Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

María Danielle Rodríguez: “El 27 de març m’anaven a donar el tractament i em van cancelar la visita”

 

20/04/2020     Comentar
Entrevista María Daniela Rodríguez esclerosis múltiple

Aquesta veneçolana de 47 anys va arribar a Barcelona després de demanar asil polític el novembre passat. El 27 de març li anaven a donar una proposta de tractament per l'esclerosi múltiple, però amb el confinament, li van anul·lar la visita. Ara està esperant que s’acabi la quarantena per saber quin tractament prendrà.

- Com vius el confinament?

Em sento molt bé. És estrany estar tancat, però deu ser que ja m’hi he acostumat. Estic amb la família, sempre busco alguna cosa per fer i no tinc angoixa. De vegades sento que vull sortir, però no és una cosa que m’amoïni.

- Fa molt poc que vas arribar a Barcelona.

Sí, vam arribar al novembre i volíem fer coses, arreglar papers per poder treballar i el tema de la malaltia.

- Tens la medicació?

Estava a punt per l’última cita amb la neuròloga, perquè ja m’havia fet les ressonàncies, les analítiques i totes les proves, i quan el 27 de març anava a anar a la cita per veure quina medicació hauria de prendre em van suspendre la visita pel coronavirus.

No sé quan tindré la visita, suposo que em trucaran aviat per reassignar-me la data i poder començar amb el tractament. És el que necessito, perquè em fa por estar sense tractament i tinc ganes de saber com l'acceptarà el meu cos.

Em fa por estar sense tractament i tinc ganes de saber com l'acceptarà el meu cos

- Quan fa que estàs sense tractament?

Fa 4 anys que estic sense controlar-me.

- Quan et van diagnosticar?

L’any 2008. Vaig tenir un brot molt fort, coixejava i tenia molta rigidesa a les cames i mans. Em van donar interferon i, tot i que no em va aturar els brots, sí que els va espaiar.

Inicialment ja havia tingut un brot l’any 2000. M’acabava de casar i em van dir que podria ser un tumor, però al final el van descartar. Els metges, tot i que em van fer moltes proves, no van detectar la malaltia i em van acabar enviant a casa.

- Et va sorprendre el diagnòstic?

No sabia què era. Quan el neuròleg m’ho va dir, vaig pensar que era el pitjor que em podia passar. Estava molt trista i vaig llegir molt. Era com si el mon s’acabés, el meu fill tenia dos anys. Vaig plorar molt. Però va arribar un moment que vaig dir, tinc la malaltia, no hi puc fer res, està amb mi i haig d’acceptar-la de la millor manera, orar molt i controlar-la. Vaig intentar cuidar l’alimentació i fer exercici.

Va arribar un moment que vaig dir, tinc la malaltia, no hi puc fer res, està amb mi i haig d’acceptar-la de la millor manera, orar molt i controlar-la 

- Has canviat els teus hàbits de vida?

Sí. Però ara els hauré de tornar a canviar, perquè durant la quarentena m’he portat malament (riu). Aquests dies menjo molt i no faig exercici.

Quan tot era normal, als matins jo trotava i caminava a prop de casa meva. M’agrada sentir l’aire a la cara. Quan puguem sortir, el primer que faré serà sortir a trotar mitja hora o quaranta-cinc minuts cada matí per tornar a aprimar-me.

Quins símptomes tens ara?

Em sento molt bé, estic tranquil·la, externament no sembla que tingui res. Ara bé, jo sé que em falta una mica de força al costat dret, a la cama i el braç.

- El teu entorn sap que tens la malaltia?

Sí, la meva família em va acompanyar en la malaltia, perquè sola hauria estat impossible. El meu fill només tenia dos anys i mig quan em van diagnosticar, però ara ell i el meu marit són el meu motor.

Quan estava a Veneçuela la meva mare també m’ajudava. Quan tenia un brot, el meu marit la trucava i corria a casa meva a ajudar-me, perquè m’ho havien de fer tot. M’havien de cuinar i fins i tot donar-me el menjar a la boca perquè la mà no em responia. A més, un dels brots em va afectar a la cara, la llengua, la vista… Vaig fer teràpia per poder parlar novament i poder sostenir les coses perquè tots els moviments eren maldestres.

- Un brot així no s’oblida.

Gràcies a Déu, de tots els brots em recupero molt ràpid i sóc molt positiva perquè vaig acceptar la malaltia. Això és el primer que ha de fer qualsevol pacient d’esclerosi múltiple, acceptar la malaltia i llegir una mica. Ara estic al grup de suport emocional que organitza la Fundació Esclerosi Múltiple i que fem per videoconferència.

Gràcies a Déu, de tots els brots em recupero molt ràpid i sóc molt positiva perquè vaig acceptar la malaltia 

- I com va?

Molt bé. Jo recomano als meus companys tenir un actitud positiva, acceptar la malaltia, buscar sempre alguna cosa per fer i prendre’s la vida de manera positiva i unida, amb amics i familiars.

- Com vius la diferència entre Vençuela i Espanya respecte l’EM?

Aquí, la malaltia és més quotidiana que a Veneçuela. Allà gairebé ningú té EM. La sanitat a Veneçuela està fatal. Jo em vaig poder fer les proves perquè treballava i tenia una pòlissa d’assegurances de la meva feina.

Al principi em van donar l’interferon, però fa quatre anys me’l van treure. El neuròleg em va dir que ja no en tindria més. I a la meva zona crec que érem 4 persones o 5 que necessitàvem medicació. Quan vaig tenir l’últim brot, vaig comprar medicació caducada per internet. Ho vaig consultar amb el neuróleg i em va dir que millor allò que res. Va funcionar.

3 comentaris

  1. Encarna, a les 02.05.2020
    Hola María Daniella, qué tal??
    Soy Encarna tengo 49 años y hace 20 años que tengo EM RR y ahora no lo llevo bien puesto que la pierna derecha me falla y también he teñido unos cuantos brotes pero pienso como tú, la actitud ????????. Bueno guapi me encantaría poder hablar de lo que x desgracia nos une ????,
    Un saludo y un hasta pronto! ????
    Sabes?? Estado leyendo tú historia y te entiendo
  2. Daniele, a les 05.05.2020
    Hola María, gracias por tu testimonio, tu actitud y tus palabras son inspiradoras. Impacta mucho leer que 'ahí (en Venezuela) casi nadie tiene EM. Me hace pensar que dependa de los recursos personales y económicos que se tienen o del tipo de sistema sanitario que hay. Visibilizar nuestra enfermedad podría ayudar también a que más médicos la tuvieran en cuenta como posibilidad cuando andan perdidos, o para que se destinen más recursos también en aquellas áreas geográficas que no están tan equipadas como la ciudad de Barcelona. Yo soy siciliano y tardé 10 años en tener un diagnóstico. Aun estando en Barcelona mi familia, desesperada como yo, quiso que me visitaran unos médicos ahí, pero ellos tampoco detectaron nada. Creo que nuestros testimonios puedan servir también para toda esta gente que no puede tener voz y menos ahí donde no hay tantos recursos. Un saludo.
  3. Rosario, a les 09.05.2020
    Es de admirar esa actitud positiva frente a esta enfermedad dios te bendiga

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació