Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Entrevista a Inés Grau: 'Escalant el Kilimanjaro he superat les meves pors'

 

FEM - 16/10/2012     Comentar

Deu persones amb esclerosi múltiple i quatre amb parkinson van decidir enfrontar-se a la seva malaltia proposant-se un gran repte: pujar el Kilimanjaro (Tanzània). Inés Grau, una barcelonina de 24 anys afectada d'esclerosi múltiple, va ser la integrant més jove d'un equip que va aconseguir ascendir al cim més alt d'Àfrica el juny de 2011.

P. Inés, com es va gestar aquesta gran aventura?

R. Sóc voluntària de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) i, en un congrés anual d'esclerosi múltiple que es va celebrar a Stuttgart (Alemanya), vaig conèixer la Lori Schneider, pacient d'esclerosi múltiple. Arran del seu diagnòstic, va decidir enfrontar-se a la por escalant muntanyes, i per això va obrir un centre dedicat a motivar altres persones que pateixen la malaltia a través de l'aventura per ajudar-los a superar les seves pors.

La Lori Schneider em va proposar participar en una aventura que en aquell moment era només un somni: formar part del Leap of Faith Team (Equip del Salt de Fe). No m'ho vaig pensar dues vegades. Jo també volia superar obstacles i enfrontar-me cara a cara amb la por, aconseguint el més gran que em pogués imaginar.

Per primera vegada en set anys, la malaltia m'oferia l'oportunitat de fer alguna cosa sense que influïssin les limitacions que pensava que tenia. Si hagués dit que no, hauria estat el meu error més gran.

P. Abans de marxar cap a Àfrica vas haver d'entrenar-te físicament durant setmanes. Quines dificultats vas trobar durant aquesta preparació?

R. Em vaig preparar física i psicològicament. El més dur va ser superar el cansament acumulat, perquè entrenava sis dies a la setmana i l'objectiu era acostumar el cos a aguantar el ritme durant una setmana sencera (són els dies que trigaria a pujar el Kilimanjaro). Alguns símptomes coincidien amb els de la malaltia, com la fatiga física. Les pors es presentaven cada dia, però enfrontar-me a elles i imaginar-me una mica més amunt que abans en la meva vida va resultar ser tot un procés d'aprenentatge. Vaig haver d'aprendre a dormir amb les meves pors i despertar-me sent més forta.

P. Una ascensió al Kilimanjaro requereix un molt bon estat de forma i de salut. Quines proves mèdiques vàreu haver de passar? Hi va haver control mèdic durant l'expedició?

R. Un entrenador personal em va orientar durant tot el procés, i em va recomanar totes les proves mèdiques necessàries per conèixer si realment estava en bona forma. Vaig fer proves de resistència amb intercanvi de gasos, analítiques i vaig seguir una dieta que em va permetre ser capaç d'aguantar l'esforç físic. També em va supervisar el neuròleg que fa el seguiment de la meva malaltia. Totes les proves van tenir un resultat molt positiu, crec que tota la meva energia i il·lusió van influir molt en això!

P. Lori Schneider va ser la primera persona amb EM que va aconseguir coronar el cim de l'Everest. Què és el que et transmet el seu lema «Pensa en gran i creu en l'increïble»?

R. Aquell dia a Stuttgart, quan vaig sentir la seva història i va pronunciar aquesta frase, alguna cosa es va despertar dins meu. Crec que per fi vaig escoltar la frase que resumia els meus sentiments i que portava cinc anys sense entendre. Aquelles paraules descriuen el meu estil de vida, la meva manera d'enfrontar-me a tot el que se'm posa per davant, de la mateixa manera que la Lori ho fa. Per mi, fins fa un any, arribar als 5.892 metres era una cosa increïble i ara... és una realitat.

P. Als disset anys et van diagnosticar esclerosi múltiple. Com s'afronta la lluita diària contra aquesta malaltia?

R. Crec que cadascú ha de buscar la seva lluita personal. He anat trobant poc a poc el meu camí, assumint cada una de les meves pors, enfrontant-me a elles, buscant un camí alternatiu i temptejant el terreny per després llançar-me a caminar.

Cada dia tinc el record de la malaltia, que és una cosa que no s'esvairà i que anirà amb mi sempre. Però ara l'entenc millor, ja no m'angoixa tant perquè sé que tot el que puc fer a partir d'ara és molt més del que vaig poder fer en el passat, i és que quan pensava en el passat no avançava.

Ara només penso en avançar, en intentar-ho tot deixant de banda la por, en confiar en les meves possibilitats per sobre de les meves limitacions. Penso que aquesta és la meva lluita. Em costa, però té la seva recompensa.

Font d'informació:

Inés Grau: 'Escalant el Kilimanjaro he superat les meves pors'. Emissor. Informatiu de la FEM. [accés 20 de novembre de 2012]. Disponible a: http://continguts.fem.es/Webs/www.fem.es/Files/file/revista-emisor/emissor-35-ca.pdf

-Quina vida portava abans del diagnòstic de l'esclerosi múltiple?

-Treballava un mínim d'11 hores al dia a l'empresa dels meus pares, que era una empresa de manipulats de plàstic, sortia de festa, no parava mai. Estava molt acostumada a un ritme de vida frenètic i a treballar sota pressió. Quan pujava la feina si calia treballar de nit, treballava jo; si calia treballar caps de setmana, treballava jo.

-I ara quina vida porta?

-Molt tranquil·la. Intento fer-ho tot el més tranquil possible. Ara noto molt l'esgotament i durant el dia intento fer parades per descansar. Faig una cosa i reposo. Si les amigues queden per fer una cervesa i jo estic cansada, no hi vaig. O vaig a fer la cervesa i torno cap a casa sense allargar fins tard perquè no puc. Intento no posar-me nerviosa, no alterar-me. I sobretot, miro cap al futur més immediat.

-Quin canvi.

-"És un canvi que em costa molt però l'haig de fer. A rehabilitació ja em van dir que havia de canviar i també m'ho ha dit la psicòloga. Em costa moltíssim però m'hi esforço. També m'ajuda molt el meu xicot perquè ell és molt tranquil i sempre ha estat al meu costat.

-Quan la van diagnosticar ja estava amb ell?

-Sí feia 6 mesos. Quan em van ingressar va estar amb mi, quan vaig tenir al cap d'un any i mig un brot que va confirmar el diagnòstic, que ja m'havien fet a l'hospital, també hi era. Sempre ha estat amb mi, malgrat el desconeixement i la por.

-I la resta de la família?

-No s'ho van prendre gaire bé i a més hi ha molta ignorància d'aquesta malaltia. Ara intenten informar-se però no han tingut en compte que qui millor pot informar-los de la malaltia sóc jo, que la pateixo. En general hi ha desinformació. Jo mateixa em pensava que el meu esgotament es devia al fet que estic grassa i no sabia que era un símptoma de la malaltia. És més, jo recordo de joveneta, durant els anys 90, veure cartells del Mulla't quan anava cap a l'institut i que em preguntava què deu ser això? Ara ho sé.

-Quan va deixar de treballar?

-Vaig deixar-ho un parell de mesos després del diagnòstic. A mi em va costar bastant de pair la malaltia però a la meva família encara li va costar més. Vam tenir una enrabiada a la feina i ho vaig deixar. A partir d'allà vaig anar fent feinetes però com que el meu xicot tenia feina fixa no em preocupava en excés. Un mes abans que em diagnostiquessin ens havíem comprat un pis i intentàvem aguantar. Vaig posar una botiga de venda de llaminadures per intentar-me guanyar la vida. Era una botiga tranquil·leta, que no suposava gaire esforç per a mi. Era una botiga petita però va començar la crisi i el noi de l'obra que venia a comprar els divendres i es gastava 30 euros en llaminadures per la dona i els fills, va passar a gastar-se un euro al mes. Vaig haver de tancar. I, alhora, l'empresa on treballava el meu xicot va fer fallida i van començar els problemes més grans.

-I què va fer?

-Tancar-me a casa com un ou durant molt de temps. No volia sortir, no volia fer res. L'any 2009 el banc es va quedar el nostre pis perquè no el podíem pagar i no trobava cap sortida. Ens vam buscar un pis de lloguer amb dos amics, que és on som ara.

-Quants són?

-Som 4 persones i 3 gats.

-Hi està bé?

-Sempre es pot estar millor. Jo estic molt acostumada a compartir perquè de petita a casa érem 7. Estic tranquil•la, estic bé i el barri on vivim ens agrada molt.

-I la feina?

-Quan em vaig tancar a casa, haig de dir que també em vaig deixar de visitar a l'hospital.

-I doncs?

-No parava de tenir brots i cada tres mesos era a l'hospital i m'anaven canviant els tractaments. Vaig tenir una sensació de desemparament molt gran i per això també estava tancada a casa. Vaig canviar de neuròleg i una amiga em va convèncer per demanar una pensió perquè tenia discapacitat. Per cobrar aquesta pensió, em feien un seguiment perquè volien veure que jo estava buscant feina de debò. Pocs mesos després vaig entrar a treballar en un Centre Especial de Treball netejant unes oficines.

-I va anar bé.

-Al principi sí i al final ja no. Vaig agafar una baixa però hi vaig estar pocs mesos. Després vaig començar a treballar al Centre Especial de Treball impulsat per la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM-CET). De fet, estava fent un curs del Club Feina i ja no el vaig acabar perquè vaig començar a treballar al FEM-CET fent enquestes.

-Li agradaria tornar a treballar a una empresa no protegida?

-No. No em vull moure del FEM-CET. Jo tinc una incapacitat absoluta que em permet treballar mitja jornada i un entorn protegit em va molt bé.

-Com se sent a la feina?

-Estic molt més animada i motivada. Veig que les coses es fan bé. No se m'exigeix res que em faci sentir impotent, tasques que jo no puc fer. I a més m'agrada el respecte que tothom té i que tothom es conegui.

-Com es pren la malaltia ara?

-M'ho prenc bé. No tinc cap altra opció. Cada dia hi ha un dia nou i cal tirar endavant i buscar solucions i de vegades trigues més o trigues menys però les acabes trobant.

0 comentaris

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació