Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Laura Berdasco: “Em van diagnosticar 3 dies abans de l’estat d’alarma”

 

20/07/2020     Comentar
Entrevista Laura Berdasco esclerosis múltiple

La Laura té 33 anys i viu amb la seva gossa.S’ha passat el confinament sola, intentant comprendre l’esclerosi múltiple. Ara, ja medicada, diu que el confinament li ha permès assumir la situació d’una manera calmada i gradual que, amb les presses del dia a dia, hauria estat més difícil.

- Com va començar tot?

El setembre del 2019 vaig anar al metge perquè se’m va adormir el dit petit de la mà esquerra. No li vaig donar gaire importància fins que, al cap d’un parell de dies, se m’havia adormit tot el cos, la cara, els peus, els braços, les cames... No vaig mai al metge, però vaig sentir que alguna cosa no anava bé i me’n vaig anar a urgències.

- I què et van dir?

Va ser molt frustrant, perquè em van dir que no sabien què era i que tornés passats dos dies si no millorava. Jo ja havia esperat dos dies per anar al metge… En aquell moment no havia relacionat la fatiga amb tot això, però em sentia molt cansada.

Hi vaig tornar, em van fer més analítiques i em van derivar a neurologia, on van començar-me a fer algunes proves, però no les determinants. El procés va ser llarg i vaig anar de metge en metge, una mica fent pals de cec fins al diagnòstic.

- Quan et van diagnosticar?

El 10 de març, tres dies abans de l’estat d’alarma, em van derivar a la Seguretat Social, perquè les proves me les havia fet per mútua, i vaig quedar penjada tres mesos.

- Com et prens el diagnòstic?

És un pal, estàs com en shock. Sempre he estat proactiva. Ja havia mirat què volia dir la paraula desmielinitzant. De vegades, et diuen que no miris res perquè no et posis en el pitjor cas, però a mi em va ajudar a posar-li un nom i a veure que podia fer coses. Quan em van dir esclerosi múltiple no vaig saber què preguntar i no vaig saber què dir.

- Què vas fer?

Una de les primeres coses que vaig pensar és que miraria de fer alguna cosa, perquè no puc estar parada amb això de l’esclerosi múltiple. Perquè l’EM està aquí i no ho he decidit, però hi és i hi serà per sempre. No se n’anirà, s’hi ha de conviure. M’agrada aquella frase que diu que d’aquest tren ja no en baixaràs, doncs que el viatge valgui la pena!

M’agrada aquella frase que diu que d’aquest tren ja no en baixaràs, doncs que el viatge valgui la pena!

- Quina força!

Això no treu que em sentís trista. És una sensació molt estranya. Sents la incertesa, la por… Encara ara estic entenent el que vaig sentir llavors. Em considero una persona bastant positiva, però això no treu que el diagnòstic sigui dur.

- Com vius l’estat d’alarma amb una notícia com aquesta?

Em vaig quedar penjada amb el tema tractaments i metge. Totalment sola, donant-li voltes al tema i buscant informació. Em feia molta por estar sense tractament i sense estar controlada. El que més por em feia era tenir un tercer brot i com m’afectaria… Això va ser el pitjor. Però hi va haver coses que sí que podia fer jo per la meva part.

- Com ara?

Per exemple, buscar més informació, perquè quan m’ho van dir no vaig saber què preguntar… i així vaig trobar la web de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM). A mi, la FEM em va salvar, perquè em va donar tota la informació i vaig contactar-hi per fer una primera sessió.

- Com va anar?

Em sentia sola, no pel confinament en sí, sinó perquè això no ho pots compartir amb ningú… tot era molt rar. Em vaig apuntar al grup de joves de la Fundació, sabent que per mi era molt aviat, però ho necessitava. Necessitava parlar amb gent, posar les bases, saber que no estic tan sola. El confinament també ha tingut parts bones.

Necessitava parlar amb gent, posar les bases, saber que no estic tan sola.

- Parts bones?

Et permet tenir un espai pels dies dolents, pels dies en què no et pots aixecar, que plores, dies per la intimitat, sense que ningú et vegi. Per mi va ser bo entre cometes. El confinament ha estat un pal, perquè necessites la calor de la gent, jo ho necessito, però la part positiva ha estat aquesta.

- Vius sola?

Amb la meva gosseta. M’agrada estar sola i no m’importa.

- Com et va anar participar al grup de joves?

Molt bé, perquè te n’adones que no estàs tan sol i que pots compartir-ho, i això ajuda molt. No coneixia a ningú amb esclerosi múltiple. Sí que havia participat al Mulla’t, però no era conscient de la malaltia.

Jo participava al grup de joves, però no tant per compartir la meva experiència, ja que jo tenia EM des de feia un mes i vaig pensar que als altres no es podrien beneficiar de mi ni de la meva vivència. Després vaig veure que això no és veritat i que totes les vivències són úniques.

- Com et trobes?

Abans del tractament vaig tenir un tercer brot i ara m’estic recuperant del segon i del tercer brot. Però porto un parell de dies bons. He començat el tractament i no tinc efectes secundaris i això ha estat una pujada d’ànims brutal.

- Com has explicat la malaltia?

Em va costar molt explicar-ho a les persones més properes, el confinament tampoc hi va ajudar perquè no tenia l’abraçada…. Fer-ho per videotrucada no és el millor. Però estic contenta d’haver-ho dit perquè em vaig treure un pes de sobre.

Ara ja m’he obert del tot, puc tenir una conversa oberta sobre esclerosi múltiple i no em fa sentir malament. I tot això gràcies a com soc jo i també al confinament i al fet d’estar de baixa. Treballar això en un entorn de feina frenètic hauria estat més difícil.

Em va costar molt explicar-ho a les persones més properes, el confinament tampoc hi va ajudar perquè no tenia l’abraçada

- Després del diagnòstic has canviat els hàbits?

Fins ara, he treballat molt la part emocional i també els hàbits i rutines. M’estic preparant per quan pugui tornar a la feina. Tinc l’esperança de poder continuar fent el mateix que feia. Sé que no serà al mateix ritme i que he de baixar les revolucions.

Ara estic començant a acceptar que no podré anar a la mateixa velocitat i que això no és dolent. Tinc molt de temps per pensar i intento posar les bases per quan em reincorpori. Estic provant els meus límits i coneixent-me de nou. És un procés per veure no què pots fer, perquè ho pots fer tot, sinó com ho pots fer.

19 comentaris

  1. Bego, a les 27.07.2020
    Orgullosa de ti
    1. Laura, a les 28.09.2020
      Muchas gracias por estar ahí y por tu apoyo desde siempre, con personas como tú a mi lado el camino se hace más fácil.
  2. Jordi López, a les 30.07.2020
    Animos Laura lo estas haciendo muy bien????????????
    1. Laura, a les 28.09.2020
      Muchas gracias Jordi por tu mensaje ^^ !!
  3. Juampi, a les 30.07.2020
    Me paso los mismo me diagnosticaron justo antes del estado de alarma pero todavía no he podido empezar el tratamient, mucha fuerza que saldremos adelante!!!!
    1. Laura, a les 28.09.2020
      Mucha fuerza Juampi, espero que ya hayas podido empezar tratamiento! Siempre hacia delante ;) muchas gracias por tu mensaje!
  4. Mercedes, a les 30.07.2020
    Hola, me has recordado un poco a mí cuando recibí la noticia. Aunque estuvieramos en momentos vitales completamente distintos, yo también estaba sola, no físicamente...pero si emocionalmente y no podía hablarlo con casi nadie. Yo tampoco supe que preguntar, me dieron de diagnóstico y como tú, pensé que ese regalito era ya en principio para siempre. Me lo comí con patatas, lo estuve diferendo durante muchos días , pero después seguí como si nada. Eso sí me inyectaba algo que me hacía sentir mal durante días.

    En fin disculpa me he enrollado....creo que lo has asumido bien, no te asustes si más adelante te entran dudas o miedos, es normal...no te has subido a un tren si no a una montaña rusa jajajaja

    Mucho ánimo compañera y gracias por compartir...es bueno acordarnos de cómo empezó todo. Te deseo que el camino te se fácil y te mando abrazo!! Mercedes
  5. Daniela Suárez Eytel, a les 30.07.2020
    Hola Laura, sólo decirte que cuentas conmigo. Si necesitas hablar, llorar solamente reírte o lo que quieras acá estoy ????. No soy psicóloga tampoco trabajo en salud, simplemente tengo la misma condición, diagnosticada hace ya casi 10 años.
    Solo eso Laura, si necesitas algo en lo que pueda ayudarte.... acá estamos. Un abrazo y fuerza, esto no es el fin de nada, sólo el comienzo de una nueva y linda vida.
  6. Oriol, a les 30.07.2020
    Molt bé Laura, endavant amb tot! Quan dius que has de baixar el ritme, i tothom ho hauria d'entendre, ho has explicat a la teva feina? com han reaccionat?
  7. Estanislau Ribera, a les 31.07.2020
    Laura, te viu molts ànims i tingues present que els que tenim aquesta patologia, no estem sols.
  8. Isabel Vila, a les 31.07.2020
    Laura siempre supe lo valiente y buena persona que eres. Un abrazo muy fuerte de tu profe
  9. MYRIAM ORTA, a les 03.08.2020
    Hola, primero que todo un abrazo fuerte fuerte.
    mi hija tiene 21 años de edad y el dia 11 de Julio osea el mes pasado le diagnosticaron ESCLEROSIS MULTIPLE, como bien los explicas tu no sabes ni asimilas esa palabra en tu cabeza y te preguntas por que a mi?
    en estos momentos ella paso por su primer brote por eso el diagnostico.
    pero para ser bien sincera yo temo que el próximo traiga consecuencias fuertes y mas graves.
    estamos apenas en estos días por trasladarnos a su atención ya que donde vivimos no hay especialistas neurólogos y tendremos que viajar, no nos importa siempre y cuando sea por el bienestar de nuestra hija.
    desearía preguntarles a Ustedes que viven con EM, son agresivos los medicamentos?
    traen reacción consecuencias?
    yo soy la mas temerosa de todo esto ya que como madre no quisiera que estuviera pasando esto. tengo que aparentar que soy fuerte cuando en realidad me desmorono cada día mas y mas., estoy tan tan angustiada
  10. Yoly, a les 06.08.2020
    Me siento superidentificada contigo, mucha suerte y ya verás como esto te enseña muchas cosas buenas
    1. Alicia, a les 28.09.2020
      A tú pregunta sí todas tienen efectos secundarios pero como la propia EM no a todos nos afectan por igual, el neurólogo sabrá cuál recetar
      No vivas angustiada es un proceso, calma ya que ha avanzado mucho en medicina
      Que tú niña tiene que vivir y sentirse como lo que es una niña de 21 años con toda la vida por delante y habrá cosas que le cuesten más que otras pero dentro de todo lo más normal
      Si mis más de 20 años con E M te pueden ayudar no lo dudes, si necesitas hablar y desahogarte aquí estaré
      Un saludo y mucho ánimo
  11. Eduardo, a les 16.08.2020
    El confinamiento par mi fue difícil, muy difícil, mi esposa es sanitaria, yo tengo esclerosis múltiple recurrente remitente.
    ella cogió el virus, tenia que hacer todo lo que podía, Irene mi hija me ayudaba mucho a pesar de sus 5 añitos voy con 2 muletas
  12. Eduardo, a les 16.08.2020
    A mi en cambio se me hizo muy duro, mi Esposa con Covid, y yo con mucha ayuda de mi hija haciendo las tareas, ya que mi esposa se encerró para no contagiar me. Tengo E.M.rr
  13. Sonia, a les 17.08.2020
    Endavant Laura , no estás sola.
    Som molts els que patim EM.
    Hem d' apendre a conviure-hi i acceptar la malaltia.
    Ánims !
    Salutacions
  14. Luis, a les 27.08.2020
    Ánimo,yo tuve el primer brote la nochebuena de 2011 y me diagnosticaron EM en enero 2012.Al principio cada día que me despertaba comprobaba mi visión y mis brazos y piernas,luego decidí que tenía que vivir tranquilo,sin dar la espalda a la enfermedad pero con actitud positiva.
  15. Alicia, a les 28.09.2020
    OLÉ!!!!!! Ciertamente es un viaje sin fin, una auténtica montaña rusa de emociones, estados de ánimo y la fortaleza que demuestras no la pierdas
    Con más de 20 años de viaje que ya llevo en este viaje solo te diría que no focalices todo en la EM que ella estará siempre Y no por ello te reprimas que si no puedes con algo no te agobies, jamás te minusvalorarse

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació