Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Marta Rocatín: “Dir que tens esclerosi múltiple és un pas que afavoreix tot el col·lectiu de persones que tenim la malaltia”

 

17/07/2017     Comentar
Entrevista Marta Rocatín

Té 38 anys i està diagnosticada des del 2015. Casada fa un any i amb ganes de ser mare participa al grup de joves de la Fundació Esclerosi Múltiple. Diu que a la gent li costa parlar-li de la malaltia perquè tem abordar temes complicats i explica que quan va dir que tenia l'esclerosi múltiple es va sentir com si sortís de l’armari.

-Com va començar tot?

-Durant el 2014 vaig tenir una sèrie de símptomes que eren anòmals i que ningú va saber dir-me a què es devien. Suposo que va ser el primer brot i em va afectar la sensibilitat de les cames. Em costava baixar escales i tenia petits problemes d'equilibri. Eren coses que em van cridar l'atenció. També se’m va adormir mitja part de la panxa i més endavant vaig tenir un acufen a l’oïda esquerra i em van fer una ressonància per veure què hi havia. Van aparèixer les lesions.

-Com va rebre el diagnòstic?

-En primer lloc, em van donar un informe que no deia esclerosi múltiple però parlava de ‘lesions desmielinitzants compatibles amb EM’ i ho vaig buscar. Vaig pensar que era impossible que pogués tenir esclerosi múltiple. Després la neuròloga m’ho va confirmar.

-I què va passar després?

-No t’ho esperes perquè ets jove. Estava sana i la última cosa que m’esperava és que em diguessin que tenia una malaltia. Et fas moltes preguntes. Et preguntes per què ara?, per què a mi? Amb el temps veus que no hi ha un perquè, que a cadascú li toca alguna cosa i que a mi m’ha tocat això. En aquell moment va ser un gerro d’aigua freda.

-Té parents amb esclerosi múltiple?

-No. Els meus pares són els que ho han passat pitjor.

-I el seu company?

-A ell també el va agafar molt per sorpresa, va ser un impacte però ho ha portat bastant bé.

-I vostè també?

-Ara sí, però els primers mesos no. Els primers mesos van ser una mica irreals, no ho acabava d’encaixar ni amb mi ni amb la meva vida. Quan van anar passant els mesos vaig començar a tenir trastorns d’ansietat i atacs de pànic. Va arribar un moment que tenia por de tot i de coses absurdes.

-Va anar al psicòleg?

-Sí i em va dir que ho havia d’assimilar. Amb el temps em vaig anar calmant i tot això va anar passant. No vaig tornar al mateix punt de la meva vida en el qual em trobava abans del diagnòstic, perquè quan hi ha un impacte així, les coses no tornen al mateix punt, sinó que canvien. De totes maneres, estic bé.

Et preguntes per què ara?, per què a mi? Amb el temps veus que no hi ha un perquè, que a cadascú li toca alguna cosa i que a mi m’ha tocat això.

-I els símptomes?

-No tinc símptomes gaire forts i faig vida normal, continuo treballant i estudiant.

-De què treballa?

-Des de fa 17 anys treballo al telèfon d’emergències 112 de Catalunya. Sóc supervisora de sala i una part de la meva feina és fer un seguiment dels aspectes més importants, greus o que poden ser més mediàtics. Treballo amb aspectes inesperats i de vegades traumàtics. Entre la feina i el diagnòstic, al principi se’m va fer evident que en qualsevol moment em podia passar alguna cosa horrible. Estic molt acostumada a tractar amb desgràcies i fins i tot la mort però en el moment del diagnòstic, jo estava molt sensible i em va afectar molt.

-A la feina ha explicat la malaltia?

-Sí perquè arran de l’ansietat vaig estar 2 mesos de baixa. Necessitava relaxar-me una mica i distanciar-me de l’entorn i és clar, ho vaig explicar a la meva cap. S’ho va prendre molt bé i em va dir que ho entenia perfectament, perquè a més tenia una amiga que també tenia esclerosi múltiple. Jo li vaig dir que no em feia res que si algú preguntava per mi se sabés. Al principi em feia cosa, però després explicar-ho era com sortir de l’armari. Entenc que dir-ho o no és una decisió molt personal i que depèn de les circumstàncies de cada persona, però en el meu cas vaig entendre que explicar-ho contribuïa a normalitzar la malaltia i que era un pas que afavoreix tot el col·lectiu de persones que tenim la malaltia.

-Li han fet preguntes?

-Gairebé ningú. Crec que a la gent li costa molt, també als amics.

-Potser perquè externament no li noten cap símptoma.

-Potser si fos més evident els seria més fàcil de preguntar. És com si no sabessin com acostar-se. La gent té por d’abordar el tema per si no ho vols parlar o t’ofens.

-Vostè es va casar després del diagnòstic.

-Sí, el meu company va estar amb mi durant totes les visites mèdiques. Va reaccionar molt bé i em va dir que m’estimava igual o més que abans, i que la malaltia no era només meva sinó de tots dos.

Entenc que dir-ho o no és una decisió molt personal i que depèn de les circumstàncies de cada persona, però en el meu cas vaig entendre que explicar-ho contribuïa a normalitzar la malaltia.

-I ara pensa en tenir un fill.

-Sí, he parlat amb els metges, ho he preguntat i m’han dit que no hi ha cap problema, que és compatible, que durant l’embaràs estaré protegida i que a llarg termini no afecta a la progressió de la malaltia.

-Vostè participa al grup de joves de la Fundació Esclerosi Múltiple. Com li va?

-Bé. Necessitava trobar-me amb més gent que tingués la malaltia perquè no coneixia a ningú amb esclerosi múltiple. Només coneixia un noi amb esclerosi múltiple i jo sentia la necessitat de poder parlar amb altres persones perquè encara que la família t’escolta i t’entén mai és el mateix, necessites algú que estigui passant pel mateix que passes tu. Pots parlar de coses a un nivell que no les pots parlar amb ningú més.

-Com afronta el futur?

-Pràcticament igual que si no tingués esclerosi múltiple. No he tingut més brots i ara estic molt bé. No tot el que ha anat amb l’esclerosi múltiple ha sigut dolent. També hi ha hagut coses bones que m’ha ensenyat la malaltia. Una de les coses bones que m’ha ensenyat ha estat viure més al dia, no preocupar-me tant pel futur i no voler tenir-ho tot tan planejat i controlat. Qualsevol cosa pot passar en qualsevol moment. Quan vinguin les circumstàncies ja ens adaptarem i farem el que s’hagi de fer.

16 comentaris

  1. María del Carmen Cruz, a les 19.07.2017
    Todas las experiencias me gustan bastante. La experiencia de Marta porque muestra lo positivo que es no pensar en futuro, sino solo en el presente y lo que vaya surgiendo uno tiene que adaptarse. A mi tan solo me ha dado un brote y a veces tengo miedo y me gusta leer estas experiencias porque, como dice Marta, si no es esto será otra cosa que te ocurra. Espero que la enfermedad como la muerte según Apocalipsis 21: 3,4 desaparecerá porque Dios tiene el poder de hacerlo y quiere hacerlo, pero mientras llega ese día tenemos que sujetarnos a los avances e investigaciones de la medicina.
  2. Meritxell, a les 21.07.2017
    Em sento molt identificada amb la Marta, pràcticament hem passat pel mateix. Jo tinc 36 anys i encara no fa un any que m'han diagnosticat, pero els primers símptomes ja fa més de 3 anys que van començar, pocs mesos després de casar-me. Ara tinc una nena de dos anys i ve en camí una altra criatura. Amb ganes de viure i disfrutar al màxim. Estic totalment d'acord amb normalitzar la malaltia sense amagar-ho, per nosaltres mateixos i per a la societat, ja que sembla una malaltia tabú. La falta d'informació ens fa mal a tots. Molts ànims!!!
  3. David Herranz, a les 22.07.2017
    Em sento molt identificat amb tu Marta!! Jo des de 2013 que me la van diagnosticar visc el dia a dia a tope.
    Tinc 35 anys i encara em queda molta vida per endavant!
    Però ja fa molts dies que no tinc gens de ganes de fer res.
    M'agradaria conèixer joves amb EM i poder-hi parlar com tu.
    Molts ànims i endavant!
    1. Dani, a les 08.01.2018
      Hola a todos. Yo también tengo esclerosis des de hace menos de un año y me gusta mucho leer a gente como yo que explica sus experiencias, porque me enseña mucho. Estoy muy asustado algunos días porque noto que no estoy al 100% y eso me asusta. Solo doy gracias por tener a mi futura esposa a mi lado porque en ella me apoyo en lo que no soy capaz. Si puedo dar un consejo que me ha ayudado mucho es ser cabezón en mejorar, vivir al día e intentar disfrutar de todos los momentos. Un saludo
  4. Sílvia, a les 22.08.2017
    Hola Marta! Yo también me siento muy identificada, de hecho me he emocionado al leer que te has casado y que quieres tener un hijo. Yo tengo 33 años recién cumplidos y me acaban de diagnosticar en junio (hace dos meses)... la verdad es que es muy duro, sobre todo al principio. Y te preocupas más por lo que te pasará en el futuro que de lo que está ocurriendo en el momento. A pesar de ello, nunca lo he tratado como un tema tabú, al contrario.
    Mucho ánimo para todos y arriba, que esto es solo una pequeña piedra en el camino.
    1. Clara Companioni, a les 25.03.2018
      Fui diagnosticada de EM diciembre exactamente el dia de mi cumpleaños el medico me habia dicho que probable mente era EM estuve un año dandome seguimos to siempre con la Esperanza de que no iba a tener esa enfermedad he tratando de tomarla lo mejor posible la vida me cambio veo las cosas desde otro punto de vista mi esposo ha estado a mi lado siempre apoyandome solo lo tengo a el porque mis padres estan en Cuba aunque me han apoyado desde lejos tengo 39 años pero Es slgo bien dificil mil gracias primera vez que hablo de mu enfermedad no se que hacer quiero decirle a mi jefe pero no se. Mil gracias
  5. elena, a les 29.08.2017
    Te entiendo Marta, yo también me quedé traumada y desde entonces han habido muchos cambios en mi vida. Pero por suerte todo se supera. He tenido la suerte de caer en manos de un médico de medicina neural y estoy encantada. De hecho, me diagnosticaron en el 2012, pero en mi visita al neurólogo del pasado año me dijeron que desde el 2013 no tengo manchas nuevas. Estoy super feliz. Pero eso si, un psicólogo no me ha dejado de la mano hasta el momento. Mucha fuerza y ser positivos que de verdad podemos vencerla. Y haced muchos ejercicios físicos y cognitivos. Os lo recomiendo a todos. Besos
  6. Cristina, a les 11.11.2017
    Hola Marta. Yo llevo con la esclerosis múltiple desde el 2008 y cuando empecé lo llevaba mal. Pero han pasado años y ya lo llevo un poco mejor. ¡Gracias!
  7. ROLANDO DELGADO GOMEZ, a les 13.11.2017
    No he ido al médico ni nada, pero tengo los síntomas de EM. Gracias por la información que proporcionan. Sin ustedes estaría menos informado. Tengo 55 años a punto de mi jubilación. Mil gracias.
    1. Teresa Monte, a les 23.03.2018
      Pues acude al médico y que te mande a neurología y allá sabrán que hacer... porque si no sabes qué tipo tienes... difícil es recibir ayuda médica..yo recién diagnosticada.
  8. adriana, a les 20.03.2018
    Acaban de diagnosticarme con EM... aun no se como comenzar...me siento perdida y con mucho miedo..me hace bien leer de ud. saber que no estoy sola
    1. Josefa Rodríguez Pequeño, a les 27.05.2018
      Esta soi yo y mi EM
      Ante todo ser positiva... a llorar hay tiempo
  9. Osiris, a les 31.10.2018
    ¡Hola! Tengo 36 años, me detectaron EM en mayo de 2018. Lo más triste de mi historia es que me iniciaron un tratamiento que me dañó mi hígado a tal grado de provocarme dolores demasiado fuertes y casi muero. Por tal motivo ahorita estoy sin tratamiento, esperando valoración para ver cómo puedo tratar de nuevo la EM. Soy positiva y tengo fe en el nuevo tratamiento. ¡Gracias!
  10. Mabel Ramírez Martínez, a les 23.01.2019
    Hola! Soy Mabel tengo la edad de 18años el 14 de agosto del 2016 fui diagnosticado con esclerosis múltiple fue algo que a la mayoría de la gente le sorprendió demasiado pero es cierto mi enfermedad aún no es muy avanzada pero si eh tenido ya varios brotes algo fuertes me es difícil entender como será mi vida en un futuro como seres yo oh que es lo que pasará pero confío en Dios que podré con esto y más, me encantó ver estos comentarios que como yo tienen está enfermedad no eh tenido la dicha de conocer ni saber de nadie que la tenga:(, Saludos!!☺☺
  11. Fernanda, a les 18.03.2019
    Hola, soy Fer y tengo 16 años, hace un año me dieron el diagnóstico, sólo dejé de ver bien con un ojo (con lo que también me dijeron que tengo glaucoma), es difícil de asimilar y más porque soy una adolescente, se que conforme pasé el tiempo me sentiré mejor, tengo que ver el lado bueno, esta inactiva
  12. Valeria, a les 13.02.2020
    Gracias a todos por compartir sus historias. También fui diagnósticada con EM a la edad de 17 años al tener dos brotes seguidos en menos de 6 meses los cuales me dejaron ciega por un ojo durante un tiempo. Desde entonces, me he ido recuperando lentamente y el proceso psicológico y físico ha sido complicado pues debido a esto me vi obligada a dejar la Universidad por un tiempo. Espero aprender a llevar esta situación y seguir con muchos ánimos en la vida. Saludos.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació