Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Diego González: “Quan t'asseus en una cadira de rodes, no et pots aixecar i et porten d'un lloc a un altre, et sents molt petit”

 

17/10/2017     Comentar
Diego González

Té 49 anys i esclerosi múltiple diagnosticada des de fa 8 mesos. Treballa en una consultoria sobre accessibilitat en el sector turístic, tota la vida ha estat sensible als problemes de mobilitat i ha treballat amb persones amb discapacitat.

-Per què aquest contacte de tota la vida amb la discapacitat si no tenies cap discapacitat?

-No tenia cap familiar ni cap amic amb discapacitat, però un estiu em van convidar com a voluntari a participar en un viatge amb persones amb discapacitat i a partir de llavors la meva vida va canviar. Em vaig adonar que les coses es podien fer d’una altra manera. 

-I d’aquí al sector professional.

-Va ser la normalització des dels dos costats. Fa 30 anys una persona amb discapacitat no podia viatjar en condicions d’equitat i igualtat, així que vaig crear la primera agència de viatges especialitzada en turisme accessible d’Espanya. L’agència encara funciona i es diu Rompiendo Barreras Travel. Aquí va començar la meva vida professional. Llavors no existien agències d’aquest tipus. De fet, crec que no haurien d’existir mai, però segueixen existint perquè en el sector turístic les coses no són favorables per a les persones amb discapacitat. Amb l’agència, vaig començar a obrir rutes que llavors eren impensables. Recordo que el primer viatge que vam organitzar va ser a París. Un viatge que llavors era fàcil i senzill per a qualsevol, no ho era per a les persones amb discapacitat. 

-I després de tota una vida dedicant-te al món de la discapacitat, com ho vius quan et diagnostiquen EM?

-Al principi ho vaig viure com un túnel, era com un viatge. Només em dedicava a anar als hospitals. Tot aquest procés em va aportar paciència. Quan et falta la mobilitat aprens moltes coses. Per exemple, quan has de passar moltes hores davant la porta dels metges comences a mirar la gent, les coses i això t’aporta pau. I quan acaba el viatge, tornes a la teva rutina i deixes d’anar al metge. I aquí és on sóc. Intento que la meva feina no em superi perquè ara és més fàcil que abans que em superi. Tampoc he tingut cap problema en sortir de l’armari, perquè dona normalitat i és útil per a molta gent. Aquesta és la malaltia de les mil cares i no hi ha un manual. Poder compartir les nostres experiències és bo. No és una malaltia que haguem d’ocultar, no és contagiosa i tots podem viure amb una discapacitat.

Vaig crear la primera agència de viatges especialitzada en turisme accessible d’Espanya. L’agència encara funciona i es diu Rompiendo Barreras Travel. Aquí va començar la meva vida professional.

-Abans havies tingut contacte amb l’esclerosi múltiple?

-Jo recordo punxar interferon a la gent i viure brots amb ella. Així que quan em van diagnosticar, vaig entendre tot el que m’explicaven, però és com si no fos veritat. No m’ho podia creure, no ho vaig assimilar. Em van dir que estava tenint un brot i que havia de prendre cortisona. I ho vaig entendre perfectament, però quan em vaig veure amb la cortisona, de sobte estava canviant la posició que ocupava. Des que em van diagnosticar m’he adonat que no és el mateix.

-Què vols dir?

-Hi ha gent que diu que, com que jo sé del que es tracta, estic més preparat. I és tot el contrari. Jo estava acostumat a donar suport i ara intento donar-me’l a mi mateix. A vegades penso, quines tonteries que deia! Perquè si me les diuen a mi ara mateix... Clar que tampoc ho feia malament, el que passa és que des de dins es veu diferent.

-Què és el que més et costa?

-He percebut gent injusta, que no es comporta de la manera correcta amb les persones amb discapacitat. No sé si he estat vivint en una bombolla... De vegades entro al metro i veig que ningú s’aixeca. I no m’ho puc creure.

Aquesta és la malaltia de les mil cares i no hi ha un manual. Poder compartir les nostres experiències és bo. No és una malaltia que haguem d’ocultar, no és contagiosa i tots podem viure amb una discapacitat.

-Com vius la malaltia?

-Sé el que em passa des del primer moment. Una de les carències de la malaltia és que la gent no rep la informació adequada i es crea un caos personal i col·lectiu. I llavors la gent recorre als xats i fòrums i de vegades veus informacions que no són correctes. La primera pregunta de gairebé tothom és si es quedarà en una cadira de rodes. Fa 10 o 15 anys hauria dit que sí, que la cadira és el camí. En canvi, ara les coses han canviat. Quan em van diagnosticar la doctora també es va adonar que jo coneixia la malaltia de la que em parlava i això és poc corrent. El primer que em va dir és que ara hi ha molts tractaments, però quan em vaig punxar l’interferon em vaig adonar que seguia essent igual de dur punxar-se’l.

-Tota la vida has lluitat per la discapacitat des de fora, com es viu des de dins?

-Tota la vida he lluitat per una causa i un objectiu. I ara estic a la causa però amb més raó. Durant molts anys he sentit que els que no teníem discapacitat no estàvem legitimitats per parlar d’aquest tema. El meu cervell no ha canviat ni tampoc ho ha fet la meva forma de pensar. Abans no tenia discapacitat i ara sí que la tinc, però si em preguntes què pensava fa un any, quan no tenia discapacitat, i què penso ara, la resposta és la mateixa. Segueixo pensant que sense la suma dels que creuen en la discapacitat però no la tenen, la causa està perduda. En moltes ocasions m’he sentit marginat per persones amb discapacitat.

-Quan viatges, ara que vas amb crossa, veus aspectes que creus que s’han de canviar i que potser abans no t’hi havies fixat.

-Treballo l’accessibilitat com a dret fonamental. Jo sempre he estat obsessionat amb això, és deformació professional i m’hi fixo més. Ara utilitzo assistència a passatgers amb mobilitat reduïda als aeroports. Com a usuari he passat per molts aeroports del món i veig com es comporta la gent. Hi ha gent que et tracta millor i n’hi ha que et parla al clatell i no a la cara. Jo havia estat molts cops en cadira de rodes, però per ensenyar com s’hi va. Però quan t’hi asseus com a usuari i realment no et pots aixecar i et porten d’un lloc a un altre et sents molt petit. I això que faig 1,90.

Segueixo pensant que sense la suma dels que creuen en la discapacitat però no la tenen, la causa està perduda.

-I tu que viatges molt, tens problemes amb la medicació?

-La medicació ha d’estar a una temperatura i hi ha problemes d’aduanes i qüestions de seguretat. Però, afortunadament, als aeroports espanyols, europeus i nord americans hi ha molta comprensió. Jo preparava molta documentació i quan em veuen la medicació amb les xeringues mai m’han posat cap problema. Crec que les xeringues estan normalitzades. De vegades, els controls i la seguretat no són situacions fàcils per a les persones amb esclerosi múltiple.

-Què recomanaries?

-Que no s’obsessionin pels problemes que pensen que poden tenir. Que actuïn com ho feien abans de la malaltia. Amb la medicació pots demanar ajuda a les companyies que tenen neveres. Ens hem de prendre les coses amb la major normalitat.

-Pots continuar treballant amb normalitat?

-No, perquè faig viatges molt llargs i cada cop que torno d’un viatge tinc una recaiguda. Ara, per molt que em dolgui, he de pensar en reorientar-me professionalment. Amb això no vull dir a la gent amb EM que no pot anar a la Xina, però si avui vaig a la Xina, d’aquí a 15 dies a Mèxic i després a República Dominicana, no és gaire recomanable.

-Vols canviar de sector?

-No vull canviar de sector perquè penso que no s’ha acabat la feina. 

1 comentari

  1. Ana Carina, a les 27.10.2017
    ¡Grandioso! Qué bueno que se hayan conseguido estos avances en accesibilidad... aquí estamos empezando nada más. Saludos desde Rosario, Argentina.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació