Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Josep Maria Alcalde: 'Deixeu de lluitar contra la malaltia, el meu esforç és conviure amb la malaltia'

 

FEM - 18/02/2016     Comentar

Té 51 anys i sospita que va tenir el primer brot d'esclerosi múltiple als 18. Advocat de professió, creu que els efectes cognitius de la malaltia li impedeixen continuar amb la seva carrera laboral i es planteja deixar la seva feina. A l'entrevista explica que malgrat totes les limitacions que li imposa la malaltia, es prefereix amb l'esclerosi múltiple que sense.

-Quan el van diagnosticar?

-El 12 d'abril farà 9 anys que el metge em va dir que tenia "pèrdua de mielina". Però si vaig estirant el fil resulta que el primer brot el vaig tenir fa més de 30 anys. Llavors em vaig quedar cec d'un ull, vaig anar al metge i em va dir que era un virus i que no era res. Hem trigat més de 30 anys en descobrir que era un brot de la vista.

-I va recuperar la vista?

-Del tot no, però en bona part sí. Jo tinc esclerosi múltiple remitent recurrent en fase secundària progressiva i ara tinc alguns brots però sense importància. Estic en una fase d'anar baixant graonets físics, però sobretot cognitius, i això és el que em té més empipat.

-I què farà?

Com que intueixo que estic perdent capacitat cognitiva i faig d'advocat no esperaré que un ciutadà vagi a la presó quan hauria hagut de ser absolt. Això em porta a una ‘crisi professional'.

-Què vol dir?

-Doncs que per prudència toca abandonar la meva professió. Vaig anar a la Fundació Esclerosi Múltiple a assessorar-me i és delicat. No em puc esperar a tenir un error en la meva professió.

-Des que el van diagnosticar fins ara ha fet una vida normal?

-Absolutament.

-I professionalment ha pogut continuar fent d'advocat fins ara.

-Sí, és ara que faig una reflexió.

-Com porta el fet de plantejar-se el deixar de treballar als 51 anys després d'haver fet d'advocat tota la vida?

-Bé perquè prové d'una reflexió prèvia. Cadascú viu la malaltia com vol o com pot però quan has fet tot un procés de dol arriba un punt que la malaltia i jo tenim una relació molt íntima. No vaig enlloc sense ella. Estem tan units que hem hagut de passar junts moltes coses i ara deixar de treballar, com em plantejo, és tancar una etapa.

-Tancar una etapa?

-N'he tancat moltes d'etapes. Vaig tancar l'etapa de la infantesa, de l'adolescència, de la solteria… Tanco una etapa però no em quedaré a casa assegut. tinc altres projectes personals i m'interessa tenir el cervell actiu.

-Quins projectes té?

-Ara he començat a estudiar Teologia, que és una cosa que fa anys que tenia pendent. Ho estudio de manera tranquil·la perquè ja no haig d'estudiar per guanyar-me la vida sinó per la il·lusió de fer-ho. També estic a diverses entitats i en molts grups de reflexió. Necessito aprofundir en tot el tema de la rehabilitació i anar més a la piscina. Necessito fer un canvi de xip i no estar sotmès a la pressió de la disciplina de la meva feina, i encara més en la meva feina perquè tinc responsabilitats.

-Seria deixar de fer d'advocat per fer altres activitats no professionals que li vinguin més de gust.

-Exacte i que no requereixin un esforç i una pressió brutal. D'advocats n'hi ha hagut milers de molt bons abans que jo exercís i quan deixi d'exercir també n'hi haurà milers de molt bons. A l'advocacia no hi ha un abans i un després de mi. Un ha de saber que ja està i que no passa res. I això fa anys que ho vaig madurant però quan intueixes que estàs a punt de fer un error en la teva feina... No cal esperar a perjudicar algú que ha dipositat la seva confiança en mi.

-Quins símptomes té?

-Jo vaig coix amb la cama esquerra. De fet, vaig amb una crossa que em va costar agafar.

-Li va costar molt?

-Em va costar molt agafar un bastó, un bastonet... Va arribar un moment que el bastó ja no servia per a res i em vaig passar a la crossa. Ara ja no tinc problemes en agafar la crossa i si es donés el cas no tindria problemes en anar en cadira de rodes. Però és clar, tot això és un procés. La vida la tenim per gaudir-la i fer-la gaudir als altres.

-I té fatiga?

-Força. Cada vegada em fatigo més en menys espai de temps i tardo més en recuperar-me del cansament. Em desgasto més de pressa fent menys coses. En el cas de la cama esquerra el dolor és constant nit i dia, sempre. Ja no recordo quan no tenia dolor. Però és veritat que aquesta malaltia et fa ser més tolerant.

-L'entorn com gestiona la seva malaltia?

-Bé, m'ajuda molt i jo he après moltíssim a agafar-me de la mà de la gent. Moltes vegades no cal que m'hi agafi, m'agafen ells. Però si ho necessito no tinc manies ni amb homes ni amb dones. He après a acceptar ajuda.

-I professionalment?

-Ho mantinc amb prudència. Els meus amics ho saben tots perquè salta a la vista però en l'entorn professional sóc més discret, tot i que Mataró és una ciutat petita i tot se sap.

-No en fa ostentació però no se n'amaga.

-No he fet res dolent per haver-me d'amagar. Jo em prefereixo amb la malaltia que sense la malaltia. Prefereixo l'individu resultant de la malaltia perquè l'esclerosi múltiple m'ha fet un home més vulnerable, sensible i social.

-Pensa que és millor persona amb la malaltia que sense?

-No ho penso, n'estic convençut.

-I el seu entorn també ho diu?

-El meu entorn se sorprèn. Hi ha gent que em diu que li commou veure'm sempre content. I jo dic que no sempre estic content, que de vegades ploro sol a casa. La malaltia té els seus moments... i el que digui que no... Hi ha vegades que faria alguna cosa i no ho puc fer i no només no ho puc fer sinó que sé que mai més a la vida ho podré fer. Malgrat tot, sóc feliç.

-I doncs?

-Jo puc explicar la malaltia i no passa res. Dic sempre deixeu de lluitar contra la malaltia. Jo fa molts anys que he deixat de lluitar-hi i el meu esforç és conviure-hi amb humor i amb amor.

1 comentari

  1. priscilla, a les 03.01.2017
    soy de Ecuador y mi esposo le diagnosticaron hace dos meses esclerosis multiple su mano derecha ya no la puede utilizar. El era tec. de aire acondicionado de vehiculo como crees o que consejo me daría para poderlo apoyar en estos momentos tan duros el se ah deprimido mucho.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació