Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Fabiana Pelli: 'Sempre és més gran el que reps que el que dónes'

 

FEM - 06/06/2013     Comentar

Fabiana Pelli pateix una esclerosi múltiple benigna que li permet portar una vida normal i que l'ha empès a ser voluntària en la lluita contra la malaltia. Fabiana és argentina de naixement, però viu a Barcelona. En aquesta entrevista, recorda com li van diagnosticar EM i parla de les diferències entre les sanitats dels dos països.

Vostè pateix esclerosi múltiple...

Sí, des de fa 14 o 15 anys. Primer, vaig patir un brot que se'm va passar gairebé sense que me n'adonés. L'any següent vaig tenir-ne un altre juntament amb neuritis òptica i formigueig a les mans, la panxa i l'esquena. Després de canvis de metges, ressonàncies magnètiques i una punció lumbar, em van diagnosticar esclerosi múltiple.

Quina edat tenia?

32 anys. En aquell moment vivia a l'Argentina, no coneixia absolutament res sobre l'EM i les poques referències que m'arribaven no eren massa esperançadores. Per això, tan bon punt vaig rebre el possible diagnòstic, vaig dirigir-me a l'associació d'esclerosi múltiple perquè m'ho expliquessin tot sobre la malaltia. Volia conèixer gent que li passés el mateix que a mi i que em comentés com ho duia, quins tractaments estava seguint... De fet, no puc imaginar-me la meva esclerosi múltiple sense l'associació Esclerosis Múltiple Argentina (EMA).

I la seva família?

La meva família i els meus amics són incondicionals. Sempre han estat allà quan els he necessitat, però mai no han abusat de la sobreprotecció o han envaït aspectes de la meva vida. És molt més fàcil suportar-ho tot plegat si estàs envoltat d'afecte.

Va trigar molt a fer-se voluntària i treballar per a l'esclerosi múltiple?

No, no vaig trigar gaire. Normalment, reacciono ràpidament amb aquests temes.

Com se li va acudir ser voluntària?

Com que cercava informació i contactava amb molta gent, no vaig trigar gaire a parlar amb les persones que s'encarregaven de la revista de l'associació. Després vaig començar a col·laborar en actes de captació de fons, a la pàgina web, en trobades amb d'altres associacions. Sobretot en l'última etapa, vaig col·laborar molt amb els recent diagnosticats. Això em ve de lluny. Quan era petita, ja acompanyava els meus pares quan participaven en activitats amb finalitats socials.

En quines activitats ha participat?

Com a usuària, només he participat al meu grup d'autoajuda. Allà hi vaig conèixer éssers humans fabulosos. Vaig aprendre moltíssim sobre els diferents camins per superar les dificultats. Va ser el primer grup que es va formar per a recent diagnosticats i aquesta és una experiència que recomano totalment. D'altra banda, mai no he necessitat fer neurorrehabilitació. Practicava ioga, però fora de l'associació.

I com a voluntària?

Com a voluntària, sempre era allà on se'm necessités o fes més falta. He col·laborat en activitats d'allò més variades: des de qualsevol acte de recaptació de fons fins a congressos.

Com se sent treballant de voluntària per ajudar a altres persones que pateixen la mateixa malaltia que vostè?

Em sento bé. Sempre és més gran el que reps que el que dónes.

Com es troba en aquests moments?

De moment, tinc la sort d'estar molt bé. Estic en tractament immunomodulador, lliure de brots i sense seqüeles des que em van diagnosticar. Si bé cada esclerosi múltiple és diferent, crec que per a una persona acabada de diagnosticar és molt important estar en contacte amb persones que porten anys convivint amb la malaltia i que estan bé i estables. Això dóna una injecció d'optimisme i esperança que les ajuda a fer el seu propi camí. Però, en general, les persones que es troben molt bé no solen apropar-se a les associacions.

Moltes persones ens expliquen que el voluntariat les omple personalment i les fa felices.

T'aporta coses positives, t'humanitza i, moltes vegades, et fa reflexionar sobre allò veritablement important.

Ha percebut en els últims anys que hi ha més informació i consciència social sobre l'esclerosi múltiple?

Sí. Hi ha una mica més d'informació, però encara falta molt camí per recórrer.

Vostè és argentina. Veu molta diferència en el tractament de la malaltia que es fa aquí respecte el seu país d'origen?

Sí, moltíssima. Aquí, tot i les retallades, moltes necessitats bàsiques estan cobertes. Allà cal lluitar per totes. Els drets són els mateixos, però que es compleixin ja és un altra qüestió. Perquè et facis una idea, un dels serveis més demandats a l'associació era el d'assessorament legal. Respecte a les barreres arquitectòniques, multiplica-les per cent a l'Argentina.

I quines diferències troba pel que fa al tractament mèdic?

Pel que fa a tractaments, hi són disponibles els mateixos. La tecnologia també és la mateixa, però com els recursos són més escassos a l'Argentina, allà s'ho pensen més de dues vegades abans de demanar que et facin proves. En general, hi ha de tot, metges bons i dolents.

Habitualment, els que es dediquen a l'EM són un grup bastant reduït. Vaig tenir la sort de conèixer molts d'ells i sí que percebo moltes diferències quant a la relació entre metge i pacient, més directa i propera... Es podria dir que és "més llatina". Aquí t'atén un equip, i si hi vas quatre vegades durant un any, com és el meu cas, potser t'atendran fins a quatre persones diferents.

No tinc cap dubte que 'atenen correctament, però el grau de confiança és diferent. Probablement, aquí es complementa aquest rol amb la figura de la infermera.

Com reacciona el seu entorn quan explica que és voluntària en la lluita contra la malaltia?

Ja hi estan acostumats. Abans em compraven els pins i ara m'ajuden a vendre les pomes a la campanya que la FEM organitza junt amb supermercats Condis.

1 comentari

  1. Sílvia peris, a les 08.03.2019
    Hola , gracias por compartir tu testimonia. a mi hija de 18 años le acaban de diagnosticar síndrome aislado con una sola lesión cerebral q le ha producido debilidad en la pierna izquierda. Parece q va recuperándose después de los esteroides . Y ahora ya se está poniendo tres inyecciones cada7 días ya que aunque es sólo un brote se han encontrado proteínas bandas oligoclonales típicas de la SM . Ella estudia en Usa y aunque de momento el seguro la cubre , no se el año que viene . ella quiere estudiar cuatro años de carrera aquí pero yo no tengo dinero para cubrirse lo y está estudiando muchísimo para conseguir dinero becada. Ella es inteligente pero esto un extra esfuerzo , y en España podría estudiar carrera bilingüe y al lado de su familia sin tener q trabajar o esforzarse tanto para notas de matrícula. Me da miedo que por seguir sus sueños estos esfuerzos le provoquen otro brote cuando en España puede estudiar la universidad y más tranquila . Me gustaría saber tu opinión y si me aconsejas q estudie en España y no se arriesgue a hacer tanto esfuerzo para no tener otro brote , como puedodisiadirla o convencerla? Ella es muy valiente y se ve fenomenal y xceptuando q todavía no mueve los dedos de los pies va recuperándose y no se le nota en absoluto. Mil gracias . Firma una madre muy preocupada y desesperada porque tampoco quiero q me odie por hacerla cambiar de opinión y quizás q coja otro camino diferente al q tenia pensado

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació