Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Francesca Rauchi: “Vaig tenir un brot molt fort i quan pensava tornar a la feina em van acomiadar”

 

18/01/2019     Comentar
Francesca Rauchi

S’intentava quedar embarassada, quan sense la medicació va tenir molts brots. Paral·lelament, es va trencar la seva relació de parella i l’esclerosi múltiple la va deixar en cadira de rodes. Mentre es recuperava, la van acomiadar. Aquesta italiana de 37 anys ha superat tots aquests obstacles i arriba a l’entrevista en patinet.

-Quan et van diagnosticar?

- L’any 2012, tot i que el 2008 vaig tenir el meu primer episodi. Hi veia borrós amb un punt al camp visual així que vaig anar a l’oculista i em va demanar proves per veure si tenia esclerosi múltiple, però va sortir que no. Em van fer una ressonància i no em van trobar res. Llavors jo estava a punt de marxar d’Itàlia, ja tenia el bitllet per venir a viure aquí.

-Et vas quedar tranquil·la quan van descartar la malaltia?

- Sí, però sense entendre què m’havia passat. Em vaig recuperar de la vista tot i que vaig tenir alguna recaiguda. Després, amb el temps, vaig entendre coses. Per exemple, l’any 2008 jo no només tenia problemes de vista sinó que també anava més freqüentment al lavabo a orinar, però llavors no en vaig ser conscient. Vaig pensar que bevia més aigua.

 

-Què va passar el 2012?

- Un dia estava sota la dutxa, l’aigua em queia i sentia un formigueig del coll cap avall. Vaig anar a urgències. Em van enviar a casa. Vaig anar a fer una sessió d’acupuntura i allà la doctora em va dir que no em tractaria fins que no anés a un neuròleg. Vaig tornar a urgències i a partir d’aquí em van diagnosticar.

 

-Com és un diagnòstic d’EM en un país estranger sense els pares ni la teva xarxa habitual?

- És complicat, tot i que sempre he tingut amics que han estat a prop meu. El 2018 ha estat un any dur per a mi i la meva mare va poder venir uns dies per ajudar-me. D’una banda, viure el diagnòstic lluny de casa és difícil. D’altra banda, aprens a demanar ajut, cosa que jo abans no sabia fer. També he après a organitzar-me millor. I he de dir que l’any passat vaig estar tan malament que em vaig replantejar tornar a casa. I tot i això quan m’he sentit millor no he tornat perquè ara la meva vida està aquí.

Viure el diagnòstic lluny de casa és difícil. Aprens a demanar ajut, cosa que jo abans no sabia fer. També he après a organitzar-me millor

-Per què vas venir a Barcelona?

- Jo en realitat vaig anar a Madrid i hi anava per feina però al final vaig trobar feina a Barcelona.

 

-A què et dedicaves?

- Quan em van diagnosticar treballava en cooperació internacional i amb el diagnòstic em vaig espantar i vaig deixar la feina. Llavors viatjava a l'Amèrica Llatina freqüentment i em va entrar por.

 

-No et veies capaç de continuar?

- Sí. Vaig intentar canviar de sector. Em vaig posar a estudiar Antropologia Visual perquè m’interessa molt l’audiovisual i la fotografia. Vam muntar un col·lectiu amb altres noies i una productora. Però no va ser fàcil i vaig tornar al món de la cooperació, però ara a la cooperació europea. Així vaig estar treballant durant 4 anys fins l’any passat, que vaig tenir molts brots en un any.

Quan em van diagnosticar treballava en cooperació internacional i amb el diagnòstic em vaig espantar i vaig deixar la feina

-Què va passar?

- Vaig deixar la medicació, no em vaig decidir ràpid amb el nou tractament i vaig tenir un brot molt fort. Llavors mentre estava de baixa em van acomiadar.

 

-Com va anar?

- Va ser molt fort, sobretot perquè jo treballava en projectes d’inserció laboral per a persones amb discapacitat física i intel·lectual en una empresa de formació en el sector sociosanitari.

 

-Com ho vas viure?

- A la pràctica em van fer un favor, tot i que en aquell moment no ho vaig viure així, sinó que va ser un trauma.

Mentre estava de baixa em van acomiadar. Va ser molt fort però em van fer un favor perquè la meva feina suposava viatjar i treballar 12 hores al dia, un ritme que ja no aguanto

-Què vols dir?


- Havia tingut un brot molt fort i vaig acabar en cadira de rodes i, després, quan començava a recuperar-me i començava a pensar de tornar a la feina, em van acomiadar. En el fons em van fer un favor perquè la meva feina suposava viatjar i puc fer-ho. El que no puc fer és viatjar i treballar 12 hores al dia perquè no aguanto el ritme.

 

-Com vas acabar a la cadira de rodes?

- Havia deixat la medicació perquè em volia quedar embarassada i en dos mesos vaig tenir un brot. Al principi, no gaire fort però després en vaig tenir d’altres més forts. Al mig de tot això es va trencar la meva relació de parella i van oferir-me un altre tractament. No obstant això, mentre esperava el tractament nou la meva condició va empitjorar tant que vaig anar-hi en cadira de rodes perquè ja no podia caminar.

 

-Com t'ho vas prendre?

- Des del moment del diagnòstic sempre tens por d’acabar en una cadira de rodes i quan hi acabes és un alliberament perquè em vaig adonar de com és la malaltia. Estar en una cadira de rodes no vol dir quedar-se sempre en cadira de rodes i així va ser per mi. En cadira de rodes deixes de pensar en totes les paranoies que tenies abans, quan no hi estaves, i simplement comences a organitzar-te. T’entra un sentit pràctic de l’existència perquè has de continuar fent coses. Així que va ser una experiència positiva. El tractament em va anar bé i ja no necessito la cadira tot i que el brot m’ha canviat la vida.

Estar en una cadira de rodes no vol dir quedar-se sempre en cadira de rodes i així va ser per mi. El tractament em va anar bé i ja no necessito la cadira, tot i que el brot m'ha canviat la vida

-Què has canviat per adaptar-te?

- Ara tinc una incapacitat permanent. M’havia aferrat a una feina que m’esgotava molt i no em satisfeia perquè era el que em feia sentir que era una persona no malalta i podia fingir que estava bé. La primera reorganització després dels brots de l’any passat va ser assumir que tinc una malaltia i que hi ha coses que no poden continuar com abans.

 

-Has passat d'anar en cadira de rodes a anar en patinet.

- El patinet me’l vaig comprar per anar a la feina perquè no podia caminar però sí podia anar en patinet. En aquell moment era una bogeria. Estava malament, no hauria hagut de sortir de casa. Ara, ja recuperada, no tinc problemes en anar en patinet.

Francesca Rauchi té un blog en què parla del seu dia a dia amb esclerosi múltiple. Pots consultar-lo en aquest enllaç.

8 comentaris

  1. Ivonne, a les 23.01.2019
    Aún sigues en silla de ruedas? Cómo estás ahora? Tu pareja te rompió por la Esclerosis? Ese es uno de mis miedos...ESTO NO ES PARA CUALQUIERA
  2. Carlos Augusto Herrera Durán, a les 24.01.2019
    Yo tengo EM diagnosticada en 1989, trabaje durante 35 años y hace dos años y medio estoy en mi casa pensionado por invalidez. El stress del trabajo atrae los brotes, lo he podido comprobar, hoy en día estoy más tranquilo aunque poco puedo caminar. La tranquilidad es esencial para sobrellevar bien la enfermedad y que no haga mucho daño.
  3. Jesus Bernardo Mijares Montes, a les 25.01.2019
    da tristeza saberse enfermo de esclerosis múltiple
  4. JESUS BERNARDO MIJARES MONTESA, a les 25.01.2019
    me impactó saberme afectado por la ELA, pero me dio lugar a sacar fuerzas de flaqueza.
  5. M Carme Rosinés, a les 28.01.2019
    Una dona valenta, sobretot després de llegir el seu blog. Molts ànims i molta força i endavant Francesca! Una forta abraçada!
  6. Oriol, a les 28.01.2019
    Sort que l’acupunturista (que no crec q doctora també alhora) et va dir q que no et tractaria fins que no anés a un neuròleg.
  7. Andrea, a les 20.02.2019
    Mi madre es afectada de Esclerosis Multiple, estoy en el ultimo curso de enfermeria y mi trabajo fin de grado voy ha hacerlo sobre E.M. por favor me gustaria me enviaran las ultimas publicaciones
  8. Gilary, a les 15.05.2019
    Hola tengo esclerosis múltiple diagnosticada hace 4 años. Tres recaídas. Pero ninguna lesión permanente, cada día transcurre de una manera diferente de pronto con mucha energía para hacer todo. Otros un poco cansada, fatiga, pero con muchas ganas de ejercer mi profesión. Psicología. Madre. Esposa y en casa. Pienso que debe haber más inclousión laboral sin importar el diagnóstico. Fortalecer este camino. Capacitación y más estudios avanzados. Seguir desempeñandonos en todo sin importar el diagnóstico. Veo la vida con alegría y con mucho entusiasmo. Proyectos. Ideas. Planes. Para continuar con mi vida mi familia y felicidad. Así debería ver el mundo a quienes tenemos estos diagnósticos somos profesionales. Seres humanos llenos de capacidades y sin duda con muchas ganas de oportunidades de demostrar e talento y capacidades que tenemos. Más apoyo en las dificultades que como a cualquier ser humano se nos presentan. ¿Quien dice que estar sano es no tener un diagnóstico? No todos pueden vivirlo y aprender que de cada situación se aprende y se vive y somos capaz de continuar nuestro camino.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació