Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Jordi López: 'El futur em fa por'.

 

FEM - 10/07/2015     Comentar

Té 44 anys i li van diagnosticar esclerosi múltiple quan en tenia 41. Tota la vida ha treballat en xarcuteries però la malaltia no li ha impedit continuar amb la seva feina. A l'entrevista explica com conviu amb l'esclerosi múltiple, les coses que l'ajuden i les que li fan por.

-Vostè treballa en una xarcuteria.

-Sí, ja fa dos anys i dos mesos que hi treballo i la veritat és que hi estic molt bé. L'inconvenient és que no hi ha aire condicionat i fa molta calor; aquest estiu ho estic duent força malament.

-Ha explicat que té esclerosi múltiple a la feina?

-Sí, de fet tinc un contracte que té en compte el meu 39% de discapacitat.

-Pot continuar fent la seva feina sense problemes?

-L'aguanto bé, encara que al final del dia acabo rebentat. Si una persona sana ja acaba cansada, jo encara més. Són 6 hores a peu dret i, a més, sempre hi ha molta feina. Pel que fa a la resta, ho porto molt bé. Sempre dic que mentre pugui aixecar-me ho seguiré fent.

-I doncs?

-Als matins em llevo, moc tot el cos, i penso: "mira, un dia més".

-Quan fa que el van diagnosticar?

-L'any 2011 vaig anar a urgències perquè no m'hi veia bé. Primer havia anat a l'oculista pensant que em feien falta ulleres. L'oculista em va dir que no tenia miopia i em va recomanar que anés a urgències. Allà em van fer proves; una ressonància. Jo ho associava tot amb l'ull i, un dia abans de passar pel tribunal mèdic, em va trucar el meu neuròleg i em va explicar què tenia.

-Li va donar la notícia.

-Jo encara no sabia què estava passant. El metge em va preguntar si sabia què era l'esclerosi múltiple. Li vaig dir que em semblava que era una malaltia dels ossos i llavors em va parlar del sistema nerviós central. No entenia res i quan vaig sortir, el món em va caure als peus. De seguida va venir el neuròleg i em va recomanar que anés a la Fundació Esclerosi Múltiple. Gràcies a això vaig poder sol·licitar el meu 39% de discapacitat; des de la Fundació em van ajudar molt i em vaig posar en contacte amb el Departament de Benestar Social i Família per tramitar-ho. Agraeixo el consell d'aquell metge. Ara, quan explico a la gent que tinc EM, els que coneixen la malaltia em miren de dalt a baix.

-Perquè no s'ho creuen?

-Sí, sí (riu). A mi em van dir que tenia esclerosi múltiple i fa 3 anys que em punxo. De vegades les preguntes que em fa la gent fins i tot em fan dubtar, però no crec que els metges s'hagin equivocat en el diagnòstic (riu). Ara fa un any vaig començar a fer curses.

-Curses?

-Sí. He començat amb les de 10 km. Fa uns dies vaig anar a la cursa per la integració de la Maquinista.

-Per què va començar a córrer?

-Amb un grup de pares de l'escola dels meus fills vam decidir participar a la cursa del Corte Inglés caminant i jo vaig dir que ni parlar-ne, que la faria corrent perquè caminant amb tanta gent al voltant m'atabalaria i no m'agradava la idea. La vaig fer corrent i sense entrenar-me. També vaig participar a la cursa de l'esclerosi múltiple al Circuit de Barcelona-Catalunya. I cada vegada vaig a més curses i vaig baixant la meva marca. L'any passat vaig participar en set.

-I es va entrenant?

-Sí, durant l'any. La calor m'aixafa molt però m'agrada més córrer ara, a les nits, que no pas a l'hivern, que em fa més mandra. Però vaig fent... El meu referent és en Josep Lluís Layola, perquè ell, que anava en cadira de rodes, ha acabat participant a la cursa Titan Desert. Per tant, ha tingut una molt bona evolució.

-Té per objectiu fer més de 10 km?

-Tinc l'objectiu de fer una mitja marató i una marató però ho veig difícil, sobretot la marató. M'enduc la roba d'entrenar a la feina i quan surto vaig corrent fins a casa: això són 6 km... Treballes 6 hores a peu dret i després corres 6 km... és una mica boig però l'esport m'ha ajudat molt.

-Com l'ha ajudat?

-He fet esport des que tenia 8 anys. Encara ara jugo a futbol amb els amics. Ja no jugo de defensa perquè quan corro molt amunt i avall m'apareixen les seqüeles del brot de la vista. Per això intento jugar de porter.

-Com afronta el futur?

-No ho sé. No sé què pot passar. M'aixeco els matins i penso que és un dia més que em dóna la vida. Però el futur em fa por. Em fa por acabar en una cadira de rodes. Quan veig algú pel carrer en cadira de rodes penso interiorment: Per què hi deu anar? Quin motiu l'ha dut a la cadira de rodes? Penso si deu tenir esclerosi múltiple. No tinc por dels brots; tinc por de la immobilitat.

-La malaltia li deixa fer la seva vida?

-He tingut dos brots. Quan vaig tenir el segon em van augmentar la medicació. Ara estic passant per una temporada en què em noto fluix de cames. Hi ha dies que em costa molt llevar-me. Fins i tot descansant estic cansat.

-Però en general se'n surt.

-Sí, ara sí, però he arribat a estar molt espantat, sobretot quan vaig estar de baixa... perquè va durar un any i mig. Amb tot plegat vaig perdre la feina, i quan vaig poder tornar a treballar vaig haver de buscar-ne una de nova. No sabia si la malaltia em permetria continuar fent la meva feina o no. La incertesa era molt dura. Per això, quan anava a les entrevistes de feina sempre avisava que tenia la malaltia.

-Vostè sempre diu que té esclerosi múltiple?

-Ho dic cada vegada més. Perquè està bé que la gent conegui la malaltia, i jo em trobo bé... però per a la gent que no està tan bé és important que es conegui l'esclerosi múltiple.

1 comentari

  1. INMA, a les 10.02.2020
    Hola!!! Yo tengo esclerosis multiple desde hace 12 años ahora tengo 44 años. Me han dado 5 brotes desde entonces y el ultilo me dejó muy asustada. Perdí mucha movilidad, dolor de cabeza,, espasticidad, falta de equilibrio y sorda totalmente de un oído. Después del brote me recuperé prácticamente de todo. Pero estoy más cansada, deprimida, y me noto torpe a la hora de procesar mis palabras. También tengo una pierna k aunque la muevo bien la noto devil. Así, que una pregunta... te dieron la minusvalías solo por tener esclerosis multiple o es que tienes alguna secuela de los brotes?

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació