Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Laura Fernández: 'Intento fer-ho tot el més tranquil possible'

 

13/10/2014     Comentar

Amb 25 anys va tenir una neuritis òptica i a l'hospital ja li van dir que patia esclerosi múltiple. Des d'aleshores la seva vida ha donat un gir de 180 graus. Duia un ritme frenètic, treballava moltes hores al dia i s'havia comprat un pis però va haver de deixar la feina i la crisi li va fer perdre el pis. Avui, ja recuperada d'aquell sotrac, té una vida molt més tranquil·la i treballa al Centre Especial de Treball de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM-CET).

-Quina vida portava abans del diagnòstic de l'esclerosi múltiple?

-Treballava un mínim d'11 hores al dia a l'empresa dels meus pares, que era una empresa de manipulats de plàstic, sortia de festa, no parava mai. Estava molt acostumada a un ritme de vida frenètic i a treballar sota pressió. Quan pujava la feina si calia treballar de nit, treballava jo; si calia treballar caps de setmana, treballava jo.

-I ara quina vida porta?

-Molt tranquil•la. Intento fer-ho tot el més tranquil possible. Ara noto molt l'esgotament i durant el dia intento fer parades per descansar. Faig una cosa i reposo. Si les amigues queden per fer una cervesa i jo estic cansada, no hi vaig. O vaig a fer la cervesa i torno cap a casa sense allargar fins tard perquè no puc. Intento no posar-me nerviosa, no alterar-me. I sobretot, miro cap al futur més immediat.

-Quin canvi.

-"És un canvi que em costa molt però l'haig de fer. A rehabilitació ja em van dir que havia de canviar i també m'ho ha dit la psicòloga. Em costa moltíssim però m'hi esforço. També m'ajuda molt el meu xicot perquè ell és molt tranquil i sempre ha estat al meu costat.

-Quan la van diagnosticar ja estava amb ell?

-Sí feia 6 mesos. Quan em van ingressar va estar amb mi, quan vaig tenir al cap d'un any i mig un brot que va confirmar el diagnòstic, que ja m'havien fet a l'hospital, també hi era. Sempre ha estat amb mi, malgrat el desconeixement i la por.

-I la resta de la família?

-No s'ho van prendre gaire bé i a més hi ha molta ignorància d'aquesta malaltia. Ara intenten informar-se però no han tingut en compte que qui millor pot informar-los de la malaltia sóc jo, que la pateixo. En general hi ha desinformació. Jo mateixa em pensava que el meu esgotament es devia al fet que estic grassa i no sabia que era un símptoma de la malaltia. És més, jo recordo de joveneta, durant els anys 90, veure cartells del Mulla't quan anava cap a l'institut i que em preguntava què deu ser això? Ara ho sé.

-Quan va deixar de treballar?

-Vaig deixar-ho un parell de mesos després del diagnòstic. A mi em va costar bastant de pair la malaltia però a la meva família encara li va costar més. Vam tenir una enrabiada a la feina i ho vaig deixar. A partir d'allà vaig anar fent feinetes però com que el meu xicot tenia feina fixa no em preocupava en excés. Un mes abans que em diagnostiquessin ens havíem comprat un pis i intentàvem aguantar. Vaig posar una botiga de venda de llaminadures per intentar-me guanyar la vida. Era una botiga tranquil•leta, que no suposava gaire esforç per a mi. Era una botiga petita però va començar la crisi i el noi de l'obra que venia a comprar els divendres i es gastava 30 euros en llaminadures per la dona i els fills, va passar a gastar-se un euro al mes. Vaig haver de tancar. I, alhora, l'empresa on treballava el meu xicot va fer fallida i van començar els problemes més grans.

-I què va fer?

-Tancar-me a casa com un ou durant molt de temps. No volia sortir, no volia fer res. L'any 2009 el banc es va quedar el nostre pis perquè no el podíem pagar i no trobava cap sortida. Ens vam buscar un pis de lloguer amb dos amics, que és on som ara.

-Quants són?

-Som 4 persones i 3 gats.

-Hi està bé?

-Sempre es pot estar millor. Jo estic molt acostumada a compartir perquè de petita a casa érem 7. Estic tranquil•la, estic bé i el barri on vivim ens agrada molt.

-I la feina?

-Quan em vaig tancar a casa, haig de dir que també em vaig deixar de visitar a l'hospital.

-I doncs?

-No parava de tenir brots i cada tres mesos era a l'hospital i m'anaven canviant els tractaments. Vaig tenir una sensació de desemparament molt gran i per això també estava tancada a casa. Vaig canviar de neuròleg i una amiga em va convèncer per demanar una pensió perquè tenia discapacitat. Per cobrar aquesta pensió, em feien un seguiment perquè volien veure que jo estava buscant feina de debò. Pocs mesos després vaig entrar a treballar en un Centre Especial de Treball netejant unes oficines.

-I va anar bé.

-Al principi sí i al final ja no. Vaig agafar una baixa però hi vaig estar pocs mesos. Després vaig començar a treballar al Centre Especial de Treball impulsat per la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM-CET). De fet, estava fent un curs del Club Feina i ja no el vaig acabar perquè vaig començar a treballar al FEM-CET fent enquestes.

-Li agradaria tornar a treballar a una empresa no protegida?

-No. No em vull moure del FEM-CET. Jo tinc una incapacitat absoluta que em permet treballar mitja jornada i un entorn protegit em va molt bé.

-Com se sent a la feina?

-Estic molt més animada i motivada. Veig que les coses es fan bé. No se m'exigeix res que em faci sentir impotent, tasques que jo no puc fer. I a més m'agrada el respecte que tothom té i que tothom es conegui.

-Com es pren la malaltia ara?

-M'ho prenc bé. No tinc cap altra opció. Cada dia hi ha un dia nou i cal tirar endavant i buscar solucions i de vegades trigues més o trigues menys però les acabes trobant.

0 comentaris

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació