Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Merxe Ruiz: “Enfonsar-se no és una opció, si comences a dir que no pots, cada vegada és pitjor”

 

17/04/2018     Comentar
Entrevista a Merche Ruiz

Merxe Ruiz, 39 anys, va ser diagnosticada l’any 2009. Va tenir un brot mentre estava embarassada. Perruquera de professió, la malaltia no li impedeix fer la seva feina i no té cap símptoma excepte la pèrdua de sensibilitat als dits de les mans.

Per què vas anar al metge?

Estava embarassada de tres mesos. Em van fer una ecografia i al dia següent, quan em vaig llevar, tenia tot el cos adormit. Vaig anar al metge i em va dir que això tenia a veure amb l’embaràs, la retenció de líquids… Em va recomanar que estigués tranquil·la, que quan tingués el nen tot se’m passaria.

I mentrestant?

Em vaig quedar sense forces, no podia agafar un got perquè em queia a terra. No podia ni sostenir un bolígraf ni escriure. En aquella època treballava en una fleca i feia el que podia. Per dins pensava que m’havia d’espavilar, perquè si em queia un got a terra, quan naixés el nen què passaria? Va ser una lluita, però llavors encara no estava diagnosticada.

És poc habitual tenir un brot durant l’embaràs.

Sí, el metge em va dir que mai ho havia vist, perquè normalment quan estàs embarassada estàs protegida.

Em vaig quedar sense forces, no podia agafar un got perquè em queia a terra. No podia ni sostenir un bolígraf ni escriure

I quan vas tenir el nen?

Em van dir que anés a rehabilitació per les mans, que les tenia adormides. Quan va néixer el nen se’m va despertar tot menys les mans. La noia de rehabilitació recordo que em va dir que potser el que tenia era del cap. I jo li vaig dir, “perdona?”. Aquella noia em va recomanar que anés a un neuròleg perquè em donés una ullada.

I hi vas anar?

Sí, li vaig explicar els símptomes i de seguida em va dir que tenia esclerosi múltiple. Em vaig fer un tip de plorar. És un pal perquè de veure’t sana a saber que tens esclerosi múltiple... Només sentir la paraula esclerosi múltiple semblava que m’havia de morir. Ningú de la família sabia què era. Després del diagnòstic vam anar a un altre metge que em va dir el mateix. Em van fer proves i em van dir que tenia una esclerosi múltiple remitent-recurrent.

I què vas fer?

Vaig continuar fent vida normal. Em vaig començar a medicar però faig vida normal. Faig zumba, treballo de perruquera, porto el nen a l’escola…

Quants fills tens?

Com que quan estava embarassada va ser quan em van venir els brots, vaig tenir por de deixar el medicament per tornar-m’hi a quedar i que em passés alguna cosa. I com que tinc un fill que val per tres ho vam deixar així…

Quan em van dir que tenia esclerosi múltiple remitent-recurrent vaig continuar fent vida normal. Ara faig zumba, treballo de perruquera, porto el nen a l'escola...

Tens símptomes?

Les mans les tinc adormides, però m’hi he acostumat i no en faig cas. Com que vaig recuperar la força puc agafar les tisores i ho puc fer tot.

Has canviat hàbits de vida arran de la malaltia?

No. Ara encara faig més coses que abans, perquè faig zumba.

Ets perruquera, pots aguantar tot el dia dreta?

Sí, no noto res. Treballo 8 hores i després me’n vaig a zumba i quan arribo a casa he de portar la casa, la roba, el nen…

Has fet teràpia al Centre Neurorehabilitador de la Fundació Esclerosi Múltiple de Reus.

Hi anava per treballar la rehabilitació a les mans, però em van donar l’alta. Ara amb la feina i la meva vida tampoc tinc temps. A la feina faig celles, per exemple, i treballo la pinça. La meva plaça al centre la pot ocupar una persona que ho necessiti més.

Has explicat que tens la malaltia?

Hi ha molta gent que no ho sap. El meu entorn sí ho sap però les meves clientes no. Tenir esclerosi múltiple és un pal, però molta part la fa la ment. Tu no li has de seguir la corrent. Al meu cap li vaig explicar que tinc la malaltia perquè vaig tenir por que algun dia em passés alguna cosa. Va quedar sorprès.

Penses amb la malaltia al llarg del dia?

Ara no. Abans sí i anava amb la psicòloga. Va arribar un moment que vaig decidir gaudir del dia a dia. Déu no ho vulgui, però si m’ha de passar alguna cosa, que no me’n penedeixi d’haver deixat de fer res. A mi m’agrada ballar. Quan surto de festa sóc l’última a sortir de la discoteca. Enfonsar-me no és una opció. Quan em van diagnosticar em vaig enfonsar, però alguna cosa em va fer espavilar. Si comences a dir que no pots, cada cop és pitjor.

Tenir esclerosi múltiple és un pal, però molta part la fa la ment. Tu no li has de seguir la corrent

Què penses quan mires el futur?

No hi penso.

5 comentaris

  1. Fernando Trelles, a les 19.04.2018
    Hola Merche, soy Fernando, también tengo EM, hace 20 años y actualmente tengo 58 años. Me da mucho gusto como has tomado la enfermedad. Te felicito y que sigan las mejorías. Abrazos y besos Nando.
  2. Maria, a les 19.04.2018
    Yo tmb tengo EM, este año se cumplen 20 ya, pero hay q seguir la vida xq se puede. A mi todo me cuesta más, pero SI la vida sigue y soy muy feliz. Tuve a mis 2 hijos ya con EM y no me paso nada durante los embarazos. Hoy con 42 años de edad, sigo trabajando pero SI aprendí a decir hasta acá, a parar.
  3. José Antonio Escobar, a les 19.04.2018
    Esta enfermedad es , como todos la conocemos la enfermedad de las mil caras .
    Yo era conductor de autobuses, y tráfico me dijo que muy bien pero que me retiraba los carnets y que me buscará la vida . De repente me encontré con una invalidez total , vamos la que te dicen que no hagas tu trabajo pero buscate la vida en otro ( con 52 años ) te ves ganando el 55% y empezando otra vez tu vida laboral , con una pierna casi i útil y un agotamiento casi crónico .
    Por eso digo que se tiene poner ganas pero que no te aten piedras al cuello y te tiren al mar .
    La moral y ganas de superar la enfermedad es según te va con ella y como te ha destrozado la vida .
    Mucho ánimo por esa ilusión
  4. RUBY RAMIREZ WLIN, a les 25.04.2018
    Si asi debe de ser como ella SALIR ADELANTE, aún con el diagostico de EM; EL RENDIRSE ANTE ESTE DIGNOSTICO NO ES UNA OPSCIÓN. .
  5. Laia, a les 12.05.2018
    Hola!! Me alegro que todo te vaya genial!! Lo explicas todo como muy bonito.
    Yo me embarace y todo cambio en mi vida,tambien hice brotes,tres nada menos! Quede tocadisima,tambien era peluquera,lo he sido de toda la vida,ahora me dedico a cuidar de mi familia. Ya no puedo trabajar una jornada. Pero si tengo que decir que gracias a estar jodida por culpa de la EM,puedo disfrutar de ver crecer a mi niña mas tiempo,compartir mas cosas con mi marido y vivir la vida mas intensamente!! Es una mi.... tener EM o culquier enfermedad,pero hay que aceptarla y sobrellevarla lo mejor que se pueda.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació