Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Montse Quílez: “Podria haver-me quedat a casa plorant, però vaig decidir ser la directora del projecte de la meva vida”

 

06/06/2017     Comentar
Montse Quilez esclerosis múltiple

Té 35 anys i va ser diagnosticada quan en tenia 23 i estava estudiant Enginyeria Industrial. En cadira de rodes des de fa 4 anys, té una filla. És professora de cant als dos centres aragonesos de Barcelona i fa xerrades sobre resiliència als centres de batxillerat.

Com va anar el seu diagnòstic?

Estava estudiant quart d’Enginyeria Industrial i era època d’exàmens. Jo ballava jota aragonesa i m’adonava que als assajos amb l’exercici físic veia malament amb l’ull esquerre i em costava donar les voltes cap a l’esquerra. No li vaig donar importància perquè després de l’assaig em recuperava. Mesos després vaig començar a veure doble.

I doncs?

Em van fer la ressonància magnètica i van veure que tenia lesions. Jo no sabia què era l’esclerosi múltiple, però sabia que era alguna cosa dolenta. Tenia 23 anys i tota la vida per davant, quedaven 15 dies pels exàmens. Al metge li vaig fer 3 preguntes: si podria fer vida normal i em va dir que sí, si podria ser mare, perquè al cap d’un any m’havia de casar, i em va dir que sí, i si la malaltia era degenerativa i em moriria d’això, i em va dir que no em moriria. Suposo que et van explicant la malaltia en petites dosis, ja que jo plorava com una magdalena. Quan vaig arribar a casa vaig buscar informació per internet i va ser un drama.

Què va passar?

Als 23 anys ets madura però no tant. Volia acabar la carrera i treballar. Volia ser una gran executiva i directiva, volia guanyar-me bé la vida, estudiava una carrera d’homes i com a dona havia d’aportar un valor afegit. Amb el diagnòstic vaig pensar que no acabaria la carrera, que la meva parella em deixaria i que ningú em contractaria per treballar, però no va passar res d'això.

Les previsions van fallar.

Vaig plantejar uns escenaris que no van succeir. Va ser el quadrimestre que més bones notes vaig treure perquè vaig decidir que la malaltia no podria amb mi. I això que vaig fer els exàmens veient doble. Li vaig dir a la meva parella que estàvem a temps de deixar-ho perquè amb els anys podria acabar essent dependent, però em va dir que no i ens vam casar. I quan vaig acabar la carrera vaig treballar i vaig tenir al meu càrrec fins a quatre persones.

Suposo que et van explicant la malaltia en petites dosis, ja que jo plorava com una magdalena. Quan vaig arribar a casa vaig buscar informació per internet i va ser un drama

Va explicar la malaltia al seu entorn?

No, perquè tenia por del que pensessin els altres. Em va costar acceptar que no podria fer coses com qualsevol altra persona. Només ho vaig dir a dues amigues. Una em va fallar i ja no som amigues i l’altra és la padrina de la meva filla. La vida és així. Aquestes coses no passen perquè tinguis una discapacitat.

Quan va trigar a explicar la malaltia?

Un any després de casar-me ho vaig dir perquè vaig pensar que no me n’havia d’avergonyir.

Va trobar comprensió?

Fins llavors no havia pogut anar a algunes excursions de les jotes i si hi anava ho feia amb el meu cotxe. Quan vaig explicar que tenia la malaltia alguns em van dir que fins llavors no sabien què em passava i que m’havien criticat. Els hi sabia greu i em van demanar perdó.

Amb el diagnòstic vaig pensar que no acabaria la carrera, que la meva parella em deixaria i que ningú em contractaria per treballar, però no va passar res d'això

Després del diagnòstic va continuar ballant?

Vaig ballar fins que vaig tenir problemes d’equilibri i coordinació, però he seguit cantant fins ara. Sóc professora de cant dels dos centres aragonesos de Barcelona. 

A més de professora de cant també és mare.

Sí, ens feia il·lusió ser pares. No vaig voler deixar la medicació tres mesos abans perquè no sabia quan em podria quedar embarassada i vaig decidir deixar-la quan em quedés embarassada.

Com va anar l’embaràs?

Vaig estar molt bé durant gairebé tot l’embaràs. Tenia problemes d’equilibri i a la meitat de l’embaràs vaig agafar la cadira de rodes però només per precaució, per si queia. Els dos últims mesos vaig tenir dos brots molt grans. Després de tenir la nena pensava que podria tornar a caminar però els dos últims brots em van afectar les cames i no vaig poder caminar. A més, vaig tenir la depressió postpart.

Què va fer?

Tot i no poder tornar a caminar, em vaig recuperar bastant dels dos brots. Vaig fer rehabilitació i sóc totalment autònoma i independent. Em podria haver quedat a casa plorant les penes, però vaig decidir ser la directora del projecte de la meva vida i això implicava autonomia i independència. 

Se’n penedeix?

No. Estic bé i sóc feliç. Costa que la gent ho entengui, però tinc una família que m’estima i s’ho passa bé amb mi. Tinc la meva filla, el meu marit, els pares i avis, els amics. Què més puc demanar? Salut? Tinc la que tinc.

Es troba bé?

Estic estable. Des que la meva nena va néixer no he tingut més brots. He après que no puc fer improvisacions i que cal planificar. Si he de fer una actuació sé que he de dormir a la nit. Com que la nena es lleva és difícil i necessito hores per descansar.

Em podria haver quedat a casa plorant les penes, però vaig decidir ser la directora del projecte de la meva vida i això implicava autonomia i independència

Com porta el fet de no treballar?

Quan treballava havia d’anar a les cases dels clients i moltes vegades no tenien lavabos adaptats. Això era un problema. Jo podria fer una part de la feina des de casa però no tota. Em va saber greu perquè havia fet la carrera i havia estudiat molt, però ara sóc la persona més feliç del món perquè em dedico a mi i a la meva família. Dedico temps a cuidar-me perquè en alguns moments t’oblides de pensar en tu i en la teva salut, fins i tot tenint la malaltia.

Com viu la malaltia la seva filla?

Ara fa poc em va dir “mama, tu quan podràs tornar a caminar?”. Sabia que algun dia passaria, però no pensava que tan aviat perquè només té 3 anys. Li vaig dir “ai carinyo, no crec que pugui caminar mai més perquè la mama té una malaltia que es diu esclerosi múltiple”. Després m’ho ha tornat a preguntar i li he tornat a dir que no puc caminar. ¿A tu t’importa?, li vaig preguntar. I em va dir que no. Li vaig demanar si li agrada pujar a la cadira i em va dir que sí. Doncs ja està. Ella és feliç.

Fa xerrades de resiliència als centres de batxillerat.

Sí i els hi explico tot, no em guardo res. Fan moltes preguntes i s’interessen molt. Vull que vegin els problemes pels que he passat i com els he anat resolent.

19 comentaris

  1. Pedro, a les 09.06.2017
    Hola Montse. Admiro la capacidad de lucha que tienes para seguir adelante. La verdad es que no es fácil y admiro esa lucha y positividad. Como alumno tuyo del centro aragonés Goya me acabo de emocionar. Sigue así, eres una gran persona y tu familia también. Confío en ti, que me enseñes a cantar bien las jotas que tanto me gustan y las llevo dentro y las siento. Montse, mucha fuerza y sigue así como eres.

    Tu alumno Pedro. Besos.
  2. Pascual Carreras Asensio, a les 09.06.2017
    Ejemplo de luchadora, con energía para dar y vender. Soy un privilegiado de tenerla de profesora. Gracias Montse.
  3. Pilar Tornos, a les 09.06.2017
    Me parece muy emotivo y muy real. Explica con mucha claridad y entereza todo su proceso. Demuestra una valentía que muchos no tendríamos.
  4. Rakel, a les 09.06.2017
    ¡Qué gran luchadora, valiente y aún mejor persona!
  5. Anna segura andreu, a les 10.06.2017
    Impresionante. Un ejemplo a seguir con una fortaleza especial.
  6. Josep Maria Cerdan Barenys, a les 10.06.2017
    Eres una persona muy valiente, ánimo. Personas como tú hacen falta en esta sociedad tan despersonalizada. Un fuerte abrazo.
  7. Montse Cadena, a les 20.06.2017
    Felicitats Montse! Sempre amb optimisme. Per cert, què és la resiliència. Jo també tinc EM.
    Petons
    1. Observatori Esclerosi Múltiple, a les 26.06.2017
      Hola Montse. La resiliència és la capacitat psicològica que té una persona per superar situacions complicades.
  8. Elsa Bottini, a les 20.06.2017
    Montse, ¡eres una campeona! Es curioso cómo la enfermedad nos da la posibilidad de mostrar cuánto valemos. No es fácil ganar la batalla de la vida con las facultades motrices disminuidas. La adaptación es la mejor herramienta para la lucha. Adaptación física, mental y espiritual. Un abrazo, compañera.
  9. Nuria Sánchez, a les 20.06.2017
    Fantástico testimonio, Montse. Tuve el privilegio de conocerte de niña y creo que entonces ya empezaste a afrontar la vida con la fortaleza, el entusiasmo y el afán de superación que te caracterizan. Enhorabuena!
  10. francisco, a les 21.06.2017
    Enhorabuena Montse, de verdad. Ánimo! Sigue así. Lo cierto que leerte motiva, anima y reconforta el alma. Gracias.
    Tengo esclerosis múltiple desde hace varios años y debo decir que la fuerza, la normalidad y la sencillez que demuestras me reconfortan.
  11. Pere Martinez, a les 21.06.2017
    Montse, m'ha fet molta il·lusió tornar a saber de tu. Aquesta entrevista mostra la teva gran fortalesa. Segueix així. Ets un referent per a tots nosaltres que t'hem conegut i t'admirem.
  12. Estanislau Ribera, a les 25.06.2017
    Molta força i ànims...

    Estanislau, afectat d'EM des de fa 10 anys.
  13. Manel Andreu, a les 26.06.2017
    Magnífica lliçó de vida. La teva filla estará orgullosa de tú. Ànims
  14. conxi, a les 27.06.2017
    Mi alma se estremece leyendo tu entrevista y lloro de alegría al verte feliz y de pena por lo rápido que la incapacidad ha dejado esa secuela. Un abrazo y mucha fuerza para vivir con ilusión aunque con esfuerzo continuo. La incertidumbre de la EM en mi familia me lastima la esperanza.
  15. Montse quilez, a les 29.06.2017
    Muchas gracias a todos! Es una lástima que sólo se pueda escribir y no colgar una foto de mi cara sonriendo al leer vuestros comentarios. Feliz feliz
  16. Odette Rut Rebollo Morales, a les 01.07.2017
    Me llamo Odette Rut Rebollo Morales, tengo 33 años, soy mexicana, tengo 4 hijos y hace 15 años me diagnosticaron esclerosis múltiple.Soy ingeniera en control y automatización, exbailarina de folclore latinoamericano, maestra de educación elemental y en ciencias de la educación. Reconozco que la mayor fuerza es la voluntad.
  17. Lidia pradas, a les 31.08.2017
    Hola madre coraje. Hoy me acabo de enterar de que a la hija de un familiar le han detectado esa enfermedad.
    Me he venido un poco abajo pero te he leído y ya no lo veo tan grave. Gracias
  18. Silvia Pascual, a les 29.09.2017
    Hola compañera de fatigas

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació