Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Mireia Boya: “Trencar el silenci és una manera de normalitzar l’esclerosi múltiple i dir que no passa res si tens aquesta malaltia crònica”

 

25/02/2020     Comentar
Mireia Boya esclerosis múltiple

L’activista i exdiputada de la CUP, Mireia Boya, de 40 anys, té esclerosi múltiple des de fa un any i mig. Ho acaba de fer públic en el seu llibre “Trencar el silenci”. Diagnosticada després d’un brot que li va afectar els peus i les cames, el fet de ser un personatge públic la va portar a voler comprendre la malaltia abans d’explicar-ho obertament.

- Trencar el silenci, també amb l’esclerosi múltiple?

Sí.

- Per què?

Perquè és una malaltia que pateix molta més gent de la qual som conscients i, tot i que hi ha campanyes per visibilitzar-la i hi va haver una Marató de TV3, hi ha un silenci al voltant de les malalties autoimmnunes. Se’n parla molt poc i també es parla molt poc dels malalts, dels cuidadors i de les famílies. Trencar el silenci és una manera de normalitzar-ho i dir que no passa res si tens aquesta malaltia crònica , al contrari. Parlem-ne perquè es podrà visibilitzar més la malaltia i això vol dir que potser es destinaran més diners a recerca i es parlarà de qüestions laborals dels cuidadors i d’una cosa que en aquest país encara no és legal, que és la mort digna, l’eutanàsia, per què no?

 

Se’n parla molt poc i també es parla molt poc dels malalts, dels cuidadors i de les famílies

 

- No és cremar moltes etapes parlar de l’eutanàsia?

Pensant en el futur, que espero que sigui molt lluny,  si ho puc decidir gairebé tot de la meva vida per què no puc decidir morir si estic patint? Sembla que tinguem por de parlar-ne, potser per l’educació catòlico-cristiana.

- Ara, al Congrés, s’ha fet un primer pas amb una proposició de llei d’eutanàsia.

Sí. S’ha començat a tramitar una llei, però hi ha coses que a mi no m’acaben d’agradar. O sigui, tota la part mèdica, d’acord perquè els metges han de poder opinar del pacient, però han creat una comissió que alentirà i burocratitzarà un tema que hauria de ser més fàcil i ràpid. Cal veure com evoluciona.

- Com va començar la teva història amb l’esclerosi múltiple?

Se’m van adormir els peus. A vegades agafes una mala postura al peu i tens un formigueig, però en el meu cas era als dos peus i no marxava. Al dia següent, el formigueig era de mitja cama i passats dos dies, de cintura en avall,  era una pèrdua de sensibilitat. Fins al tercer dia no vaig anar a urgències.

- Aquest és l’únic brot que has tingut?

Sí. Vaig trigar uns mesos en recuperar-me totalment i no m’ha quedat cap seqüela. Sí que hi ha dies que tinc una mica de fatiga, però no és constant i és molt de tant en tant, amb la qual cosa crec que he tingut sort.

- Tenies antecedents a la teva família?

No.

- I coneixies algú amb esclerosi múltiple abans que te la diagnostiquessin?

Directament no. Sabia que el conseller Miquel Buch tenia esclerosi múltiple.

- Vas anar sola a rebre el diagnòstic.

Sí, perquè soc molt feliç. Quan vaig estar ingressada em van fer unes proves, també la punció lumbar, i com que les proves triguen em van dir que passat l’estiu en parlaríem.

- Però la paraula esclerosi múltiple havia sortit?

No, i en cap moment vaig fer un google per esbrinar què podria ser una mielitis. Em vaig passar l’estiu prenent el sol per prescripció mèdica. La veritat és que, quan vaig anar a buscar el resultat, no m’esperava que fos aquest el diagnòstic i tampoc coneixia gaire la malaltia. N’havia sentit a parlar. Em van venir alguns casos al cap que havien estat greus. També confonia l’esclerosi múltiple amb l’altra esclerosi, amb la ELA, que no és la meva. En aquell  moment reps el diagnòstic i bufetada de la vida a la cara amb la mà oberta. T’ho diuen i et quedes pensant: com evolucionarà?, què em passarà?, milions de preguntes que tampoc vaig saber fer.

 

En aquell moment reps el diagnòstic i bufetada de la vida a la cara amb la mà oberta

 

- Després les has pogut fer?

Sí, els metges que em porten han parlat amb mi. Quan vaig triar el tractament, vaig anar a l’Hospital Clínic amb la bateria de preguntes que no havia fet el primer dia i amb un procés per començar a assimilar-ho.

- I ho vas començar a explicar al teu entorn?

Sí, al meu entorn sí, però vaig demanar que no s’expliqués, perquè era conscient que soc un personatge públic i havia de poder-ho assimilar abans d’explicar-ho a la resta. Perquè sabia que hauria de parlar molt d’esclerosi múltiple i, per fer-ho, havia d’estar forta i m’havia de fer meva la malaltia i saber com acompanyar-la, com explicar-la i ser pedagògica.

- I ara que ho has dit t’has trobat amb altra gent amb EM?

Sí, m’ha escrit molta gent compartint que també té la malaltia. Molta gent m’ha dit que fa molts anys que la té i fa vida normal i aquí no s’acaba res. He rebut missatges molt positius i també molta gent dient gràcies perquè a mi me l’acaben de diagnosticar com a tu i el fet que tu ho expliquis m’ajuda a parlar-ne. També he rebut missatges de gent que tenia la malaltia i que potser no l’havia gestionat bé i el fet que jo ho expliqués li ha canviat la seva forma d’afrontar la vida. És el cas de la germana de la parella d’una amiga que no sortia de casa i ara que s’ha llegit el llibre i veu que es pot ser positiu puja la Mola des de Terrassa cada dia i no para d’anar en bicicleta.

 

He rebut missatges molt positius i també molta gent dient gràcies perquè a mi me l’acaben de diagnosticar com a tu i el fet que tu ho expliquis m’ajuda a parlar-ne

 

- Hi ha alguna cosa que abans feies i ara no pots fer?

No.

- Pots fer la mateixa vida?

No he provat de fer excursions de 7 hores a la Vall d’Aran, potser aquest estiu m’hi torno a posar. Sí que faig muntanya, és cert que em canso abans, però això no m’impedeix fer-ne. També és veritat que ara faig coses que no havia fet mai. Per exemple, anar al gimnàs. Els esports individuals m’avorreixen, perquè jo sempre havia fet esports d’equip com futbol. Ara faig pilates o ioga i no acabo de trobar el meu lloc.

- Al llibre expliques que venies d’una època amb molt d’estrès que desemboca en el diagnòstic, així que frenes i et receptes una vida més calmada.

Jo no sé si hi ha una relació directa, però és cert que estadísticament hi ha molta gent a qui els primers brots han vingut després de fets traumàtics i èpoques d’estrès màxim. Vaig pensar que havia tingut molt d’estrès i potser alguna cosa té a veure amb el ritme de vida i sacrifici que duia quan era diputada al Parlament. No vull donar la culpa a ningú, ni tampoc a mi mateixa per haver viscut aquells anys com els vaig viure. La culpa és de tot i de res, de tothom i de ningú. La idea de culpa també és molt cristiana, retreure’t que hagis fet alguna cosa malament.  Jo no em penedeixo de res.

- Després del diagnòstic has canviat alguna cosa?

Sí, la prescripció de prendre el sol implica passejar més i dedicar temps a coses que abans no feia tant. També en l’alimentació em cuido molt més. Dedico molt més temps a mi mateixa, a cuinar, a intentar portar una vida més saludable que la que duia abans. Això ho faig jo i ho pot fer qualsevol persona que no tingui esclerosi múltiple. Simplement sóc més conscient de les coses que són importants.

- T’ha canviat la mentalitat?

Sí, perquè a vegades professionalment entres en un espiral en el que tot és urgent fins que un dia petes i tens un brot d’esclerosi o qualsevol altra malaltia autoimmune i llavors penses, frenem una mica i potser el que és urgent no és tan urgent i hem de destinar el temps a les coses importants. Què és important per a mi?  Estar amb els amics, la família i gaudir de les petites coses de la vida.

 

Potser el que és urgent no és tan urgent i hem de destinar el  temps a les coses importants

 

- Has buscat suport psicològic?

Sí, però no arran de la malaltia, sinó quan vaig dimitir al secretariat de la CUP, però és evident que he fet un treball de 8 mesos amb la meva psicòloga per trencar el silenci, molts silencis i aquest també. Costa exposar-te d’aquesta manera. Si ho fas i saps que serà positiu per a tu i per la societat, has d’estar preparat.

- Has hagut de pensar-hi molt.

Sí, és una feina de conèixer-te a tu mateixa, de gestionar les emocions, de trobar les paraules i de fer un camí per encaminar-te cap a una part constructiva i positiva.

- T’ha fet mandra fer-ho?

Mandra? No. Al contrari. A les entrevistes, la part de l’esclerosi és la part que menys pregunten.

- Et pregunten més per la part política.

Sí i és normal, però jo en parlo molt d’esclerosi múltiple perquè  vull normalitzar la malaltia.

- A què et dediques professionalment ara?

Sóc consultora ambiental autònoma i això vol dir que treballo des de casa. Sí que faig moltes visites de terreny i amb altres professionals amb qui treballo amb xarxa, però són qüestions d’avaluacions d’impacte ambiental i temes de sostenibilitat.

És una feina que la malaltia et permet fer.

Sí, i també continuo fent de tertuliana i opinadora.  Pel que fa a la feina, com que soc autònoma, si algun dia estic més cansada com que estic a casa em puc organitzar d’una altra manera.

 

4 comentaris

  1. Elena, a les 26.02.2020
    Me ha parecido muy interesante y positiva la entrevista, pero la cuestión profesional, tema espinoso, es más fácil para una persona conocida, política. Imaginaos para alguien que encuentra trabajo difícilmente y encima tiene que decir que tiene esclerosis múltiple. Pues se queda sin trabajo. Por lo tanto, no conviene decirlo.
  2. oriol, a les 26.02.2020
    Dius dues vegades que el Dr. et preescrivia de "prendre el sol", però això és contradictori en que els afectats d'esclerosi multiple, doncs sel's hi diu cal evitar prendre el sol intens i evitar saunes, i així evitar pujades de temperatura que poden incrementar brots... caldria matissar en què vol dir prendre el sol, no sigui que pacients es confonguin.
  3. Victòria Pàmies, a les 27.02.2020
    Jo també penso que es força important dir-ho i per exemple ser prou fort per buscar i adaptar-nos a alguna feina que puguem fer, bé sigui fent cursets o tornant a estudiar si es pot, per exemple. També es fa molta "neteja" d'amistats... veus qui realment ho es i qui no. I realment aprens a prendre't les coses d'una altra manera, prioritzar i donar importància a les coses realment importants que tothom hauria de valorar mes! La tranquil·litat, els amics, i no viure per treballar, sinó treballar per viure i poder ser feliç... encara que a moltes persones els hi pugui semblar impossible, es pot fer.... es canviar la mentalitat. No es fàcil, es molta feina, però es pot.
    Agraeixo el testimoni de la Mireia i també saber que el conseller Buch també en te... sembla mes que no estic/estem sols.... Gràcies!
  4. Teresa, a les 27.02.2020
    Totalmente de acuerdo con el comentario anterior a los llanos nos es más difícil encontrar trabajo yo me dejé el mío por baja larga y desde la mutua me dijeron que estaba bien para el alta... Y ahora soy esclerótica y con orgullo pero bueno dependiendo del trabajo yo digo que no es recomendable decirlo de primeras

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació