Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Joan Farrés: 'Si la meva mare ho ha fet, jo també puc'

 

FEM - 16/07/2014     Comentar

Joan Farrés té 24 anys i esclerosi múltiple diagnosticada des de fa 7 anys. La seva mare també pateix la malaltia. En aquesta entrevista explica com la seva mare i ell es van prendre el diagnòstic, i com conviuen amb l'Esclerosi Múltiple.

Com el van diagnosticar?

Em va sortir una parestèsia a la zona de la costella esquerra i a la part inferior de les cames. Em va durar una setmana i vaig anar a urgències. Amb la parestèsia ja hi havia la sospita, però em van fer un TAC i unes proves i em van diagnosticar clarament i encara estic esperant el segon brot de reconfirmació absoluta.

Fins els 17 anys havia notat algun símptoma?

No. La meva mare té esclerosi múltiple però jo no havia notat mai res.

Per tant, quan a vostè el diagnostiquen ja sap perfectament què és la malaltia...

Sí. Jo no recordo la meva mare caminant normal. Quan em diagnostiquen jo ja sé de què va la història. Per dir-ho pel broc gros, el meu diagnòstic li va saber més greu a la meva mare que a mi. A la meva mare li van assegurar que no seria genètic, i no ho és, però jo jugava amb més paperetes i això a la meva mare la va enfonsar. Jo, en canvi, em vaig prendre el diagnòstic amb una altra actitud.

Com està la seva mare?

Va tirant. Té un 65% de discapacitat i jo tinc un 42%.

El fet de tenir una mare amb esclerosi múltiple l'ajuda a portar la malaltia?

Sí, perquè sempre em puc comparar amb ella i dir: "si la meva mare ho ha fet, jo també puc".

Com ha afectat l'esclerosi múltiple a la seva projecció laboral?

Quan em van diagnosticar m'estava traient el batxillerat i el vaig haver de deixar. Vaig fer una prova d'accés al grau superior i vaig començar a fer un grau superior de Telecomunicacions i Informàtica. El que passa és que estava molt enfocat en la instal·lació d'antenes i aspectes físics, i he estat intentant aprendre a programar per la meva banda. Ara estic intentant aprendre a desenvolupar aplicacions d'android per a mòbils i busco feina.

Quin tipus de feina busca?

Busco un tipus de feina que no impliqui una activitat física excessiva. Com a màxim aguanto una hora dret, i si estic una hora dret s'ha acabat el meu dia. He passat de 24 hores a una. Per això busco feina més orientada cap a introducció de dades, teleoperador o feina d'oficina.

Vostè té dificultats per caminar però no porta bastó...

Sí, sóc tossut. M'hi nego. Penso que el portaré quan no pugui més. Mentrestant faig rehabilitació a Sabadell i, tot i que acabo molt cansat, penso que m'ajuda molt i que em va molt bé.

I la recerca? Com la veu?

Jo sempre dic que em moriré amb l'esclerosi múltiple curada, i si no és així vindrà de poc temps. Perquè és veritat que s'estan fent moltes coses i també hi ha molta recerca amb altres malalties neurològiques de les quals segur que hi ha aspectes que es poden aprofitar.

Ha explicat que té esclerosi múltiple al seu entorn?

Sí. Jo crec que el meu entorn està més informat que jo. Per exemple, quan es fa la campanya Una Poma per a la Vida jo mai no sé quin dia és, i tinc una parell d'amics que em diuen "avui hem d'anar a comprar pomes per l'esclerosi múltiple que és el dia de la campanya", i jo penso "doncs que bé!". En canvi, del Mulla't sí que sempre sé quin dia és.

Com viu el Mulla't?

M'agrada molt i faig campanya perquè la gent hi vagi. Jo no hi vaig perquè per a mi suposa passar calor. Probablement no estaré bronzejat mai més. Em vaig posar moreno per última vegada fa 7 anys.

Vostè ha format part del consell de joves de Sabadell.

Sí. Ara ho estic deixant. Al principi teníem un local molt gros de 600 metres quadrats i els joves organitzàvem els horaris: el lleure i els tallers durant la setmana. Més endavant, vam incidir també en les funcions del consell local de joventut. El consell de joves incideix en les polítiques de joventut de la ciutat. Ara hi estic menys implicat, però segueixo passant pel local i mantinc el contacte.

0 comentaris

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació