Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Irene Bolea: 'Estic convençuda que ser científica m’ha ajudat a entendre la malaltia'

 

20/03/2017     Comentar
Entrevista Esclerosis Múltiple

Té 38 anys i va ser diagnosticada als 24 anys mentre estudiava Bioquímica. Ha estat fent recerca als Estats Units i ara en fa des de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Explica que el fet de ser científica l’ajuda a entendre que encara hi ha moltes preguntes sense resposta.

Com va anar el diagnòstic?

Era pel voltant de Nadal i estava estudiant per exàmens quan vaig perdre la vista de l’ull esquerre i no veia res, només ombres. No li vaig donar importància i vaig esperar a passat festes per anar a l’oftalmòleg. Allà em van dir que probablement fos d’origen nerviós i que anés al neuròleg.

La va estranyar?

Sí que em va estranyar. Però com que just en aquell moment feia un treball a la carrera sobre l'esclerosi múltiple, coneixia una mica el tema i vaig pensar que això tenia mala pinta. Vaig buscar informació i, en definitiva, abans de saber el diagnòstic ja m'ho imaginava. No vaig dir res a casa perquè no els volia atabalar.

Com es va prendre el diagnòstic?

Vaig trigar un mes a saber el diagnòstic. Les opcions que hi havia era que fos la síndrome de Guillain Barré o esclerosi múltiple així que, fos el que fos, sabia que tenia una malaltia neurodegenerativa i vaig tenir temps de fer-me'n a la idea.

De tota manera, evidentment, vaig tenir molta por i pensava si podria seguir amb la meva vida i fins quan la malaltia m'ho permetria

Un mes després del diagnòstic havia de marxar d’Erasmus a Florència i no vaig poder, però hi vaig anar l’any següent.

Va poder continuar estudiant?

Sí.Vaig estar anys sense brots i quan van aparèixer eren sensitius i em recuperava. Per tant, jo vaig fer la meva vida. Vaig fer la carrera, vaig marxar d’Erasmus i vaig començar una tesi doctoral. Després de la tesi vaig marxar als Estats Units a fer un postdoctorat.

Va tenir problemes amb la medicació?

Va ser una batalla. Et trobes perfectament però depens d'un tractament i no és fácil fer vida normal. A la farmàcia no et donen medicació per més de tres mesos. Quan vaig marxar d’Erasmus a Itàlia era per sis mesos i els meus pares van haver de venir a portar-me la medicació. Però Nova York és més lluny.

I què va fer?

Insistint vaig aconseguir 6 mesos de medicació, i quan se'm va acabar me’n va portar la meva germana que venia de visita.

Per quant de temps va marxar?

Vaig marxar amb el meu company per guanyar-nos la vida perquè aquí el sector de la recerca estava més aturat i trobar feina era més difícil. No sabíem quant de temps ens hi quedaríem.

Com li va anar?

La primera etapa a Nova York no em va anar bé. La feina no va resultar ser com m'esperava i anava una mica estressada. A més, vaig tenir un brot bastant fort pocs mesos després d'arribar. Vaig poder anar al metge que em va dir que la medicació que prenia no em feia res. En aquell moment ja feia 10 anys que tenia la malaltia i la medicació que necessitava era més forta. Ho vaig consultar amb els metges d’aquí i vaig canviar el tractament.

I doncs?

La feina era molt estressant, la ciutat està molt bé, però si tens esclerosi múltiple i acabes de tenir un brot, Nova York no és una bona ciutat per viure perquè les distàncies són molt llargues, has de caminar molt i hi ha escales a tot arreu. Físicament era dur. A l’estiu feia molta calor i la humitat era horrible. A més, vam tenir un hivern molt fred amb temperatures de fins a 20 graus sota zero i amb cinc nevades. Fins llavors no vaig saber que les temperatures extremes em podien afectar tant.

La primera etapa a Nova York no em va anar bé. La feina no va resultar ser com m'esperava i anava una mica estressada

I malgrat tot s’hi va quedar?

Vaig tenir sort i vaig contactar amb el que avui és el meu cap, que llavors estava a Seattle, i em va oferir traslladar-me a treballar amb ell. El canvi va anar molt bé. Ens vam entendre perfectament amb el meu cap, em va agradar la ciutat i tot era més tranquil. Al cap de poc temps van concedir al meu cap un projecte de recerca en malalties mitocondrials de 5 anys que ens va permetre tornar a Barcelona. I això vam fer.

El fet de ser científica l’ha ajudat amb la malaltia?

Estic convençuda que m’ha ajudat a entendre l’esclerosi múltiple. Tot i que haig de dir que per molts coneixements que pugui tenir, la pateixo igualment. Per exemple, quan tens problemes de mobilitat és igual quina feina fas. L’única cosa important és com t'afecta i com t'hi adaptes.

Com l’ha ajudat a entendre la malaltia?

Entenc que no se sàpiga prou de la malaltia, que encara hi hagi moltes preguntes a l’aire. Potser m’he estalviat la fase del per què? Per què jo? Per què aquesta fatiga si aquest matí estava perfectament? o per què tinc un espasme? També tinc accés a bibliografia científica i si tinc dubtes que no em resol el neuròleg, busco bibliografia sobre esclerosi múltiple i intento estar una mica al dia.

Estic convençuda que el fet de ser científica m’ha ajudat a entendre l’esclerosi múltiple. Tot i que haig de dir que per molts coneixements que pugui tenir, la pateixo igualment

Va amb bastó. Des de quan?

Vaig amb bastó des que vaig tornar d’Estats Units farà 2 anys. Ara ho porto bé, però m'ha costat. Sóc una persona molt activa, sempre estava amunt i avall fent moltes coses. De tota manera, el que més m’ha costat és baixar el ritme. Em costa fer menys coses o fer-les més lentament perquè el meu cap va a una velocitat i el meu cos va a una altra. Cada dia és una adaptació i s’ha de ser fort mentalment. El meu esforç ara és aconseguir l'equilibri i identificar quan aturar-me abans que arribi la fatiga.

Ara comença un nou tractament. Com debat els tractaments amb els metges?

És complicat. Jo sóc molt pesada perquè faig moltes preguntes i no tots els metges les responen. Si no em quedo satisfeta ho busco pel meu compte. El fet d’haver d’elegir un tractament angoixa perquè sempre penses si necessites aquell tan fort o potser amb un de més lleu ja podries passar. Per això em faig pesada i demano molta informació, per poder prendre una decisió amb la que quedi convençuda.

24 comentaris

  1. Natalia, a les 21.03.2017
    Hola Irene, yo tambien tengo EM y me gustaria tener contacto contigo.
  2. marcel, a les 22.03.2017
    que eres lo mas, y que tengo ganas de verte❤
  3. Mónica, a les 22.03.2017
    Grande Irene!... Admirable!
    1. Irene, a les 22.03.2017
      Muchas gracias Mónica! Sólo he ido adaptándome a las circunstancias, nada que no hagan todas las personas afectadas cada día. Un abrazo
  4. Marian, a les 22.03.2017
    Me a gustado mucho ...ánimo y un abrazo fuerte
    1. Irene, a les 22.03.2017
      Gracias Marian!
  5. Anonimo, a les 22.03.2017
    Alguien me dijo que la vida no es aquello que haces sino desde donde vives lo que haces.... Irene gracias por tu ejemplo de superación y valentía...
    1. Irene, a les 23.03.2017
      gracias Anonimo
    2. Irene, a les 29.03.2017
      Gracias Anonimo!
  6. JOAN, a les 22.03.2017
    Admirable :) endavant, sempre endavant!
    1. Irene, a les 23.03.2017
      Això mateix, Joan! Moltes gràcies
    2. Irene, a les 29.03.2017
      Això mateix JOAN, moltes gràcies!
  7. Mercedes, a les 24.03.2017
    Irene, tu valor, energía y ganas de superación son admirables y un modelo para todos. Adelante
    Mercedes
  8. Sílvia, a les 27.03.2017
    Molt ben explicat. Ànims! Sempre viu el present i el futur ja vindrà.
  9. Fernando Lozano, a les 29.03.2017
    Eres todo un ejemplo de superación.
  10. Anell, a les 29.03.2017
    Gracias por compartirnos tu ejemplo y perseverancia, nos ayuda mucho a todos lo que tenemos Esclerosis Múltiple escuchar un ejemplo como el tuyo. Yo tengo un año con el diagnóstico de la enfermedad y realmente me cuesta mucho trabajo adaptarme a todos los cambios.

    Saludos
  11. Cristina, a les 30.03.2017
    Molt bon exemple de perseverança! M'ha agradat molt l'article! Petons Irene
  12. Celia turbina, a les 30.03.2017
    Felicitats reina per ser una persona tan increible i tan valenta.
    Petons
  13. soledad, a les 01.04.2017
    Hola. A mi hace 2 o 3 años, ya ni me acuerdo, también me diagnosticaron y la verdad es que no es nada fácil para mi. Me siento sola y me da bronca porque yo soy igual que vos. No me puedo quedar quieta. La diferencia es que yo soy peluquera y he notado que hay algunas cosas que no las puedo hacer. Soy muy ansiosa y quiero las cosas ya. No es fácil y me siento muy sola en esta etapa.
  14. gemma gil, a les 25.04.2017
    Hola Irene. No sabia res de la teva malaltia! Que sàpigues que ets una lluitadora i que sempre us recordo. L'entrevista és d'una persona lluitadora, així ho demostres. Segueix així, ets un amor de persona. No deixis de lluitar i molta força.
  15. Carme, a les 28.04.2017
    Hola Irene, moltes gràcies pel teu testimoni. Sóc mare d'un noi de 25 anys que als 24 com tu va tenir dos brots en tres mesos i aviat el diagnòstic. De seguida va començar a prendre Tecfidera i de moment no n'ha tingut més. Fa vida normal com tu, potser fins i tot a massa ritme, però ell està content. No sé si tu ara amb perspectiva, li donaries algun consell per ajudar no ja a evitar, però potser si a prevenir, retardar o disminuir els possibles brots que hagin de venir. T'agrairé qualsevol comentari en qualsevol sentit, també respecte les medicacions, doncs nosaltres no tenim formació en aquest àmbit.
    Els meus millors desitjos pel teu futur personal i professional. Una abraçada.
  16. oriol, a les 08.07.2017
    Vas perdre la vista d'un ull i no li vas donar imporància fins passades unes festes? ...
  17. egs, a les 08.03.2018
    Hola Irene. Me siento totalmente identificada contigo. Soy doctora en biología molecular especializada en neurociencia y cuando me dieron el diagnóstico fue como una broma pesada. Conocer las bases de la enfermedad ayuda, y en mi caso sacar adelante proyectos para conocerla un poco más me motiva un montón. Aunque a veces el exceso de información es demoledor y crea muchas incertidumbres sobre el futuro. Gracias por tu testimonio!!
  18. Judit, a les 13.03.2018
    Irene m’identifico amb tot el que descrius i dius anims, la meva frase és: viu el moment

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació