Observatori Esclerosi Múltiple

Idioma:CA ES

Jo també tinc EM

Nacho Sánchez: “Fujo del tremendisme. Si tinc dubtes, el neuròleg m’explica allò que no sé”

 

11/07/2019     Comentar
esclerosis múltiple

Li van diagnosticar esclerosi múltiple quan tenia 40 anys i feia de mosso de càrrega i descàrrega. Després de fer una formació, ara treballa de recepcionista a una escola. A l’entrevista, explica com la malaltia li ha canviat la vida.

-Et van diagnosticar esclerosi múltiple fa dos anys?

Sí, però ja feia més d’un any que tenia símptomes.

-Com va anar?

Estava treballant fent càrrega i descàrrega a una fruiteria a Mercabarna. Se’m va adormir la cama dreta i tenia molt dolor. Pensava que era una ciàtica i vaig anar aguantant i aguantant fins que no vaig poder més. Quan vaig anar al CAP, i em van fer proves, em van enviar al traumatòleg i després al neuròleg.

-No et va estranyar que et fessin anar al neuròleg?

No, perquè el traumatòleg m’ho va comentar. Quan em van fer la ressonància em va dir que el que veia tenia pinta de ser esclerosi múltiple.

-Com t’ho vas prendre?

Em va sorprendre perquè no coneixia gaire la malaltia i alhora em va tranquil·litzar, va ser una barreja.  D’una banda, el pal de tenir una malaltia crònica, però per l’altra, vaig poder posar-li nom a una cosa que feia temps que tenia.

 

 

El diagnòstic em va sorprendre i alhora em va tranquil·litzar.  D’una banda, el pal de tenir una malaltia crònica però per l’altra, vaig poder posar-li nom a una cosa que feia temps que tenia.

-Quant de temps feia que arrossegaves símptomes?

Vuit anys enrere ja m’havia passat el mateix: la cama se m’adormia i tenia dolors. Llavors, no li vaig donar importància i no m’ho vaig mirar. Sis mesos després se’m va passar sol. El neuròleg ara diu que potser aquell va ser un primer episodi.

-Quan et van diagnosticar què vas fer?

Vaig estar de baixa durant dos anys. Vaig anar al tribunal mèdic i em van denegar la incapacitat. Ara tinc el judici. Quan em van diagnosticar vaig començar a buscar serveis a Barcelona per internet i així vaig descobrir la Fundació Esclerosi Múltiple. Des del primer dia vaig tenir una gran acollida: van ser molt amables amb mi, em van ajudar i tranquil·litzar i, a través del seu  servei d’inserció laboral, vaig poder fer cursos.

-Per què?

Perquè veia que la meva feina era massa física i no la podia fer. L’empresa on treballava em va donar de baixa. Em veia sense experiència en un altre sector i sense currículum. Vaig fer cursos de recursos humans i d’administratiu i, a través d’aquí, vaig fer algunes entrevistes i vaig trobar feina. Primer vaig estar a una escola de la Barceloneta i, després, a una de Sagrada Família, que és on treballo ara.

-De conserge?

De recepcionista.

-I t’agrada?

Sí, és allò que buscava: una mica de tracte amb persones i menys esforç físic. És una feina que veia molt llunyana, però en una oficina tancat 8 hores no m’hi veia.

-I, mentrestant, demanes la incapacitat?

Sí, ara faig una jornada molt petita (de 10 hores setmanals) perquè més no puc fer. Tot i que no faig esforç físic, noto molt la fatiga. Aquesta feina em va bé perquè és una hora al dia o tres com a màxim, però la nòmina és curta. Tampoc em vull quedar quiet tot el dia a casa, vull tenir alguna feina. Tinc dos fills i parella i avorrir-me no m’avorreixo, però vull fer alguna cosa.

-És un canvi radical, no?

Sí, em va costar molt fer-lo. Vaig necessitar suport psicològic perquè em costava tot una mica. L’esclerosi múltiple és un canvi radical en la feina, però també en la família perquè és un xoc molt gran. Ja no podia fer el mateix amb els meus fills, tonteries del dia a dia que no les penses i que te n’adones quan les vas a fer. Per exemple, jugar a bàsquet em costa perquè se me’n va la pilota o agafar el meu fill petit. Al final ho recondueixes tot perquè no et queda cap altra alternativa.

-Els nens ho han entès?

Sí, fem broma d’això. En cap moment he volgut que sigui una cosa tremenda. De vegades, m’imiten amb la coixesa i diuen que caminen com jo.  Tot depèn de com t’ho prenguis.

-Ho has explicat al teu entorn?

Sense pregonar-ho, però sí. A la feina ho saben.

-Els teus amics què diuen?

És una malaltia que no es coneix gaire. Si et trenques un braç tothom ho entén, però quan dius que tens esclerosi múltiple sona rar i la gent no sap exactament què és. Jo tampoc vull entrar en detalls.

-Sabies què era quan te la van diagnosticar?

L’havia sentit però no sabia ni que era neuronal, això ho vaig saber arran del diagnòstic.

-Ho vas buscar per internet?

Sí, ho vaig fer perquè quan et diagnostiquen vols conèixer la malaltia, vols saber. Una altra cosa és que fujo del tremendisme: si tinc dubtes el neuròleg m’explica allò que no sé.

 

 

Fujo del tremendisme: si tinc dubtes el neuròleg m’explica allò que no sé.

-Coneixes altres persones amb esclerosi múltiple?

No. Al meu barri hi ha dues persones, però són més grans i van ser diagnosticades quan no hi havia tractaments. Una va amb cadira de rodes i l’altra està bastant malament. No he volgut que m’expliquin gaire perquè ara hi ha més tractaments i més coneixement. Vaig conèixer a gent amb EM quan vaig fer els curs de formació.

-Quins símptomes tens?

Tinc fatiga i he perdut la sensibilitat a la part dreta del cos. Ara, estic mirant de fer neurorehabilitació perquè no puc aixecar un peu.

-Estàs estabilitzat?

Més o menys, hi ha dies que ho noto més i hi ha dies que vaig sense el bastó també. El bastó és com un paraigua: et treu una mà a l’hora de pagar o de comprar.

-Què és el que no pots fer que abans feies?

Abans anava al gimnàs i feia màquines i ara no ho puc fer, per això vull anar a neurorehabilitació. També, caminar: m’agrada caminar i ara no puc anar-hi amb els nens. Sort que soc esquerrà perquè amb la mà dreta no puc escriure. Em costa molt rentar plats o rentar-me el cap, són petites coses del dia a dia que fins que no et passa no te n’adones de la importància que tenen. Sobretot em sap greu pels nens.

-Quina edat tenen?

El gran 15 i va sol però el petit en té 8 i el tracte és diferent perquè juguem. Als nens els veus amb molta energia i jo vaig al darrere. Ha canviat el rol de cadascú. Això és el que hi ha.

-Recomanes el suport psicològic?

Sí, crec que tothom ho necessita després del diagnòstic. Jo abans no creia gaire en els psicòlegs perquè soc molt resilient i ho assimilo tot. Aquesta és una malaltia que, per molt optimista que siguis, sempre va bé parlar amb algú. A més, un no té tanta gent amb qui poder-ne parlar. Jo crec que, malgrat tot, he portat el tema de forma normalitzada.

-Què has canviat amb la malaltia?

Vaig canviar els hàbits d’alimentació. Abans no bevia gaire, però ara soc abstemi total.

9 comentaris

  1. Mayla, a les 24.07.2019
    Amigo, entiendo tu citación ya que he pasado por esto: hace 5 meses me diagnosticaron esclerosis múltiple. Animo y fuerza es lo que nesecitamos para seguir adelante.
    1. Nacho San, a les 24.07.2019
      Claro que sí, Mayla.
      Contando mi experiencia me gustaría que, la gente que pase por lo mismo, se dé cuenta de que hay muchas situaciones en las que no podemos decidir que sucedan o no, pero lo que sí podemos decidir es como nos afectan.
      En ese sentido, siempre tenemos la última palabra.
      Un abrazo :)
  2. Noelia, a les 24.07.2019
    Ánimos a todos! Yo hace 8 años diagnosticada...al día de hoy estoy con dos brotes! :-(((
  3. Lourdes, a les 24.07.2019
    Por suerte y por desgracia, somos muchos. Es un consuelo no sentirte solo. Yo, 20 años de diagnóstico y tengo 41! Nacho, mis síntomas son muy muy parecidos a los tuyos, lo único que solo tengo un niño de 5 añitos, pero todo lo demás, igual que tú. Mucha fuerza, no estás solo y al final no podemos hacer muchas cosas, pero sí muchas otras! ☺️
  4. Joandjcholo, a les 25.07.2019
    Animo nacho! Hermano! Cualquier cosa ya sabes!
  5. Anton Mª Prat, a les 01.08.2019
    Jo ja fa uns quants anys que visc amb la malaltia. Hem van diagnosticar a finals del segle passat. Al 2005 vaig perdre el meu treball. Hem van indemnitzar i vaig anar a l'atur. A partir d'aquí hem vaig assessorar amb un advocat laboralista, que va dir-me que ho veia bastant pelut ja el meu treball era administratiu (era gerent d'una cooperativa) No obstant això vam cursar la sol·licitud i em van citar al tribunal metge. Vaig tenir molta sort de trobar una metgessa que coneixia la malaltia. Em va fer seguir l'expedient i als poc temps vaig rebre una carta de la Seguretat Social donant-me la incapacitat total i la jubilació als 59 anys. Ara en tinc 72 i estic de membre d'una associació d'esclerosi.

    Anton
  6. Marta Figueras Garcia, a les 05.08.2019
    T' entenc i molt, la fatiga, una part del cos, nens etc..., La EM ens ha fet un tomb radical de la vida.
    A vegades miro enrere i no puc parar de plorar en silenci, però alhora veig el meu present i em veig més tranquila a casa amb els meus.
    Una abraçada guerrer
  7. Carlos Sialer, a les 24.09.2019
    eEl año 2014 le diagnosticaron a mi hijo de 16 años (en ese año) esclerosis multiple. Que duro para un padre saberlo y dificil asimilar, no queda otra para adelante con el corazon dolido. Dices porque a él. Los padres lo sostenemos mucho y llevamos la mayor parte de la carga, ahora esta en quinto año de Derecho en la universidad y es un chico brillante, no le volvio a dar otro evento y ahora mismo tiene tratamiento preventivo. Todos los dias le pido a Dios que los eventos no regresen, hasta hora me hace caso. Fuerza a todos, tambien es muy duro para la familia.
  8. Santiago Vega, 3 setmanas
    Soy de Panamá, y cuando tenia 44 años me detectaron Esclerosis Multiple, Hoy dia tengo 64 años, solo tengo gran espaticiad al caminar. pOr lo demas estoy llevandola. Gracias

Accepto la política de privacitat de l'Observatori i cedeixo les meves dades personals per a rebre més informació