Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Joaquín Romero: 'Pensem que per anar en cadira de rodes la gent ens assenyalarà. Tant se val!'

 

FEM - 10/03/2014     Comentar

Joaquín Romero, de 46 anys, porta més anys vivint amb esclerosi múltiple que sense. En cadira de rodes i molt dependent, cada matí treballa unes hores en una empresa de productes i serveis relacionats amb la discapacitat que va crear amb els seus germans. En aquesta entrevista, Joaquín explica les estratègies que utilitza per enfrontar-se als obstacles que van apareixent en el dia a dia.

Quan li van diagnosticar esclerosi múltiple?

Durant els anys 1990-1991. Tenia 22 anys i estava jugant a futbol. Més de la meitat de la meva vida l'he passat amb esclerosi múltiple.

Què va notar jugant a futbol?

Vaig notar falta de coordinació a les cames i un formigueig estrany. Veia borrós i doble i em costava enfocar la imatge. Això va ser el que em va advertir que havia d'anar al metge.

Era davanter?

No, era defensa esquerre i, a més, bastant normalet. Jo, aleshores, pensava que era millor, però estant malalt, em vaig adonar que no destacava.

Quant van trigar en diagnosticar-li EM?

Després d'un any de proves, el metge em va dir que tenia esclerosi múltiple. Jo ignorava completament què era la malaltia, fins al punt que vaig dir-li al metge que em donés unes pastilles per curar-me i me n'anava. El doctor em va explicar que es tractava d'una malaltia incurable, progressiva i degenerativa. Aleshores em vaig adonar que això duraria molt de temps.

Com s'ho va prendre?

Afortunadament i per ‘culpa' dels meus pares, m'ho vaig prendre bé. Ells, des de petit, m'havien ensenyat que el meu pas per la Terra era breu i que m'havia de guanyar el cel. Això, après de forma innocent de petit, va ajudar-me després i ha estat la benzina que ha mogut la meva vida. Abans ho veia com ho deien els meus pares; ara ho veig com el combustible que m'ha permès ser capaç de tirar endavant durant 24 anys.

Llavors, la religió l'ajuda?

Molt. De fet em costa concebre el dolor des d'un altre punt de vista; l'esclerosi múltiple sense Déu a la meva vida seria insofrible.

Fa 24 anys, jugava a futbol i avui em rep en cadira de rodes...

Sí, fa uns 20 anys que vaig en cadira de rodes.

La progressió de la malaltia va ser molt ràpida.

Sí. Després de començar a ensopegar sovint, em vaig adonar que podia acabar lesionant-me. Primer vaig anar amb crosses i després amb cadira. La primera vegada que vaig anar en cadira va ser horrorós. Va ser en el funeral d'un amic i mai ningú m'havia vist en cadira de rodes. Un amic em va portar en cotxe amb la cadira manual de la seva mare doblegada. La idea era que, si no podia caminar, la utilitzés. En sortir del cotxe, vaig adonar-me que, efectivament, no podia caminar i vaig haver d'utilitzar la cadira de rodes.

I?

Va ser quan em vaig adonar que no n'hi havia per tant. Hi ha una barrera psicològica important. Pensem que per anar en cadira de rodes la gent ens assenyalarà. Tant se val! A més, és tot el contrari. La gent, quan veu algú amb cadira de rodes, està més atenta.

Percep sensibilitat social quan va amb cadira de rodes pel carrer?

Sí, molta. Mai m'he trobat amb cap persona que es negués a ajudar-me. A més, Barcelona està molt ben adaptada. Una vegada vaig anar a un espai públic on hi havia tres esglaons i no podia accedir-hi. Vaig demanar si em podien recollir el document, però no era possible. Ràpidament, va apropar-se un veí que havia vist la situació i s'havia sentit indignat. A continuació, van anar acostant-se altres veïns indignats i, entre tots, em van aixecar i em van entrar a coll.

Vostè sempre parla d'alguns aparells que l'ajuden molt en el dia a dia.

Jo no imaginava que, després de tants anys d'esclerosi múltiple, per fi descobririen dues coses que m'han estat de gran utilitat. Una d'elles és un llit que a la nit em bressola automàticament. En el meu cas, les nits començaven a convertir-se en un petit infern i m'apareixien nafres. L'altre descobriment és aquesta cadira -cadira on està assegut-, que em posa dret. Amb el llit i aquesta cadira he aconseguit que les nafres desapareguin.

Altres persones amb esclerosi múltiple poden aconseguir una cadira o un llit com aquests?

Clar. Han de parlar amb l'especialista. Amb la supervisió del metge, els dos aparells em van entrar per la Seguretat Social. És veritat que vaig haver d'avançar els diners, però després m'ho van pagar tot.

I la grua?

La grua del sostre és la base. Si em demanessin triar un element dels tres (grua, llit o cadira) em quedaria amb la grua, ja que gràcies a ella puc sortir del llit i evitar sobreesforços als cuidadors.

Vostè disposa d'un cuidador?

Sí, en tinc un a la nit i un altre al migdia.

Quin nivell d'autonomia té?

Fa anys, tenia un 94% de discapacitat. Ara prefereixo no mirar-ho. Sóc totalment dependent. Aquí ve la segona part dels meus descobriments: abans hi havia molts aliments que no podia menjar i un dia el meu cuidador em va proposar triturar el menjar. Al principi no m'agradava la idea, però quan ho vaig provar... L'aspecte és diferent, però el gust és el mateix. M'ajuda observar els plats de les altres persones que dinen o sopen amb mi; d'aquesta manera, puc imaginar-me que estic menjant el mateix.

Un dia, com la meva mare és de Menorca, el meu cuidador va dissenyar un plat de menjar que integrava primer plat, segon i postres en un de sol i simulava la sorra i el mar. Allò entrava per la vista. A la pràctica, es tractava de menjar triturat, però jo menjo per la vista i, per això, la presentació és molt important. Fins i tot, vaig contactar amb la Fundació Alícia, que estan especialitzats en aquest tema, i els vaig transmetre el meu gran descobriment i els problemes que tenim algunes persones amb esclerosi múltiple en aquest sentit.

1 comentari

  1. Irma Santos, a les 07.07.2018
    Un gran guerrero ejemplo d lucha para no dejarnos vencer

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació