Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Montse Ruiz: “El que porto pitjor de la malaltia és no treballar”

 

16/12/2019     Comentar
Entrevista Montse Ruiz

De professió mestra, va haver de deixar de treballar després del diagnòstic i admet que, això, és el que més li costa de l’esclerosi múltiple. Per altra banda, reconeix que així està més tranquil·la i pot cuidar-se més.

- Quan et van diagnosticar esclerosi múltiple?

Em van diagnosticar esclerosi múltiple el gener de 2012, tot i que al juliol del 2011 ja havia tingut un brot que m’havia afectat la parla (una disàrtria).

Quan tens el diagnòstic, veus que allò que t’havia passat feia 10 anys era un brot: havia tingut una neuràlgia del trigemin quan tenia una mica més de 20 anys i després, quan en tenia més de 30, vaig tenir una crisi de vertigen. Finalment als 44 anys em van diagnosticar la malaltia.

- Les dificultats a l’hora de parlar et van fer anar al metge?

Primer em van fer un escàner i em van dir que la causa eren  microinfarts. Aquest diagnòstic em va semblar prou greu. Em van ingressar amb un codi d’ictus, però a un dels neuròlegs no li quadrava el diagnòstic. Llavors, em van anar fent proves fins que em van dir que tenia una malaltia desmielinitzant.

- Després de pensar que tenies un ictus, com et prens la malaltia?

Vaig plorar més quan no sabia què tenia. Amb el diagnòstic vaig pensar “ja sabem el que hi ha”. Saps que l’esclerosi múltiple no es cura i que, per tant, ho has de viure tu i els que estan al teu voltant.

Aquell any, a l’escola on treballo, enlloc de començar el curs al setembre vaig començar-lo a l’octubre. Vaig tenir dubtes sobre si comunicar la malaltia al centre o no. Tanmateix, ho vaig dir des del primer moment perquè em podia passar qualsevol cosa. Jo mateixa vaig anar traient-me responsabilitats.

Vaig plorar més quan no sabia què tenia. Amb el diagnòstic vaig pensar “ja sabem el que hi ha”.

- A quines edats donaves classe?

Aquell curs tenia una tutoria de primer de primària i vaig aguantar tot el curs. L’any següent ja vaig dir que no volia tutories i que preferia grups reduïts. De la malaltia, la fatiga és el pitjor: veus que tot es va desquadrant. Jo sempre havia fet moltes coses i això que havia acabat la carrera amb 40 anys!

- Què feies abans de ser mestra?

Estava a la infermeria i primers auxilis de la mateixa escola. Els nens m’agradaven molt i quan el meu fill va ser una mica més independent vaig començar a estudiar magisteri.

- Quants anys vas poder treballar de mestra?

Vaig poder-hi treballar durant vuit anys. Després vaig tenir una baixa, i una altra, i una altra… sense advocat, la mateixa metgessa de la mútua del treball em va presentar els papers. Em van dir que no podia continuar treballant perquè la malaltia m’havia afectat la part cognitiva i la memòria.

Això, sumat al cansament, al fet que m’entrebanqués a l’hora de parlar, que no pogués pujar ni baixar els nens per les escales quan anaven al pati perquè anava amb bastó... Tampoc podia fer les vigilàncies i anar d’excursió era un drama. Tenia limitacions per tot arreu.

- Com responen els alumnes quan veuen a la seva professora amb bastó?

Els hi feia molta gràcia. Em deien que era com el bastó de la iaia. Jo sempre he portat bastons amb flors i divertits. Quan seia a classe el deixava posat al costat de la pissarra i hi havia un encarregat que me’l venia a donar.

- Els nens sabien el per què del bastó?

No. Ells sabien que tenia malament una cama, ells s’ho feien sols i jo no els hi donava explicacions.

- Et va costar agafar el bastó?

No és el que més m’ha costat. O agafava el bastó o queia al carrer. Oi que canviem de bossa cada dia? doncs jo tinc quatre o cinc bastons que van a conjunt amb la roba que porto o amb el meu estat d’ànim. Més que agafar el bastó, el que més m’ha costat ha estat demanar plaça fixa d’aparcament al carrer, perquè això ja és fer-ho evident.

- Què és el que portes pitjor de la malaltia?

El fet de no treballar. Trobo molt a faltar els nens i la vida social amb els companys. Vaig començar a l’escola amb 22 anys i m’hi he estat gairebé 30. Ara bé, també he de reconèixer que des de que he deixat de treballar, he guanyat amb qualitat de vida: estic més tranquil·la, intento fer piscina terapèutica dos dies a la setmana, he participat al grup d’adults de la Fundació Esclerosi Múltiple he fet sessions de teràpia amb la psicòloga. Tot això,  treballant hagués estat molt complicat perquè a la feina pateixes i tens estrès.

- T’ha aportat alguna cosa bona l’esclerosi múltiple?

El contacte amb gent que parla el mateix idioma que tu: la vessant associativa, les teràpies, etc. La gent que no té esclerosi no entén el cansament. Et diu “si estàs cansada, descansa”, però jo descanso deu minuts i passat un quart d’hora torno a estar esgotada.

Penso moltes coses que faré i no puc fer, o quedo per sortir a sopar i quan arriba l’hora dic “Uf...”. Quan tens esclerosi múltiple, per exemple, hi ha bars on no vols anar perquè el lavabo està dos pisos avall. Entre les persones que tenim esclerosi múltiple ens ho diem i ens entenem, però si li expliques segons què a algú que no té esclerosi múltiple li costa més d’entendre perquè no té dificultats per baixar i pujar escales, només pensa en que el cafè d’aquell bar és bo.

Entre les persones que tenim esclerosi múltiple parlem el mateix idioma. Això és molt positiu, perquè t’adones que no estàs sola. Jo visc a l’Hospitalet de Llobregat i ens hem ajuntat unes quantes persones per fer una associació de persones amb esclerosi múltiple.

Entre les persones que tenim esclerosi múltiple parlem el mateix idioma. Això és molt positiu, perquè t’adones que no estàs sola.

- Com et trobes ara?

La malaltia va evolucionant, però estic més estable perquè em cuido més. He après a dir “no” a moltes coses i, això, també és un aprenentatge.

Al principi vols arribar a tot, però arriba un moment que veus que no pot ser. Tot això és fruit del treball amb la psicòloga.

He après a dir “no” a moltes coses i, això, també és un aprenentatge.

5 comentaris

  1. Gloria Miquel, a les 17.12.2019
    M'ha encantat. M'hi identificat. Conec Montse i es fa estimar
  2. Paquita, a les 17.12.2019
    Ets una persona sencilla, humana i molt gran. Has sigut una bona companya i ets una amiga excel.lent. Ets tu qui ens està donant una lliçó.
    ¡Tu vales mucho nena!
  3. Marisa Montero Val, a les 18.12.2019
    Te entiendo perfectamente y es cierto que los que tenemos esclerosis hablamos un idioma distinto al resto. No pueden entendernos. Ánimo y adelante que somos muy fuertes. Abrazos
  4. Anna, a les 20.12.2019
    Molt bona explicació per poder entendre-us. Es important la seva divulgació.
  5. Elena, a les 22.12.2019
    Tengo un hijo que es maestro de educación infantil. Tiene diagnosticada la enfermedad desde hace más de diez años. Actualmente es parado de larga duración, con 42 años. La Comunidad de Madrid le ha concedido el grado 12 de discapacidad. Él no está demasiado mal, pero sí se fatiga y tiene poca memoria. A veces ha tenido vértigo. La oposición es imposible que la saque, por falta de memoria. Cuando ha trabajado ha demostrado ser un buen profesional, pero la empresa cerró con la crisis. Si le sale algo, no puede decir que tiene esta enfermedad, porque no le cogerían y, al no tener una minusvalía mayor, tampoco es rentable para las empresas. Es desesperante.

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació