Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Joan Lupon: “Tinc amistat amb l'esclerosi múltiple”

 

17/05/2018     Comentar
Joan Lupon

Joan Lupon té 62 anys i l’any 1978 va tenir el primer brot. Avui l’esclerosi múltiple l’afecta amb la fatiga i a l’hora de caminar, tot i que camina sense cap ajuda. Ha escrit un llibre, que es publicarà properament, sobre la seva experiència amb la malaltia.

Com va començar tot?

Vaig tenir el primer brot l’any 1978 però llavors no sabia el que era.

Què va passar?

Vaig tenir un brot a l’ull. Estava a la mili i em van ingressar a l’hospital militar de Madrid. Llavors no hi havia ressonància magnètica però em van posar el cap ple de cables. Em van fer una punció lumbar i em van dir que em quedés dos o tres dies al llit. Em va baixar la inflamació a base de vitamines que ells en deien, i que jo suposo que devia ser cortisona.

Què et passava exactament a la vista?

Jo mirava a la cara i veia les orelles, el cabell, el coll però no veia la cara.

Et devies espantar.

Sí. Acabava d’arribar d’un permís i li havia explicat a la que més tard seria la meva dona. Estàvem preocupats. A més se m’adormien les cames i no hi trobàvem explicació.

I després d’aquest brot?

Vaig anar tenint brots petits però no sabia què eren, no prenia res i em recuperava. Però el brot fort va arribar el 1992, que va ser quan em van dir que tenia esclerosi múltiple.

Com va anar aquest brot?

Venia d’un dinar familiar amb els meus pares i rèiem perquè em queia la forquilla mentre dinava. No li donava importància. Agafava un cigarret i se'm queia. Després tenia una festa a l’escola de la nena i quan vaig arribar se’m girava la boca i vaig anar a l’hospital. Quan vaig arribar-hi no podia moure el braç. D’entrada quan em van veure van dir que era una feridura i li van dir a la meva dona que em quedaria tota la vida així. La meva dona va tenir un disgust. A última hora ja no podia moure mig cos i em van fer una ressonància magnètica, l’endemà va venir el doctor i em van dir que tenia esclerosi múltiple.

I?

I què és això? No ho sabia. El metge em va dir que era una malaltia degenerativa i crònica. Tenia 36 anys i em vaig posar a pensar en la prioritat que tenia, que era la meva família. I li vaig dir a la meva dona que jo lluitaria perquè això no passés més i que tindria una actitud diferent. I al llibre també ho explico, jo tinc amistat amb l’esclerosi múltiple.

Venia d’un dinar familiar amb els meus pares i rèiem perquè em queia la forquilla mentre dinava. No li donava importància. A última hora ja no podia moure mig cos i em van fer una ressonància magnètica. Em van dir que tenia esclerosi múltiple

Per què?

Perquè després de tants anys vull que la malaltia entengui que jo no estic en contra d’ella però que el que sí que vull és que em tracti bé. I em tracta bé. Estic molt content.

Has pogut continuar treballant fins ara?

Ara ja no treballo però ho vaig fer fins el 2013.

De què treballaves?

Tenia un negoci familiar propi servint recanvis a tallers de camions. Un disc de fre d’un camió pesa una barbaritat i em costava agafar-lo. Vam inaugurar la botiga l’any 2001 i això que ja tenia esclerosi múltiple. Ara jo no hi sóc allà. De vegades hi vaig, faig algun encàrrec perquè m’haig de moure, no puc estar parat. Si no faig res moro en vida.

Després de tants anys vull que la malaltia entengui que jo no estic en contra d’ella però que el que sí que vull és que em tracti bé. I em tracta bé

Deixar de treballar va ser dur?

No. Però va ser dur quan m’ho van dir. Em vaig enfadar. Jo vaig dir que no volia deixar de treballar i el metge em va dir que no podia treballar. Vaig intentar que em deixessin treballar una estona i em van dir que no.

I com ho portes ara?

Tinc temps per fer altres coses. M’aixeco molt aviat al matí, esmorzo, passo pel negoci, que ara el porta la meva filla. Des que no treballo he perdut força, quan treballava ho agafava tot.

Has fet rehabilitació?

Hi vaig anar fa dos anys i em vaig adonar que moltes persones que tenen esclerosi múltiple són molt positives i també em vaig adonar que a d’altres persones amb la malaltia no les acaben d’entendre i que estan enfonsades. Vaig pensar que jo he tingut sort i vaig decidir escriure un llibre amb la meva experiència. Vaig escriure 4 fulles i ho vaig deixar llegir a dos o tres. Els hi va agradar molt, em vaig animar i em vaig posar a escriure el llibre.

Em vaig enfadar. Jo vaig dir que no volia deixar de treballar i el metge em va dir que no podia treballar. Vaig intentar que em deixessin treballar una estona i em van dir que no

Com està el llibre?

Ja l’he acabat. Ara estem en procés d’editar-lo. Vull connectar amb molta gent i intercanviar experiències.

[Nota de l'editor. El llibre va sortir a la venda a finals d'agost i ja es pot comprar per internet. Joan Lupón presentarà el llibre el 29 de setembre].

Un brote de esperanza, Ed. Létrameel llibre de Joan Lupón en què parla de la seva experiència vital marcada per l'esclerosi múltiple

Quin és el teu consell per a les persones que tenen EM?

Jo entenc que és molt important l’actitud cap a la malaltia i el doctor Bofill, que és el neuròleg de l’Hospital de Vic que m’ha portat tot aquest temps, ara no perquè s’ha jubilat, també ho diu al pròleg del llibre. També és important la relació amb el metge perquè ell és part del tractament i fa que s’impliqui més.

És molt important l’actitud cap a la malaltia. També és important la relació amb el metge perquè ell és part del tractament

Tenies molta complicitat amb el teu doctor?

El veia només a la consulta. Abans sempre em preguntava quan trigava a caminar des de l’estació de Vic fins a la consulta. Hi deu haver un quilòmetre, i jo li deia que em costava, que m’havia d’aturar dos o tres cops. L’últim cop que el vaig veure, que ja estava jubilat, li vaig dir que vaig directe de l’hospital a l’estació sense aturar-me. No sé com ho he fet però ho faig. Ja sé que el que tinc no m’ho treu ningú però a base d’actitud, i així és com penso jo, me’n surto.

4 comentaris

  1. Yolanda Privat, a les 23.05.2018
    Hola, estic molt contenta perquè veig que has fet el llibre que deies i estic segura que les emocions seran com les que hi havia a les primeres pàgines que em vas passar i que tant em van agradar. Recordo que parlaves amb tot el cor sobre la teva dona, una companya fantàstica.
  2. MARIA ELENA, a les 23.05.2018
    Gracias por tu positividad ante la enfermedad. Ya me avisas del título del libro y fecha de publicación, así como la posibilidad de intercambiar opiniones sobre la enfermedad. Yo tengo la remitente-recurrente desde el año 1990.
  3. Laura, a les 27.05.2018
    Muy bueno, ¡gracias! Me encantaría leer ese libro cuando salga .
  4. Mayte, a les 25.06.2018
    Juan es una alegria muy grande el haver conocido tu historia , y ati. El libro lo tendre cuando salga , pero es Fantàstic , el haver compartido rehabilitació y conocerte. Eres grande Juan y te mereces lo mejor.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació