Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Laura Berdasco: “Em van diagnosticar 3 dies abans de l’estat d’alarma”

 

20/07/2020     Comentar
Entrevista Laura Berdasco esclerosis múltiple

La Laura té 33 anys i viu amb la seva gossa.S’ha passat el confinament sola, intentant comprendre l’esclerosi múltiple. Ara, ja medicada, diu que el confinament li ha permès assumir la situació d’una manera calmada i gradual que, amb les presses del dia a dia, hauria estat més difícil.

- Com va començar tot?

El setembre del 2019 vaig anar al metge perquè se’m va adormir el dit petit de la mà esquerra. No li vaig donar gaire importància fins que, al cap d’un parell de dies, se m’havia adormit tot el cos, la cara, els peus, els braços, les cames... No vaig mai al metge, però vaig sentir que alguna cosa no anava bé i me’n vaig anar a urgències.

- I què et van dir?

Va ser molt frustrant, perquè em van dir que no sabien què era i que tornés passats dos dies si no millorava. Jo ja havia esperat dos dies per anar al metge… En aquell moment no havia relacionat la fatiga amb tot això, però em sentia molt cansada.

Hi vaig tornar, em van fer més analítiques i em van derivar a neurologia, on van començar-me a fer algunes proves, però no les determinants. El procés va ser llarg i vaig anar de metge en metge, una mica fent pals de cec fins al diagnòstic.

- Quan et van diagnosticar?

El 10 de març, tres dies abans de l’estat d’alarma, em van derivar a la Seguretat Social, perquè les proves me les havia fet per mútua, i vaig quedar penjada tres mesos.

- Com et prens el diagnòstic?

És un pal, estàs com en shock. Sempre he estat proactiva. Ja havia mirat què volia dir la paraula desmielinitzant. De vegades, et diuen que no miris res perquè no et posis en el pitjor cas, però a mi em va ajudar a posar-li un nom i a veure que podia fer coses. Quan em van dir esclerosi múltiple no vaig saber què preguntar i no vaig saber què dir.

- Què vas fer?

Una de les primeres coses que vaig pensar és que miraria de fer alguna cosa, perquè no puc estar parada amb això de l’esclerosi múltiple. Perquè l’EM està aquí i no ho he decidit, però hi és i hi serà per sempre. No se n’anirà, s’hi ha de conviure. M’agrada aquella frase que diu que d’aquest tren ja no en baixaràs, doncs que el viatge valgui la pena!

M’agrada aquella frase que diu que d’aquest tren ja no en baixaràs, doncs que el viatge valgui la pena!

- Quina força!

Això no treu que em sentís trista. És una sensació molt estranya. Sents la incertesa, la por… Encara ara estic entenent el que vaig sentir llavors. Em considero una persona bastant positiva, però això no treu que el diagnòstic sigui dur.

- Com vius l’estat d’alarma amb una notícia com aquesta?

Em vaig quedar penjada amb el tema tractaments i metge. Totalment sola, donant-li voltes al tema i buscant informació. Em feia molta por estar sense tractament i sense estar controlada. El que més por em feia era tenir un tercer brot i com m’afectaria… Això va ser el pitjor. Però hi va haver coses que sí que podia fer jo per la meva part.

- Com ara?

Per exemple, buscar més informació, perquè quan m’ho van dir no vaig saber què preguntar… i així vaig trobar la web de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM). A mi, la FEM em va salvar, perquè em va donar tota la informació i vaig contactar-hi per fer una primera sessió.

- Com va anar?

Em sentia sola, no pel confinament en sí, sinó perquè això no ho pots compartir amb ningú… tot era molt rar. Em vaig apuntar al grup de joves de la Fundació, sabent que per mi era molt aviat, però ho necessitava. Necessitava parlar amb gent, posar les bases, saber que no estic tan sola. El confinament també ha tingut parts bones.

Necessitava parlar amb gent, posar les bases, saber que no estic tan sola.

- Parts bones?

Et permet tenir un espai pels dies dolents, pels dies en què no et pots aixecar, que plores, dies per la intimitat, sense que ningú et vegi. Per mi va ser bo entre cometes. El confinament ha estat un pal, perquè necessites la calor de la gent, jo ho necessito, però la part positiva ha estat aquesta.

- Vius sola?

Amb la meva gosseta. M’agrada estar sola i no m’importa.

- Com et va anar participar al grup de joves?

Molt bé, perquè te n’adones que no estàs tan sol i que pots compartir-ho, i això ajuda molt. No coneixia a ningú amb esclerosi múltiple. Sí que havia participat al Mulla’t, però no era conscient de la malaltia.

Jo participava al grup de joves, però no tant per compartir la meva experiència, ja que jo tenia EM des de feia un mes i vaig pensar que als altres no es podrien beneficiar de mi ni de la meva vivència. Després vaig veure que això no és veritat i que totes les vivències són úniques.

- Com et trobes?

Abans del tractament vaig tenir un tercer brot i ara m’estic recuperant del segon i del tercer brot. Però porto un parell de dies bons. He començat el tractament i no tinc efectes secundaris i això ha estat una pujada d’ànims brutal.

- Com has explicat la malaltia?

Em va costar molt explicar-ho a les persones més properes, el confinament tampoc hi va ajudar perquè no tenia l’abraçada…. Fer-ho per videotrucada no és el millor. Però estic contenta d’haver-ho dit perquè em vaig treure un pes de sobre.

Ara ja m’he obert del tot, puc tenir una conversa oberta sobre esclerosi múltiple i no em fa sentir malament. I tot això gràcies a com soc jo i també al confinament i al fet d’estar de baixa. Treballar això en un entorn de feina frenètic hauria estat més difícil.

Em va costar molt explicar-ho a les persones més properes, el confinament tampoc hi va ajudar perquè no tenia l’abraçada

- Després del diagnòstic has canviat els hàbits?

Fins ara, he treballat molt la part emocional i també els hàbits i rutines. M’estic preparant per quan pugui tornar a la feina. Tinc l’esperança de poder continuar fent el mateix que feia. Sé que no serà al mateix ritme i que he de baixar les revolucions.

Ara estic començant a acceptar que no podré anar a la mateixa velocitat i que això no és dolent. Tinc molt de temps per pensar i intento posar les bases per quan em reincorpori. Estic provant els meus límits i coneixent-me de nou. És un procés per veure no què pots fer, perquè ho pots fer tot, sinó com ho pots fer.

1 comentari

  1. Bego, 1 setmana
    Orgullosa de ti

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació