I no la responia. Així em vaig passar uns anys.

Fins llavors havia pensat que, en un altre vida, havia fet alguna cosa terrible i que aquest era el meu càstig: veure'm en un cos que no era el meu, saber que mai podria ser la dona que veia al mirall o portar la roba que altres noies porten.

Un any després del diagnòstic vaig canviar. Vaig pensar que no em podia amargar sempre. A més, em mirava al mirall i em deia: "jo no soc un home, jo no soc la persona que veig". 

- Fins quan?

L’any 2019 va arribar un moment que vaig dir que no podia seguir així. Fins llavors, em deia que ja en tenia prou amb l’esclerosi múltiple per posar-me en l’embolic del canvi de sexe, perquè l’EM se’m menja tot el temps.

- Per què l’any 2019?

Des d’abans ja em vestia de dona. Tenia una perruca, un vestit, sabates de taló. Un dia em vaig mirar al mirall i em vaig dir: ets una dona. Em vaig treure un pes de sobre i em vaig posar a plorar. Ho havia acceptat! Sabia que ho era però encara buscava una excusa.

Vaig anar a la psicòloga, li vaig explicar tot i em va dir: “jo no sé perquè has vingut aquí, perquè ho tens molt clar”. Així, el 2019 vaig començar amb l’endocrinòleg tot el procés d’hormonació.

- Les hormones interfereixen amb els tractaments d’EM?

L’endocrinòleg va parlar amb el Cemcat, que és qui em tracta. Em van dir que no hi havia cap problema i que fins i tot podria anar millor per l’EM, perquè hi ha estudis que diuen que podria alentir la malaltia… Però no ho saben, són estudis. El que sí que em van dir és que, si ho començava, no ho deixés, i ara em trobo que no hi ha abastiment de pastilles d’hormones.

- Quan et vas començar a sentir una dona?

No es que em sentís dona, és que sabia que ho era. De petita ja mirava els vestits de la meva mare i tenia somnis en què em mirava en un mirall i veia en la meva imatge reflectida una dona.

- Has hagut de ser valenta per acceptar l’EM i el canvi de gènere.

Sí, però és perquè veus que no hi ha més sortida. O tires endavant o ho lamentes tota la vida.

4 comentaris

  1. SERGIO, a les 27.06.2021
    Un valiente testimonio, la EM es una dificultad pero también una oportunidad para atreverse a enfrentar la vida. Es nuestra responsabilidad el elegir lo que haga necesario ser para ser felices
  2. Cilo Garcia, a les 30.06.2021
    La aceptamos como es. Es muy valiente para asumir su genero para afrontar la EM.
  3. Noelia, a les 02.07.2021
    Adelante, eres admirable
  4. Mayte Jiménez, a les 04.07.2021
    Eres muy valiente Diana. No sólo te enfrentas a la EM, sino que has tenido valor para hacer el cambio a lo que verdaderamente eres, una mujer.
    Ya sabemos que contra la EM no podemos luchar, pero hay cosas de nuestra vida que si podemos mejorar y cambiar. Tenemos que disfrutar cada dia a tope!!!

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació